Kvalitetsmål for Register for lymfoide maligniteter

Kvalitetsmål

Datakvaliteten for hele pasientgruppen diagnostisert med lymfoide maligniteter vurderes som svært god fordi Kreftregisteret gjør en spesifikk vurdering av alle patologisvar fra laboratoriene. Dette sikrer at alle pasienter allokeres til korrekt morfologigruppe (undergruppe). Ved lymfoide maligniteter er korrekt diagnostikk viktigere for prognosen enn om sykdommen er utbredt (med unntak av stadium I). Informasjon om forekomst, overlevelse og basis for diagnose regnes som tilnærmet komplett.

Et mål med opprettelse av et kvalitetsregister er at dataene skal benyttes til forbedring av helsetjene-sten, blant annet gi kunnskap som bidrar til at kvaliteten på helsetjenesten blir bedre. Forbedret behandling, forebygging, helseovervåkning og ny forskning er noe av det et kvalitetsregister bidrar med. Dersom informasjon fra kvalitetsregisteret viser synlige forskjeller i kvaliteten på behandlingen, vil dette være en god grunn til å sette i gang prosjekter for å bedre kvaliteten.

Kvalitetsregister for lymfoide maligniteter har 14 kvalitetsindikatorer. Alle prosessindikatorer/mål er knyttet direkte opp mot handlingsprogram for lymfomer, handlingsprogram for maligne blodsykdommer og pakkeforløp for lymfomer. Ingen av kvalitetsindikatorene under har foreløpig status som nasjonale kvalitetsindikatorer. 

Årsapporten legger vekt på diagnostisering av lymfoide maligniteter. Histologisk type av non-Hodgkin lymfom har stor betydning for prognose og valg av behandling. Det er fremdeles ikke alle sykehus som konsulterer med (nærmeste) universitetssykehus før det stilles en lymfomdiagnose. Andre elementer ved utredning av non-Hodgkin lymfom, som angivelse av stadium og bruk av biopsi er tilfredsstillende.

Når det gjelder overlevelse, er den økende for alle hovedgrupper.

Kvalitetsforbedringer

Identifiserte pasientrettede forbedringsområder

• I årets rapport ser vi at Helse Stavanger HF har en lavere overlevelse av myelomatose enn landsgjennomsnittet. Det samme ser vi ved Helse Førde HF og overlevelse av storcellet B-cellelymfom. Kvalitetsregisteret har tatt kontakt med sykehusene og skal se nærmere på eventuelle årsaker til dette ved hjelp av gjennomgang av pasientlister og supplerende analyser.
• Rapporten inkluderer stadig flere analyser som omhandler medikamentell behandling basert på informasjon fra sykehusenes fagsystemer. At Helse Nord ikke har et fagsystem for dette gjør at de ikke kan inkluderes i analysene. Det er uheldig at fagpersoner og pasienter i denne regionen ikke får tilgang på lik informasjon som resten av landet.
• Nasjonal kreftstrategi 2025–2035 (Felles innsats mot kreft) ønsker å inkludere flere norske kreftpasienter i behandlingsstudier, helt opp til 15 prosent. Per i dag er verken lymfom- eller myelomatose-pasienter i nærheten av dette.
• I en ny analyse for 2024 ser vi at 180 dagers mortalitet for pasienter diagnostisert med lymfom ligger på et akseptabelt nivå for de fleste helseforetak. Noen få skiller seg litt ut i negativ forstand og kvalitetsregisteret vil følge opp dette.
• Handlingsprogrammet for kronisk lymfatisk leukemi sier at standard behandling ved tidlig sykdomsstadium er «watch-and-wait». Start av behandling varierer mellom de ulike helseforetakene og flere sykehus starter opp tidlig behandling.
• For non-Hodgkin lymfom ser vi en større variasjon i overlevelse blant de eldste pasientene i forhold til de yngre aldersgruppene. At overlevelsen generelt er lavere er naturlig, men at variasjonen er såpass stor mellom helseforetakene gir grunnlag til forskningsprosjekt.
• T-cellelymfomer har en dårlig prognose og en lav relativ overlevelse, der litt mer enn 40 prosent med denne diagnosen fortsatt er i live etter fem år. Dette er et område hvor man kunne hatt nytte av mer forskning.

Pasientrapporterte resultater

For å bida til å styrke kvaliteten på helsehjelpen ytterligere, har Kreftregisteret i 2019 og 2020 arbeidet med å planlegge og bygge infra-struktur for innsamling av PROMs (Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål), herunder integrasjon mot ePROM, som er den nasjonale løsningen for innhenting av PROMs. 

Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter starter med rutinemessig innsamling av PROMs/PREMs i 2023. For å kunne skille mellom vanlige plager i befolkningen og plager knyttet til disse kreftformene, vil også et tilfeldig utvalg personer uten en lymfoid malignitet bli invitert til å sende inn spørreskjema.

Svarraten på befolkningsundersøkelsen er lav i flere av aldergruppene. Vi vil fortsette å jobbe med å øke svarraten på alle befolkningsundersøkelsene, ikke bare for lymfom- og myelomatosepasientene. Kvalitesregisteransvarlig og fagansvarlig for PROMs vil også informere brukerorganisasjonene direkte.