Kvalitetsmål for Melanomregisteret
Artikkel
|Sist endret
Melanomregisterets primære formål er å bidra til at pasientene sikres lik og riktig behandling som følger Handlingsprogrammet for Melanom.
Anbefalingene i Handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne melanomer danner grunnlaget for variabler og kvalitetsmål i Melanomregisteret. Fagrådet har i samarbeid med Kreftregisteret definert kvalitetsmål som skal evalueres i årsrapporten.
Kvalitetsindikatorer
Et viktig kvalitetsmål for å motvirke lokalt tilbakefall, er at pasienter som får utført utvidet eksisjon fjerner melanomet med en tilstrekkelig avstand ut i friskt vev slik det er beskrevet i retningslinjene. I Norge ligger denne andelen nå innenfor en høy måloppnåelse med 91,5 %.
Det kan være flere grunner til at melanom blir fjernet med mer eller mindre margin rundt den mistenkte lesjonen enn det retningslinjene sier. Et eksempel kan være at melanomet er i et område hvor fjerning av mye hud og vev vil gå utover funksjon og estetikk, som f.eks i hode- og halsregion.
Vi ser at det er stor variasjon mellom sykehusene, og kvalitetsregisteret har kontaktet sykehusene som ikke oppnår ønsket nivå.
Fagrådet ønsker å følge kvaliteten på utredning og behandling av pasienter med metastaserende melanom. Andelen pasienter i stadium III og IV som ble diskutert i MDT-møte (multidisiplinært team) før behandlingsbeslutning viser at det er noe variasjon mellom sykehusene.
Det er gunstig for pasienten å få stilt diagnosen så tidlig som mulig – helst i stadium T1 – da disse normalt har svært god overlevelse etter kirurgi alene. T1 karakteriseres ved at melanomet er 1 mm eller tynnere. Faggruppen har satt som et kvalitetsmål at minst 60 % av melanomene som fjernes, skal være i stadium T1. Resultatene viser at i Norge er andelen 56,9 %
Kvalitetsforbedringer
En av Melanomregisterets viktigste oppgaver har vært og er fortsatt å sikre høy rapportering av kliniske opplysninger slik at dataene kan brukes til kvalitetsforbedrende arbeid på sykehusene. Deretter kan registerets datagrunnlag brukes til å vurdere om alle pasienter får så god behandling som mulig, og om hele helsetjenesten følger retningslinjene. Man vil også vurdere endringer i behandlingsretningslinjer dersom iverksatte tiltak ikke gir tilstrekkelig effekt.
Melanomregisteret tar kontakt med enkelte helseforetak/klinikker/avdelinger underveis i arbeidet med årsrapportene dersom det er resultater som skiller seg ut fra landet for øvrig. Dette gjør det mulig for de aktuelle enhetene å vurdere hva som kan være årsakene til resultatene og eventuelt rette opp dette eller få det inn som kommentarer i rapportene.
Norsk melanomgruppe oppfordrer fagmiljøene til å ta i bruk rapporten og vurdere sine egne resultater for å se i hvilken grad anbefalingene i handlingsprogrammet etterleves.
Forbedringsområder
Ulcerasjon (sårdannelse) og morfologisk type
Resultater viser at det er ulcerasjon i 14 % av melanomene på landsbasis. I årets rapport ser vi at Førde skiller seg ut med en betraktelig lavere andel påvist ulcerasjon (3,1 %) enn landsgjennomsnittet. Vi kontaktet patologi- avdelingen i Førde og fikk tilbakemelding at dette med stor sannsynlighet skyldes tilfeldige variasjoner grunnet få pasienter som er oppdaget på et tidlig stadium.
Fri rand etter primær eksisjon utført i primærhelsetjenesten og på sykehus
Resultater viser at kun 71,7 % av melanomene er fjernet med patologisk fri margin, blant fastlegene. Vi ser at Helse Vest og spesielt fastlegene i Helse Bergen regionen skiller seg ut fra resten av landet med hhv ca 10 % og 20 % under landsgjennomsnittet. Det er vanskelig å nå ut med informasjon til en samlet fastlegegruppe, men vi håper at de ulike helseforetakene retter fokus mot sine fastleger.
Tilstrekkelig margin ved utvidet eksisjon
Vi ser at det er stor variasjon mellom sykehusene hva gjelder tilstrekkelig fri margin etter utvidet eksisjon. Resultater under 80 % er bekymringsverdig, videre vet vi at man i enkelte tilfeller kan velge å gå på kompromiss med anbefalingene, i samråd med pasienten. Vi har kontaktet Tønsberg sykehus som skiller seg ut med 58,3 %.
Tid fra primæreksisjon til utvidet eksisjon
Tiden fra pasienten oppsøker lege og til lesjonen er fjernet, undersøkt og det er gjort utvidet eksisjon, skal skje innenfor 35 dager, i følge pakkeforløp for melanom. I 2024 får kun 58,9 % behandling innen fristen. Alle helseforetak har et stort forbedringspotensial. Sørlandet HF skiller seg ut med 32,8 % i årets rapport. De skal undersøke dette videre, men ga umiddelbar tilbakemelding om at dette ikke gjelder pasienter som i tillegg skal ha vaktpostlymfeknutekirurgi.
Tidlig diagnostikk
Faggruppen har satt som et kvalitetsmål at minst 60 % av melanomene som fjernes, skal være i stadium T1. I årets rapport ser vi at Innlandet HF skiller seg ut med kun 39,5 % pasienter i T1 og kun 53 % pasienter i stadium I. Sykehuset Innlandet vil følge opp dette resultatet.
MDT for metastastisk melanom
Resultater viser at det varierer mellom helseregionene om pasienter i stadium III og IV blir diskutert i melanom multidisiplinære team (MDT). Alle sykehusene har fått mulighet til å kvalitetssikre dette spørsmålet i skjemaet i etterkant for å ivareta riktig registrering. I den forbindelse har det kommet frem, fra flere sykehus, at satellitt-metastaser som er mikroskopiske, og angitt kun ved primær eksisjon kvalifiserer til N1c, men ikke alltid fanges opp av klinikerne da det ikke alltid oppgis som N1c av patologene, men kun står i teksten.
Medikamentell behandling
Flere legemidler og behandlingsformer er på full fart inn i behandlingen av melanompasienter med spredning. I årets rapport viser vi andelen pasienter med spredning som får neoadjuvant behandling, andelen av pasienter som får adjuvant behandling, og hvor lang tid det tar fra metastasekirurgi til oppstart med adjuvant behandling. Vi ser at de aller fleste pasienter starter adjuvant behandling innen 12 uker etter kirurgi. Vi ser frem til å følge effekten av neoadjuvant behandling. Vi ser at det er stor variasjon mellom helseforetakene, så det blir nødvendig å kvalitetssikre resultatene ved sykehus som i liten grad gir neoadjuvant behandling. I tillegg fortsetter vi å følge effekten av adjuvant behandling i årene som kommer.
PROMs
For å styrke kvaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infrastruktur for inn-samling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfarings-mål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs.
Melanomregisteret har fått tildelt midler fra Fagsenter for pasientrapporterte data for å ta i bruk ePROM. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til melanom, vil også et tilfeldig utvalg personer uten melanom bli invitert til å sende inn spørreskjema.
Nasjonalt kvalitetsregister for melanom startet med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2021 og utvalgte resultater presenteres for fjerde gang i årets rapport.