Dekningsgrad og datakvalitet for Kvalitetsregisteret for hjerne- og ryggmargssvulster

Dekningsgrad og kompletthet

Det ble totalt registrert 2252 pasienter med primær hjerne- eller ryggmargssvulst i 2024. Dekningsgrad for utredningsmeldingen var 36 %. På grunn av lav dekningsgrad for klinisk melding, er det de histologisk verifiserte svulstene som i all hovedsak utgjør datagrunnlaget for alle analysene i denne årsrapporten.

Alle pasienter med hjerne- og ryggmargssvulster i Norge skal være inkludert i registeret.  En teknisk feil som medførte manglende innmelding av data for hypofysesvulster ble rettet i 2023, og vi kan for 2024 for første gang rapportere data også for disse svulstene. 

Innrapporteringen av svulster i hjerne, ryggmarg og spinalkanal, hjerne- og ryggmargshinner, og hypofyse, som ikke er histologisk verifisert, er mangelfull. Komplettheten for gliomer registrert i Kreftregisteret i perioden 2002–2021 er beregnet til 98,8 %. Dekningsgraden var 36,0 % for utredningsmeldingen og 38,7 % for kirurgimeldingen i 2024.

Dekningsgraden for utredningsmeldingen er lav. Dette må sees i sammenheng med at meldingen er ny, noe mer omfattende enn den gamle utredningsmeldingen, og med at den skal fylles ut også av sykehus som diagnostiserer, men ikke behandler hjerne- og ryggmargssvulster. Fagrådet og Kreftregisteret arbeider derfor mot alle helseforetak i arbeidet med å øke dekningsgraden.

Datakvalitet

Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:

• Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
• Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
• Komplettheten i kvalitetsregisteret beregnes og vurderes gjennom årlige dekningsgradsanalyser
• Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
• IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
• Kvalitetsregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
• Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler
• Kvalitetsregisteret utfører årlig en validitetsanalyse der en ser på informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Kreftregisteret mot informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Norsk Pasientregister