Kvalitetsmål for Barnekreftregisteret

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft skal bidra med å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientene. Helsehjelpen pasientene mottar, bør følge anbefalingene i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

For kvalitetsregisterets fagråd og fagmiljøet er det viktig at barn som får en kreftdiagnose får det samme tilbudet uansett hvor de bor. Det er også et mål for fagrådet at overlevelsen for barn med en kreftdiagnose i Norge skal fortsette å være blant de høyeste i verden. 

Med et stadig økende antall barnekreftoverlevere i samfunnet, vil et svært viktig fokusområde i tiden fremover være seneffektene som kan oppstå lenge etter avsluttet behandling. Fra og med 2019 samler Barnekreftregisteret inn informasjon om seneffekter. Det gode samarbeidet mellom fagrådet og Kreftregisteret vil fortsette for å gjøre Barnekreftregisteret til et komplett og validert register for diagnose, behandling, oppfølging og seneffekter for alle norske barnekreftpasienter.

Kvalitetsmål

Fra og med 1.1.2019 er hovedmålet at hele gruppen av barn og ungdommer under 18 år skal være komplett både for insidens, behandling, overlevelse og oppfølging.

Det har imidlertid vist seg de siste årene at registrering av ungdomspasien-ter med kreft kan være en utfordring, da disse delvis behandles ved voksenavdelinger og derfor noen ganger ikke meldes til Barnekreftregisteret. Vi har etter hvert etablert god kontakt med de aktuelle avdelingene, noe som har ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger. Det jobbes videre i 2023 med å skaffe kontaktpersoner ved andre avdelinger og andre sykehus som har utrednings- og behandlingsansvar for pasienter under 18 år.

Fagrådet til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft har per dags dato definert tre kvalitetsindikatorer; to prosessindikatorer og en resultatindikator. I tillegg  kvalitetsmål for dekningsgraden av klinisk innrapportering. Dette har de siste årene ført til en gradvis økt dekningsgrad for utredningsmeldinger og behandlingsmeldinger 

Kvalitetsmålene er i stor grad basert på nasjonale og europeiske anbefalinger/retningslinjer. Fagrådet evaluerer målene hvert år og justerer eventuelt i samsvar med nyeste kunnskap.

Dekningsgraden er meget god for både utredningsmeldinger (94,1 %) og behandlingsmeldinger (93,1 %). 

Registeret har beholdt tidligere indikatorer vedrørende multidisiplinært team (MDT) og inklusjon i behandlingsprotokoll. Begge disse indikatorene oppnår gode resultater.

Nyeste tall viser at samlet fem års overlevelse for alle diagnosegrupper den siste tiårsperioden 2015-2024 er 89,6 %. Fagrådet anser dette som et svært godt resultat, også sammenlignet med internasjonale tall.

I 2023 definerte fagrådet to nye kvalitetsindikatorer; hvorvidt pasienten er behandlet i henhold til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn og hvor mange som har fått biologisk materiale lagret i lokal/nasjonal
barnebiobank.

Lagring i biobank er spesielt viktig ved barnekreft, fordi diagnosene er sjeldne og det ernødvendig å lære av tidligere resultater av behandlingsvalg.

Andelen ligger på nasjonalt nivå på 72,9 %, et lite stykke under ønsket måloppnåelse på 80 %. Både OUS, St. Olav og UNN lå i 2024 under målet med et resultat på henholsvis 75,3 %, 59,1 % og 66,7 %.

En årsak er at en del av de eldste barna/ungdommene tilhører voksenavdelinger, der biobanking ikke alltid gjennomføres. Det må også understrekes at deltakelse er frivillig for pasienten og familien, og det stilles ikke krav til begrunnelse for hvorfor man eventuelt velger å ikke delta.

Det er igangsatt et kvalitetsforbedringsprosjekt ved alle de fire universitetssykehusene for å øke oppmerksomheten vedrørende prøver til den norske barnekreftbiobanken, slik at målet på 80 % kan nås ved alle sentra.

Kvalitetsforbedringer

Diagnose, behandling og oppfølging av kreft hos barn er regionalisert og allerede svært strukturert. Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn (KSSB) er et nasjonalt nettverk av faggrupper som har som et hovedmål å sikre lik behandling over hele landet. Representanter i dette nettverket har vært med på utarbeidelsen av handlingsprogrammet for barnekreft. Barnekreftregisteret er en viktig kilde til informasjon om hvorvidt de nasjonale retningslinjene blir fulgt og om fagmiljøet oppnår målsettingen om lik behandling.

Det er krevende å drive kvalitetsforbedringsarbeid på bakgrunn av kvalitetsindikatorer i et fagområde som er sammensatt av et så bredt spekter av diagnoser som er tilfelle ved barnekreft. Det er likevel mulig å identifisere forbedringsområder og igangsette tiltak, men det er vanskelig å evaluere og måle effekten av tiltakene, da et positivt resultat like gjerne kan skyldes pasientsammensetningen det aktuelle året.

Nye identifiserte forbedringsområder for barnekreft

• Øke andelen pasienter som får biologisk materiale lagret i lokal/nasjonal barnebiobank.
• Konsekvenser av endret praksis av protonstrålebehandling av CNS-svulster i forbindelse med åpningen av to nye protonsentre i Norge i 2025.
• Undersøke nærmere hvilke pasienter som får medikamentell behandling tett opp mot død, og vurdere om disse burde sluppet behandling tidligere i forløpet.

Tiltak for pasientrettet kvalitetsforbedring

Lagring av biologisk materiale i barnebiobank

Siden kvalitetsindikatoren ble innført i 2023 har vi sett at flere sykehus ikke når målet på 80% lagring av biologisk materiale. 

Fagrådet vil utarbeide en felles, nasjonal prosedyre for biobanking som skal brukes også av andre  avdelinger enn barneavdelingen som behandler barn og særlig ungdommer med kreft på universitetssykehusene. 

Det jobbes også med å gjøre innhenting av biobankmateriale mindre personavhengig, slik at flyten rundt samtykke og lagring av vev sikres på rett måte uten å være avhengig av at spesifikke personer er på jobb. Det krever avsatte ressurser til å få logistikken rundt lagring i biobank til å fungere optimalt, og OUS (der Den Nasjonale Barnekreftbiobanken, NBB, befinner seg) har sikret ekstern finansiering fra blant annet Barnekreftforeningen for dette. 

Vi forventer ikke å kunne måle en direkte effekt av dette tiltaket, ettersom det er få barn og unge hvert år som behandles ved voksenavdelinger. Vi vil likevel kommentere gjennomføringen av tiltaket i årsrapporten for 2025.

Overlevelse Helse Vest

Vi har de siste par årene kommentert en tilsynelatende lavere overlevelse for Helse Vest (fem års overlevelse 86,7 % mot landsgjennomsnitt på 89,6 %).

Vi har de siste par årene kommentert en tilsynelatende lavere overlevelse for Helse Vest (fem årsoverlevelse 86,7 % mot landsgjennomsnitt på 89,6 %).

Vi vil gjøre ytterligere statistike beregninger, men fagrådet er likevel samstemte i sin vurdering om at det gis like god behandling i alle regioner. Derfor mener fagrådet at det ikke er noen grunn til å iverksette tiltak for å forbedre behandlingen for barnekreftpasienter i Helse Vest.

Nevropsykologisk testing

I henhold til handlingsprogrammet skal alle barn og deres familier få tilbud om nevropsykologisk og pedagogisk kartlegging på bestemte tidspunkt.

Arbeidet med en nasjonal systematisk registrering av senfølger og livskvalitetsdata til Barnekreftregisteret har vært under arbeid siden 2019. Ved gjennomgang av de registrerte dataene, viser det seg at dette ikke har vært systematisk nok, og at rutiner for registrering ikke har blitt tilstrekkelig innarbeidet. Imidlertid er dette erfaringer som vi vil ha stor nytte av i det videre arbeidet når skjemaet for seneffekter igjen skal revideres i løpet av 2025.

Ved bruk av registerets eget skjema for seneffekter har vi samlet inn resultater fra nevropsykologisk testing/kartlegging fra pasienter med hjernesvulst. Dette arbeidet har vært i samarbeid med registrerings-sykepleierne på de ulike sykehusene. Denne testingen er ivaretatt ved de fleste universitetssykhusene, men det er forbedringspotensial ved UNN, Tromsø. Vi vil kontakte UNN for å høre om hvilke rutiner de har og tilby et møte med mål om bedre samarbeid mellom nevropsykologene, klinikerne og registreringssykepleierne.