Dekningsgrad og datakvalitet i Barnekreftregisteret

Dekningsgrad og kompletthet

Alle leger som yter helsehjelp til pasienter med kreft har meldeplikt til Kreftregisteret. Dette inkluderer innrapportering til Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft.

Kreft hos pasienter under 18 år utredes og behandles som hovedregel ved de fire regionale sykehusene (Universitetssykehuset Nord-Norge, St. Olavs hospital, Haukeland universitetssjukehus og Oslo universitetssykehus). Det er disse som har ansvar for å rapportere til Kreftregisteret.

I noen få tilfeller blir ikke pasienten henvist til et universitetssykehus. Disse pasientene vises som en del av statistikken til nærmeste regionsykehus i øvrige analyser. Pasienter utredet og behandlet for sarkom ved Radiumhospitalet inngår under Oslo universitetssykehus i analysene.

Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft inneholder alle krefttilfeller som er registrert hos barn under 15 år fra og med 1.1.1985 til og med 31.12.2025. 

Fra og med 1.1.2016 ble ungdommer 15-17 år innlemmet i registeret, men rapporteringen av kliniske utrednings- og behandlingsmeldinger er ikke komplett i denne overgangs-perioden, fram til nye registreringsskjemaer ble tatt i bruk fra diagnoseår 2019. Forekomst og overlevelse er likevel komplett for hele aldersgruppen 0-17 år i Kreftregisterets basisregister.

Kreftregisterets basisregister inneholder informasjon om 98,6 % av alle kreftpasienter (alle aldre, alle diagnoser) i perioden 2021-2025. Dekningsgraden for utrednings- og behandlingsmelding for 2024 er henholdsvis 95,2 % og 94,8 %.

Datakvalitet

Kvalitetssikring av data gjøres som en integrert del av kode- og registreringsprosessen. I tillegg bidrar følgende eksempler med å sikre datakvaliteten i Kreftregisteret:

• Flere uavhengige kilder rapporterer inn opplysninger
• Opplysningene rapporteres inn på flere tidspunkter i sykdomsforløpet
• Komplettheten i kvalitetsregisteret beregnes og vurderes gjennom årlige dekningsgradsanalyser
• Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller i henhold til Kreftregisterets egen kodebok og internasjonale kodeverk
• IT-systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger med mer
• Kvalitetsregisteret gjør analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene
• Datauttrekk til forskere gir mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltasting av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler
• Kvalitetsregisteret utfører årlig en validitetsanalyse der en ser på informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Kreftregisteret mot informasjon om stråleterapi og medikamentell kreftbehandling registrert i Norsk Pasientregister