2. Nasjonalt screeningprogram for tarmkreft - mål og organisering

Tarmscreeningprogrammets målsetning

Formålet med screeningen er å redusere forekomst og dødelighet av tarmkreft i befolkningen som tilbys screening ved å oppdage og behandle forstadier til kreft eller kreft i tidlig stadium.

Målgruppe

Personer som er bosatt i Norge og som ikke har hatt tarmkreft siste 10 år, blir invitert til Tarmscreeningprogrammet det året de fyller 55 år. Det tilbys test for blod i avføringen (immunokjemisk fekalt okkult blod test; iFOBT) og man blir invitert annethvert år inntil fem ganger totalt.

Organisering og roller i Tarmscreeningprogrammet

Styringsgruppen

Fra 2024 ble Tarmscreeningprogrammet inkludert felles styringsstruktur for kreftscreeningprogrammene (helsedirektoratet.no) sammen med bryst- og livmorhalsprogrammet.  Styringsgruppen ledes av Helsedirektoratet som også ivaretar sekretariatsfunksjon for gruppen. Styringsgruppen består i tillegg til dette av en representant fra ledelsen i hvert RHF, direktøren fra Kreftregisteret, en fastlegerepresentant fra Norsk forening for allmennmedisin og en representant fra Kreftforeningen. Leder for Tarmscreeningprogrammet møter som observatør i styringsgruppen.

Styringsgruppens mandat er å drøfte, komme med råd, og beslutte i saker knyttet til de nasjonale kreftscreeningsprogrammene. Videre skal styringsgruppen følge med på status og utvikling i programmene, og påse at programmene drives i tråd med kvalitetsmanualer og de nasjonale rammene for screeningprogrammer i Norge.

Etablering av styringsgruppen endrer ikke på allerede etablert ansvar og oppgaver i RHFene og Kreftregisteret for gjennomføring av ulike deler av de nasjonale screeningprogrammene. Helsedirektoratets rolle er som fagmyndighet, og med en normerende rolle vis a vis helsetjenesten, og en rådgivende rolle overfor departementet.

Faglig rådgivingsgruppe

Rådgivningsgruppen skal gi råd til styringsgruppen og til aktørene som drifter og gjennomfører Tarmscreeningprogrammet. Rådgivingsgruppen skal være et faglig forum hvor ulike syn og perspektiver skal kunne drøftes bredt og gruppen må ikke nødvendigvis komme med samlede/felles råd. Rådgivingsgruppens mandat og sammensetning besluttes av Helsedirektoratet. Eventuell senere endring av mandat og sammensetning drøftes i styringsgruppen. Ved behov kan sammensetning av rådgivingsgruppen justeres.

Mandat og sammensetning av rådgivingsgruppen for Tarmscreening-programmet vil fastsettes i løpet av våren 2025. Inntil dette er på plass fungerer rådgivingsgruppen som ble etablert i forbindelse med innføring av programmet, oppnevnt av Kreftregisteret. 

Kreftregisteret ved FHI

Kreftregisteret har ansvaret for administreringen av Tarmscreeningprogrammet. Det innebærer blant annet ivaretakelse av sekretariatfunksjon for programmet, ansvar for invitasjons- og svarrutiner, informasjonshåndtering, registrering og kvalitetskontroll av meldepliktige opplysninger til Kreftregisteret, kvalitetssikring og monitorering av screeningprogrammet samt drift av Endoskopiskolen For nærmere beskrivelse av oppgavene til Kreftregisteret vises til kapittel 3, 6 og 12. Rettslig grunnlag er beskrevet i kapittel 13.

Kreftregisteret har videre ansvaret for utarbeidelse og forvaltning av kvalitetsmanualen og har sekretariat for den faglige rådgivingsgruppen.

Helseforetakene

I Tarmscreeningprogrammet har helseforetakene ansvar for gjennomføring av koloskopiundersøkelsene og videre oppfølging av behandling ved behov. For nærmere beskrivelse av helseforetakenes oppgaver henvises til kapittel 7.

Organisering av innføringsfasen for Tarmscreeningprogrammet

Etablering av Tarmscreeningprogrammet startet i 2018. De første screeningsentrene kom i gang i 2022 og programmet var landsdekkende fra 2024. Oppdraget om etablering ble gitt fra Helse- og omsorgsdepartementet til de fire regionale helseforetakene (RHFene) i oppdragsdokumentet for 2018:

«De regionale helseforetakene skal, under ledelse av Helse Sør-Øst RHF, forberede innføring av Nasjonalt screeningprogram for tarmkreft fra 2019 med utvikling av nytt IT-program, starte rekruttering av personell, skopiskole, investeringer i endoskopisentre mv.»

Det er de administrerende direktørene (AD) i de fire RHFene som var prosjekteier for etableringsprosjektet. Styringsgruppen bestod i etableringsfasen av fagdirektørene i de fire RHFene samt representanter fra Kreftforeningen, Helsedirektoratet, fagperson(er) innenfor området laboratoriemedisin og tillitsvalgte. Kreftregisteret deltok som observatør. Mandatet for det interregionale prosjektet ble godkjent i AD-møtet (bestående av de administrerende direktørene) i RHFene 29. januar 2019. Det ble opprettet egne delprosjekter i hver helseregion med egne prosjekt- og styringsgrupper. I tillegg et delprosjekt for etablering av laboratorium for analysering av avføringsprøver på Akershus universitetssykehus (Ahus), et delprosjekt for fag og kvalitet (Kreftregisteret) og et delprosjekt for IKT. Etableringsprosjektet med tilhørende delprosjekter ble gradvis avviklet og endelig avsluttet i 2024.

I etableringsprosjektet hadde Kreftregisteret ansvar for opprettelse av en rådgivningsgruppe med bred faglig relevant og nasjonal representasjon. Gruppens funksjon var rådgivende overfor sekretariatet ved Kreftregisteret, og utarbeidet forslag, gav råd, innspill og vurderinger til sekretariatet om blant annet organisering og kvalitetssikring av programmet, medisinskfaglige vurderinger og informasjonsstrategi og informasjon til deltagerne i screeningprogrammet. Gruppens mandat og sammensetning ble godkjent av Kreftregisterets direktør. Rådgivingsgruppen for etableringsprosjektet vil i løpet av 2025 bli erstattet av en ny gruppe oppnevnt av Helsedirektoratet.

Deltagerforløp

Figur 1 viser deltagerforløpet i Tarmscreeningprogrammet for iFOBT screening. Bakgrunnsfargen i diagrammet illustrerer oppgavefordelingen mellom Kreftregisteret (lys rød/beige) og de enkelte helseforetakene (lys blå). Invitasjon, utsendelse av iFOBT-prøvesett og henvisning til helseforetaket administreres av Kreftregisteret. Dette er nærmere beskrevet i kapittel 4 og 6. Alle avføringsprøver analyseres ved et nasjonalt iFOBT laboratorium lokalisert ved Ahus (kapittel 4 og 5). Administrering av timeavtaler, innkalling til koloskopi og oppfølging av deltager etter koloskopi håndteres av helseforetakene. Dette er nærmere beskrevet i kapittel 7 og 8.

Overgang til primær koloskopiscreening

Det er iFOBT som er valgt som standard screeningmetode ved oppstart. I Helsedirektoratets rapport fra 2017 ble det anbefalt overgang til koloskopi som primær screeningmetode når tilstrekkelig koloskopikapasitet var bygget opp nasjonalt. På grunn av lange ventetider til koloskopi ved de fleste helseforetak og utfordringer med rekruttering av koloskopører, vil innføring av koloskopi som primær screeningmetode bli krevende å følge opp i helseforetakene.

Eventuell oppstart av primær koloskopiscreening er derfor skjøvet til 2028.¹ Det er usikkerhet om koloskopi samlet sett gir bedre helse i befolkningen enn iFOBT. En utsettelse av oppstart av primær koloskopi gir mulighet til å oppdatere kunnskapsgrunnlaget før en eventuell overgang til koloskopi igangsettes. Dette oppdraget er gitt Helsedirektoratet.