Barnekreft

Kreft hos barn og ungdom er sjelden og består av mange enkeltdiagnoser hvor forekomsten ofte er på kun noen få tilfeller per år. Det er derfor en utfordring for fagfolk å opprettholde spisskompetanse for hver eneste krefttype. På bakgrunn av dette etablerte det daværende Sosial- og Helsedepartementet i 1999 Kompetansesenteret for solide svulster hos barn (nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn; KSSB).

Hensikten var å øke den nasjonale kompetansen vedrørende diagnostikk, behandling, oppfølging og seneffekter av barnekreftbehandlingen. 

Kreft hos barn klassifiseres i tolv hovedgrupper/diagnosegrupper basert på the International Classification of Childhood Cancer: leukemier (blodkreft), lymfomer (lymfekreft) og svulster i sentralnervesystemet (CNS) samt ytterligere ni grupper av øvrige solide svulster, deriblant nevroblastom, sarkom, lever- og nyresvulster.

Risikofaktorer

Årsakene til barnekreft er ukjent. Noen arvelige sykdommer gir økt risiko for kreft hos barn. Det er også spekulert i om miljøfaktorer, elektromagnetisk stråling eller infeksjoner kan ha betydning. Så langt er dette ikke dokumentert.

Nye tilfeller

204 barn og ungdom under 18 år fikk kreft i Norge i 2024. Antall tilfeller per 100.000 er 19,2.

Aldersfordeling

Forekomsten av kreft hos barn og ungdom har vært stabil de siste 35 årene. Internasjonalt har man i samme tidsrom funnet en lett økning av insidens for aldersgruppen 0-14 år.

Samlet forekomst (øverste linje) viser at forekomsten er høyest i alderen 0-4 år og 13-17 år. Dette forklares ved at leukemi er vanligst i alderen 1-5 år, og at solide svulster utenfor sentralnervesystemet har høyest forekomst i alderen 0-5 år og 12-17 år.

Barn med solide svulster i alderen 0-5 år får oftest embryonale svulster, det vil si svulster som oppstår fra en type vev vi bare har i fosterlivet. Eksempler på slike diagnoser er svulster i øye (retinoblastom), lever (hepatoblastom), nyre (Wilms tumor/nefroblastom), samt nevroblastom. Disse svulstene diagnostiseres ofte kort tid etter fødsel eller i de første leveårene.

Ungdommer i alderen 12-17 år får hyppigere lymfekreft, beinsvulster og germinalcellesvulster (for eksempel testikkelkreft). Denne aldersfordelingen har vært stabil gjennom mange år.

Overlevelse

Prognosen ved kreft hos barn er generelt bedre enn hos voksne. Likevel er kreft hos barn den hyppigste årsaken til død av sykdom hos barn og ungdom over ett år i Norge.

Fem års relativ overlevelse av barnekreft er høy (89,6 prosent).

Samlet overlevelse for alle diagnoser hos de minste barna (0-5 år) er 90 prosent. For litt eldre barn (6-11 år) er overlevelsen 88,2 prosent, mens for de eldste (12-17 år) er overlevelsen 90,2 prosent.

For flere diagnosegrupper er det ingen prognostisk forskjell mellom alders-gruppene. Unntakene er bløtvevssarkomer og CNS-svulster (best prognose hos ungdommer), og beinsvulster og leukemi (best prognose hos de minste barna). Den viktigste årsaken kan være aldersavhengige forskjeller i biologisk aggressivitet og mulighet til å motta behandling. Tallene er imidlertid små, og forskjellene må ikke overtolkes.

Overlevere av barnekreft

Antall overlevere etter gjennomgått kreftsykdom som barn eller ungdom i Norge øker stadig. De fleste pasienter som overlever i fem år vil være varig helbredet. I tidligere estimater antok man at antall barnekreftoverlevere ville nå 5000 rundt år 2020. Resultater fra Barnekreftregisterets viser at dette tallet ble nådd allerede i 2016 og i 2023 er antallet overlevere 7.244.

I 2024 finnes det altså over 7000 personer i live i Norge etter en kreftdiagnose i barnealder. Dette er en direkte konsekvens av bedret kreftbehandling og kreftomsorg. Samtidig skal vi ikke glemme at mange av disse individene lever med ulike seneffekter som en direkte konsekvens av sykdommen og behandlingen, av både medisinsk og sosioøkonomisk art. Særlig ser vi alvorlige senvirkninger etter multimodal behandling av hjernesvulster i ung alder.

Tallene er viktige, da de gir en pekepinn om at antall langtidsoverlevere i samfunnet er økende, mange av dem med seneffekter etter behandlingen. Dette kan anses som et «luksusproblem», men vil kreve økte ressurser fra helsevesenet i årene som kommer, på grunn av behandlingsrelaterte helseplager av varierende alvorlighetsgrad.

Utvikling over tid

Samlet ser vi en lett økende tendens i forekomsten. Den samlede forekomsten stiger noe fra 1970-tallet til rundt år 2000, og er deretter stabil. Dette er i tråd med forekomsten i sammenlignbare europeiske land.

I årene mellom 1960 og 2000 så man en brattstigning i overlevelsen, fem års overlevelse nådde da 80 prosent. Overlevelsesratene fortsetter å øke ogsåetter år 2000, og nærmer seg 90 prosent, samtidig med en viss avflating i forbedringen. Overlevelsen etter fem år (øverste linje) og 30 år (nederste linje) skiller seg ikke vesentlig fra hverandre. Dette betyr at de fleste pasienter som er i live fem år etter diagnosen vil være varig helbredet for kreftsykdommen. Barnekreftoverlevere har likevel en livslang økt dødelighet sammenlignet med den generelle befolkningen. Overlevelsen sier heller ikke noe om sykdomsbyrden som kommer i form av seneffekter, som også mange i voksen alder opplever etter behandling av kreftsykdom i barne- og ungdomsalder.

Overlevelsen etter fem år (øverste linje) og 30 år (nederste linje) skiller seg ikke vesentlig fra hverandre. Dette betyr at de fleste pasienter som er i live fem år etter diagnosen vil være varig helbredet for  kreftsykdommen. Barnekreftoverlevere har likevel en livslang økt dødelighet sammenlignet med den generelle befolkningen. Overlevelsen sier heller ikke noe om sykdomsbyrden som kommer i form av seneffekter, som også mange i voksen alder opplever etter behandling av kreftsykdom i barne- og ungdomsalder.

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

KSSB (Kompetansesenteret for solide svulster hos barn, nåværende Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn). Kreftregisteret og fagmiljøene innen barnekreft besluttet i 2001 at den norske delen av Det nordiske barnekreftregisteret skulle etableres som Det norske kliniske register for solide svulster hos barn. 

I 2006 ble Det norske kliniske register for solide svulster hos barn utvidet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft (Barnekreftregisteret) ved at også leukemiene ble inkludert. Registeret fikk nasjonal status i 2013.

Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til barn med kreft. Herunder effekten av behandlingen, bedret overlevelse, men også seneffekter som påvirker livskvaliteten på lengre sikt. Registeret skal drive, fremme og gi grunnlag for ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnoser og sykdomsforløp.

For å oppfylle formålet inneholder kvalitetsregisteret detaljert informasjon om forekomst, utredning og behandling av pasientene, samt overlevelse.

Tiltak ved mistanke om barnekreft

Ved mistanke om kreft skal barnet undersøkes grundig av lege. Det tas blodprøver og bruk av bildediagnostisk utredning avhenger av svulstens lokalisasjon og symptomer.

Vevsprøve fra svulster, lymfeknuter eller beinmarg for å utelukke kreft bør tas ved barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialiteter. Dette bør bare unntaksvis gjøres andre steder, og da bare etter avtale med barneonkologisk avdeling eller andre spesialavdelinger.

Det kan være lurt for foreldre og barn å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

• Tenk igjennom hva du/dere ønsker å få ut av samtalen
• Skriv ned på forhånd det du/dere lurer på
• Oppsummer det dere har snakket om før du/dere går fra legen, da kan eventuelle misforståelser korrigeres
• Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå

Kilde: helsenorge.no

Spørsmål om kreft

Kreftregisteret er en forskningsinstitusjon. Våre fagfolk svarer derfor ikke spørsmål om diagnostisering, utredning, behandling og oppfølging fra pasienter eller deres pårørende.

Spørsmål om dette skal rettes til egen fastlege, behandlende institusjon eller Rådgivningstjenesten i Kreftforeningen (kreftforeningen.no) tlf: 21 49 49 21.

Nyttige linker

• Om barnekreft (helsenorge.no)
• Barnekreftforeningen.no
• Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostisering, behandling og oppfølging av kreft hos barn (hdir.no)
• Childhood Cancers on National Cancer Institute website (cancer.gov)