Dekningsgrad og datakvalitet for Kvalitetsregisteret for hjerne- og ryggmargssvulster

Dekningsgrad og kompletthet

Alle pasienter med hjerne- og ryggmargssvulster i Norge skal være inkludert i registeret. 

Det ble totalt registrert 1897 pasienter med primær hjerne- eller ryggmargssvulst i 2025. Dette er en betydelig reduksjon fra 2252 tilfeller i 2024. Reduksjonen skyldes sannsynligvis at det i 2025 er det gjort et omfattende arbeid med etterregistrering av utredningsmeldinger. Når utredningsmeldinger ettersendes med et tidligere diagnoseår, erstatter disse NPR-tilfellene i registeret og flytter diagnosetidspunktet bakover i tid. Dette har redusert antallet nye tilfeller i 2025 uten at den reelle forekomsten er endret, og det forventes derfor ikke tilsvarende nedgang i årene som kommer.

I 2025 er det gjort metodiske endringer i beregningen av dekningsgraden for utredningsmeldingen. NPR‐tilfeller med kodene D 35.2–4 (godartet svulst i hypofyse,duktus kraniofaryngealis og korpus pineale) er utelatt fra nevneren, da disse i stor grad bygger på usikre NPR‐data og rapporteringen er svakt forankret blant endokrinologer. Som følge av dette er dekningsgraden for 2025 ikke direkte sammenlignbar med 2024.Den rapporterte dekningsgraden i 2025 er 59 %. Noen få helseforetak har høy måloppnåelse, men det er betydelige forskjeller mellom sykehusene. Fagrådet og Kreftregisteret arbeider derfor videre for å øke dekningsgraden.

Dekningsgraden for utredningsmeldingen er også lav (70%), men betydelig bedre enn for 2024 (38%). Dekningsgraden er nærkomplett ved tre av fire sykehus.Ved OUS er det i 2025 gjort tiltak for å bedre rapportering. Det har resultert i en bedring fra 2024 (4%), og det forventes at man også ved OUS vil kunne oppnå en akseptabel dekningsgrad (>80%) i 2026. 

Datakvalitet

Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:

• Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
• Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
• Komplettheten i kvalitetsregisteret beregnes og vurderes gjennom årlige dekningsgradsanalyser
• Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
• IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
• Kvalitetsregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
• Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler
• Kvalitetsregisteret utfører årlig en validitetsanalyse der en ser på informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Kreftregisteret mot informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Norsk Pasientregister