Kvalitetsmål for Sarkomregisteret

Sarkomregisterets årsrapport gir et overblikk over utvalgte deler av sarkombehandlingen i Norge. Resultater i rapporten viser at det er stor grad av sentralisering av sarkombehandling til de fire universitetssykehusene som har etablert multidisiplinære team for sarkom; Oslo Universitetssykehus, Haukeland universitetssykehus, St. Olavs Hospital og Universitetssykehuset i Nord Norge.

Kvalitetsmål for Sarkomregisteret

Fagrådet jobber med å definere og rapportere flere kvalitetsindikatorer som viser utredning og behandling av sarkom i samsvar med anbefalinger i Nasjonalt handlingsprogram. I år presenterer vi flere prosessindikatorer og resultatindikatorer, og har for første gang med en kvalitetsindikator som dreier seg om bruk av MR i utredningen.

Vi har i rapportene for 2023 og 2024 hatt et fokus på eldre sarkompasienter og hvilken behandling de får. Hensikten med dette har vært at vi ønsker å unngå overbehandling ved høy alder og/eller betydelig komorbiditet. Resultatene tyder på at praksisen er tilfredsstillende i alle regioner. Et annet fokus er bruk av kjemoterapi, og i årets rapport har vi blant annet inkludert hvilke regimer som gis til pasienter med metastatisk bløtvevssarkom i ekstremiteter og trunkus.

Det har vært jevn stigning i dekningsgraden på kliniske meldinger siden oppstarten av kvalitetsregisteret, men vi har fortsatt ikke oppnådd målet på >80 % dekningsgrad. Økning av dekningsgraden er høyt prioritert av fagrådet. Det er pågående arbeid med utvikling av strukturert kreftjournal for sarkom, og vi håper på at innføring av strukturert journal vil øke dekningsgraden og kvaliteten på kliniske meldinger.

Overlevelse etter behandling for sarkom i Norge ligger på et godt og tilfredsstillende nivå sammenliknet med resultater oppnår vi i behandling av Ewings sarkom.

Andel pasienter med Ewings sarkom og osteosarkom som er utredet med PET er 88 %, noe som gir en moderat grad av måloppnåelse.

Andelen pasienter med Ewings sarkom og osteosarkom som har mottatt kjemoterapi innen tre uker etter operasjon oppnår moderat måloppnåelse og andel som har mottatt medikamentell kreftbehandling etter protokoll oppnår ønsket måltall.

Andelen bensarkomer og bløtvevssarkomer i ekstremiteter og trunkus som er henvist til sarkomsenter etter kirurgi/åpen biopsi ligger godt innenfor målet som er satt.

Resultatindikatorene har høy måloppnåelse.

Kvalitetsforbedringer 

Identifiserte pasientrettede forbedringsområder

• To av de regionale helseforetakene når ikke målet om at 80 % av pasientene med Ewings sarkom og osteosarkom skal starte opp kjemoterapi innen tre uker etter operasjon. Helse Midt-Norge har hatt en nedgang i andelen pasienter som startet adjuvant behandling innen 3 uker, fra 60% i 2023 til 54,5 % i 2024. Helse Vest har hatt en tilsvarende reduksjon, fra 72,7 % til 66,7 % i samme periode. Begge regionene har lav måloppnåelse i 2024.
• Andelen pasienter med Ewings sarkom og osteosarkom som blir undersøkt med PET-CT i primærutredningen er fortsatt ikke innenfor det målet som er satt. Sykehusene må gå gjennom sine rutiner for bruk av PET-CT i utredning, med mål om at flere pasienter skal undersøkes. 
• Andel pasienter med dyptliggende bløtvevssarkomer i ekstremiteter og trunkus som har mottatt strålebehandling, er lavere enn antatt. Det er også noe regionale forskjeller. 
• Det er forskjeller i medikamentell kreftbehandling av lokaliserte bløtvevssarkomer mellom helseregionene.
• Det er forskjeller i overlevelse av bløtvevssarkomer i ekstremiteter og trunkus mellom helseregionene.

Forbedringstiltak

Andel pasienter med dyptliggende bløtvevssarkomer i ekstremiteter og
trunkus som har mottatt strålebehandling

Fagmiljøet vil se nærmere på årsakene til hvorfor andelen av pasientene som fikk strålebehandling var lavere enn antatt. Resultatene vil vurderes i neste års rapport.

Det er forskjeller i overlevelse for bløtvevssarkomer i ekstremiteter og trunkus

Det er gjort analyser hvor vi har funnet at forskjellene i hovedsak dreier seg om pasienter med lokalisert sykdom, og kun for enkelte morfologiske undergrupper. Flere analyser må gjøres for å øke forståelsen for hva som påvirker overlevelse i denne pasientgruppen.