Om HEROiC-studien

Med navnet HEROiC ønsker vi både å beskrive studiens engelske tittel og innhold (Health, Experiences, and Overdose Risk in People with Chronic Pain) og å anerkjenne at det å leve med kroniske smerter ofte innebærer en heroisk innsats i hverdagen.

HEROiC-studien er et forskningsprosjekt ved Folkehelseinstituttet, og et samarbeid med Lovisenberg diakonale høgskole. Foreningen for Kroniske Smertepasienter (FKS) har bidratt aktivt i planleggingen av prosjektet, inkludert utvikling av prosjektbeskrivelse og spørreskjema. Foreningen er også en viktig samarbeidspartner i gjennomføringen av studien. Målet er å få mer kunnskap om helse, erfaringer og livssituasjon blant personer med langvarige smerter som bruker opioider forskrevet av lege. Studien skal også bidra til å identifisere forhold som kan ha betydning for risiko for overdose.

Hvem kan delta?

Den som deltar i studien trenger ikke være under risiko for overdose selv, men vi ønsker å snakke med så mange som mulig i målgruppen for prosjektet for å kunne identifisere dem som faktisk er under slik risiko. 

Du kan delta dersom du:

• er 18 år eller eldre
• har hatt langvarige smerter i minst tre måneder
• har fått forskrevet opioider (morfinlignende legemidler) av lege for disse smertene

Hva innebærer det å delta?

Deltakelse innebærer at du fyller ut et elektronisk spørreskjema. Skjemaet tar omtrent 15-25 minutter å besvare.

Spørsmålene handler blant annet om:

• smerter og fysisk funksjon
• psykisk helse og livskvalitet
• søvn, ensomhet og sosial deltakelse
• bruk av opioider og andre legemidler

Du får også spørsmål om:

• alkoholbruk og eventuell bruk av andre rusmidler
• informasjon og oppfølging fra helsepersonell
  helsekompetanse
• bakgrunnsopplysninger og livssituasjon

Gavekort som takk for deltakelsen

Alle som gjennomfører spørreskjemaet, får et gavekort på 400 kroner som takk for tiden de bruker på å delta.

Gavekortet er ikke knyttet til hvilke svar du gir. Dersom du senere ønsker å trekke deg fra studien, påvirker ikke dette retten til å beholde gavekortet.

Intervju og oppfølging over tid

Når du fyller ut samtykkeskjema for denne undersøkelsen, vil du i tillegg bli spurt om å delta i et kvalitativt intervju der du får anledning til å utdype noen av temaene fra spørreskjemaet. Intervjuet vil vare ca. en time og kan gjennomføres digitalt eller ved fysisk møte. Kun et lite utvalg av dem som samtykker til dette vil bli kontaktet i løpet av 2026 og 2027. Om du svarer ja til å bli intervjuet, så er ikke svaret bindende, og du kan ombestemme deg når vi tar kontakt.

Oppfølging med spørreskjema og registerkoblinger

Du vil også blir spurt om vi kan kontakte deg igjen etter to og fem år for å fylle ut et tilsvarende spørreskjema som ved inklusjon, og om du samtykker til at vi fem år etter inklusjon hente informasjon om eventuelle kontakter med helsetjenesten som følge av en overdose gjennom følgende ulike helseregistre. Informasjonen fra de ulike registrene kobles sammen med informasjon fra spørreskjemaet ved inklusjon, og eventuelle spørreskjema som fylles ut to og fem år etter inklusjon. 

Kontakt for mulig intervensjonsstudie senere 

Intensjonen med dette prosjektet er å få mer kunnskap som kan bidra til å utarbeide mer målrettede og kunnskapsbaserte tiltak. Du blir derfor spurt om vi kan kontakte deg senere med informasjon om en eventuell intervensjonsstudie knyttet til prosjektets tema. Dette samtykket gjelder kun henvendelse om informasjon. Dersom en slik studie blir aktuell, vil du få eget informasjonsskriv og bli bedt om å gi et nytt, separat samtykke før eventuell deltakelse.

Personvern og datasikkerhet

Dine opplysninger behandles sikkert og i samsvar med gjeldende regelverk.

• Samtykke gis elektronisk med BankID.
• Forskningsdata lagres i Tjenester for sensitive data (TSD).
• Identifiserende opplysninger lagres adskilt fra svarene i spørreskjemaet.
• Kun autoriserte prosjektmedarbeidere har tilgang til nødvendige opplysninger.
• Registerkoblinger gjennomføres bare dersom du har samtykket særskilt til dette.
• Du kan når som helst trekke samtykket ditt.

Dersom du trekker deg, kan du be om at innsamlede opplysninger slettes, så lenge opplysningene ikke allerede er brukt i analyser eller vitenskapelige publikasjoner.

Godkjenninger og finansiering

Studien er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK sør-øst D, referansenummer 986326.

Prosjektet er forankret ved Folkehelseinstituttet. Det er også gjennomført en vurdering av personvernkonsekvenser i tråd med personvernforordningen og Folkehelseinstituttets rutiner.

Finansiering: Prosjektet er finansiert av Helsedirektoratet.

Kontaktinformasjon

Har du spørsmål om studien eller om deltakelse, kan du kontakte prosjektleder Linn Gjersing, e-post heroic-studien@fhi.no, telefon +472107747.