Dekningsgrad og datakvalitet for kvalitetsregisteret for sarkom

Dekningsgrad og kompletthet

Alle pasienter med sarkom i Norge skal være inkludert i registeret. Sarkom kan oppstå i alle lokalisasjoner og organer og utgjør cirka 1 % av alle diagnostiserte kreftformer.

Med dekningsgrad menes hvor stor andel av pasientene som er registrert i Kreftregisteret i 2023 og som har en klinisk melding. Eksempelvis er dekningsgrad for klinisk utredningsmelding beregnet som andelen av alle tilfeller diagnostisert i 2024 hvor det er mottatt og registrert en utredningsmelding.

Sarkomregisteret og Kreftregisterets basisregister inneholder informasjon om 99,7 % av alle pasienter diagnostisert med sarkom. Dekningsgrad for utredningsmelding for 2024 (eks. GIST) er 71,9 %.

Det er store forskjeller mellom sykehusene i rapportering av utredningsmeldinger. Det er viktig at sykehusene nå tar et større ansvar for rapportering til Sarkomregisteret. Det er først med god dekningsgrad at resultatene kan brukes til kvalitetsforbedring nasjonalt og i sykehusene.

Datakvalitet

Datakvaliteten på hele gruppen pasienter med sarkom vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene. Informasjon om insidens, overlevelse og basis for diagnose regnes som tilnærmet komplett.

Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:

• Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
• Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
• Komplettheten i kvalitetsregisteret beregnes og vurderes gjennom årlige dekningsgradsanalyser
• Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
•  IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
• Kvalitetsregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
• Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler
•  Kvalitetsregisteret utfører årlig en validitetsanalyse der en ser på informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Kreftregisteret mot informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Norsk Pasientregister