Kvalitetsmål for Barnekreftregisteret

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft skal bidra med å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

For kvalitetsregisterets fagråd og fagmiljøet er det viktig at barn som får en kreftdiagnose får det samme tilbudet uansett hvor de bor. Det er også et mål for fagrådet at overlevelsen for barn med en kreftdiagnose i Norge skal fortsette å være blant de høyeste i verden. 

Med et stadig økende antall barnekreftoverlevere i samfunnet, vil et svært viktig fokusområde i tiden fremover være seneffektene som kan oppstå lenge etter avsluttet behandling. Fra og med 2019 samler Barnekreftregisteret inn informasjon om seneffekter. Det gode samarbeidet mellom fagrådet og Kreftregisteret vil fortsette for å gjøre Barnekreftregisteret til et komplett og validert register for diagnose, behandling, oppfølging og seneffekter for alle norske barnekreftpasienter.

Kvalitetsmål

Fra og med 1.1.2019 er hovedmålet at hele gruppen av barn og ungdommer under 18 år skal være komplett både for insidens, behandling, overlevelse og oppfølging.

Det har imidlertid vist seg de siste årene at registrering av ungdomspasienter med kreft kan være en utfordring, da disse delvis behandles ved voksenavdelinger og derfor noen ganger ikke meldes til Barnekreftregisteret. Vi har etter hvert etablert god kontakt med de aktuelle avdelingene, noe som har ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger. Det jobbes videre i 2023 med å skaffe kontaktpersoner ved andre avdelinger og andre sykehus som har utrednings- og behandlingsansvar for pasienter under 18 år.

Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft har per dags dato definert tre kvalitetsindikatorer; to prosessindikatorer og en resultatindikator. I tillegg  kvalitetsmål for dekningsgraden av klinisk innrapportering. Dette har de siste årene ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger og behandlingsmeldinger 

Kvalitetsmålene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer målene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.

Dekningsgraden er meget god for både utredningsmeldinger (95,2 %) og behandlingsmeldinger (94,8 %). 

Årets rapport viser den høyeste dekningsgraden noensinne av kliniske utrednings- og behandlingsmeldinger. 

Haukeland universitetssjukehus og Universitetssykehuset Nord-Norge har rapportert utredning og behandling for alle sine pasienter i 2025. St. Olavs hospital og Oslo universitetssykehus ligger ikke langt under med resultater på godt over 90 %. 

De manglende meldingene utgjør hovedsakelig ungdommer som nærmer seg 18 år og som har blitt utredet og behandlet ved andre avdelinger enn barneavdeling, samt de pasientene som har blitt utredet og behandlet ved annet (lokal)sykehus og ikke har vært i kontakt med universitetssykehuset.

Fagrådets konklusjon er at for første gang har alle regionsykehusene rapportert alle de pasientene det er mulig å rapportere.

Registeret har beholdt tidligere indikatorer vedrørende multidisiplinært team (MDT) og inklusjon i behandlingsprotokoll. Begge disse indikatorene oppnår gode resultater.

Nyeste tall viser at samlet fem års overlevelse for alle diagnosegrupper den siste tiårsperioden 2015-2024 er nær 90 %. Fagrådet anser dette som et svært godt resultat, også sammenlignet med internasjonale tall.

I 2023 definerte fagrådet to nye kvalitetsindikatorer; hvorvidt pasienten er behandlet i henhold til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn og hvor mange som har fått biologisk materiale lagret i lokal/nasjonal barnebiobank.

Lagring i biobank er spesielt viktig ved barnekreft, fordi diagnosene er sjeldne og det er nødvendig å lære av tidligere resultater av behandlingsvalg.

Det er fra tidligere initiert et kvalitetsforbedringsprosjekt ved St. Olavs hospital for å øke oppmerksomheten rundt biobanking og etablere en klar praksis i form av en felles prosedyre. For St. Olav sin del har dette ført til en betydelig økning fra 2024 til 2025 i andel biologisk materiale lagret. 

Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) og Haukeland universitetssjukehus (HUS) skiller seg ut i 2025 og ligger under moderat grad av måloppnåelse med henholdsvis 46,2 % og 68,6 %. Ved UNN var det i 2025 flere sjeldne diagnoser, noe som førte til usikkerhet rundt lagring av biologisk materiale.

Haukeland universitetssjukehus ønsker å gjennomgå sine rutiner med alle involverte parter for å identifisere årsaker og, om mulig, iverksette tiltak for å øke deltagelsen i biobanken i 2026.

Det norske fagmiljøet er uansett godt fornøyd med at man har klart å etablere og drifte en felles nasjonal barnekreftbiobank med dekningsgrad på over 81,5 % nasjonalt.

Kvalitetsforbedringer

Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

Det er krevende å drive kvalitetsforbedringsarbeid på bakgrunn av kvalitetsindikatorer i et fagområde som er sammensatt av et så bredt spekter av diagnoser som er tilfelle ved barnekreft. Det er likevel mulig å identifisere forbedringsområder og igangsette tiltak, men det er vanskelig å evaluere og måle effekten av tiltakene, da et positivt resultat like gjerne kan skyldes pasientsammensetningen det aktuelle året.

Nye identifiserte forbedringsområder for barnekreft

• Følge opp konsekvenser av endret praksis av protonstrålebehandling i forbindelse med åpningen av to nye protonsentre i Norge i 2025. 
• Undersøke nærmere mulige regionale forskjeller i overlevelse, med vekt på tilsynelatende lavere overlevelse i Helse Vest.

Tiltak for pasientrettet kvalitetsforbedring

Lagring av biologisk materiale i barnebiobank

Siden kvalitetsindikatoren ble innført i 2023 har vi sett at flere sykehus ikke når målet på 80% lagring av biologisk materiale. 

Fagrådet vil utarbeide en felles, nasjonal prosedyre, initiert av St. Olavs hospital, for biobanking som skal brukes også av andre  avdelinger enn barneavdelingen som behandler barn og særlig ungdommer med kreft på universitetssykehusene. Denne skal ferdigstilles i løpet av 2026, og er tenkt implementert i de enkelte sykehusenes interne prosedyresystemer.

Det jobbes samtidig med å gjøre innhenting av biobankmateriale mindre personavhengig, slik at flyten rundt samtykke og lagring av vev sikres på rett måte uten å være avhengig av at spesifikke personer er på jobb. Det krever avsatte ressurser til å få logistikken rundt lagring i biobank til å fungere optimalt, og OUS (der Den Nasjonale Barnekreftbiobanken, NBB, befinner seg) har sikret ekstern finansiering fra blant annet Barnekreftforeningen for dette. 

St. Olavs hospital økte sin andel biologisk materiale lagret i biobank fra 59,1 % i 2024 til 83,9 % i 2025. Dette tror vi helt eller delvis kan forklares ved at det i forbindelse med arbeidet med prosedyren har vært økt fokus og oppmerksomhet rundt biobanking i lege- og sykepleiergruppa ved St. Olavs hospital.

Regionale forskjeller i overlevelse

Vi har de siste par årene kommentert en tilsynelatende lavere overlevelse for Helse Vest (fem års overlevelse 86,5 % i Helse Vest mot landsgjennomsnittet på 89,8 %).

Fagrådets representant fra Haukeland universitetssjukehus Fagrådet følger dette videre. har gjennomgått diagnose- og behandlingsdata på et utvalg av døde pasienter. Ytterligere statistiske beregninger ble gjort i 2025. Det jobbes nå med en prosjektbeskrivelse, der vi ønsker at en ekstern person skal gå gjennom pasientjournaler og gjøre en ny vurdering av behandlingsbeslutninger og resultater. Neste møte i forbindelse med dette arbeidet er planlagt i mai.

Gjennomføringen og resultatet av prosjektet vil bli beskrevet i kommende årsrapporter. 

Innføring av protonstrålebehandling i Norge

Fagrådet ønsker å følge opp konsekvensene av innføringen av protonbehandling i Norge. Det forventes at flere barn og ungdom med kreft i Norge vil få behandling med protoner.

Med innføringen av protonstrålemaskiner i Oslo (Radiumhospitalet) og Bergen (Haukeland universitetssjukehus) blir nå barn og ungdom med kreft i Norge sendt til en av disse i stedet for utlandet.

Fagrådet følger dette videre.