Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Artikkel
Register:

Om Hjarte- og karregisteret

Nasjonalt register over hjarte- og karlidelser (Hjarte- og karregisteret) er eit register over sjukdomar i hjartet og blodårene. Nasjonalt folkehelseinstitutt har datahandsamingsansvaret for registeret. .

blodstrøm, menneske, kropp
Foto: Colourbox.com

Hjarte- og karregisteret blir brukt til helseovervaking, førebyggjande arbeid, betring av kvaliteten på helsetenesta og til forsking.

 

Føremål

Hjarte- og karregisteret skal bidra til at personar med hjarte- og karsjukdomar får helsehjelp av betre kvalitet. Opplysningar i registeret skal brukast til førebyggjande arbeid, kvalitetsbetring og helseforsking. Registeret skal òg utgjere eit grunnlag for styring og planlegging av helsetenester retta mot personar med hjarte- og karsjukdomar, overvaking av nye tilfelle og førekomsten av slike sjukdomar hos folket (hjarte- og karregisterforskrifta § 1-2).

Hjerte- og karregisteret skal bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer. Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte- og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen (Hjerte- og karregisterforskriften § 1-2).

Organisering og ansvar

Hjarte- og karregisteret er eit landsdekkjande personidentifiserbart helseregister utan krav om samtykke frå den registrerte. Det blei vedteke av Stortinget i mars 2010 og har ei eiga forskrift som er gjeldande frå 1. januar 2012.

Registeret består av eit basisregister og tilknytte medisinske kvalitetsregister innan hjarte- og karsjukdom, for eksempel Norsk hjerneslagregister og Norsk hjerteinfarktregister. Basisregisteret inneheld opplysningar om innleggingar på sjukehus og polikliniske konsultasjonar for pasientar med hjarte- og karsjukdomar henta frå Norsk pasientregister, og opplysningar om dødsfall henta frå Dødsårsaksregisteret. Dei medisinske kvalitetsregistera inneheld meir detaljerte opplysningar om det enkelte sjukdomstilfellet.

Organisasjonsmodellen (fellesregistermodellen) er beskriven i rapporten «Gode helseregistre – bedre helse» og sikrar at registera blir samordna nasjonalt, og at drifta av dei medisinske kvalitetsregistera samtidig er forankra i dei kliniske fagmiljøa.

Nasjonalt folkehelseinstitutt er datahandsamingsansvarleg for registeret. Det vil seie at Folkehelseinstituttet skal sørgje for at opplysningane i registeret er nødvendige og relevante for føremålet (sjå over), og at alle krava til personvern og informasjonstrygging er varetekne.

Folkehelseinstituttet har inngått datahandsamaravtalar med helseføretak for drifta av ulike nasjonale medisinske kvalitetsregister.

Fagrådet til Hjarte- og karregisteret består av representantar frå dei regionale helseføretaka, dei nasjonale medisinske kvalitetsregistera, dei medisinske fakulteta og UNIKARD samt representantar frå Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet. Fagrådet skal ta stilling til alle forhold ved registeret.

Personvern og informasjonstrygging

Hjarte- og karregisterforskrifta stiller omfattande krav til sikring av informasjonen i registeret. Alle som handsamar helseopplysningar i registeret, har teieplikt, og Folkehelseinstituttet har rutinar som sikrar konfidensialitet, integritet, kvalitet og tilgjengelegheit for opplysningane i registeret.

Direkte personidentifiserande kjenneteikn (fødselsnummer) blir krypterte før dei blir sende og lagra åtskilde frå helseopplysningane. Registeret blir oppdatert ved at nye helseopplysningar blir kopla til rette individ gjennom eit felles løpenummer som er lagra både med fødselsnummeret og helseopplysningane. Dermed kan helseopplysningane handsamast utan at identiteten til dei registrerte blir eksponert. Berre spesielt autoriserte personar som har behov for det i arbeidet, har tilgang til ukrypterte opplysningar, og all tilgang til registeret blir loggført.

Forsterka tilsyn frå Datatilsynet

Datatilsynet fører forsterka tilsyn med Hjarte- og karregisteret, og Folkehelseinstituttet skal årleg gi Datatilsynet ein rapport om verksemda ved registeret.

Om dei medisinske kvalitetsregistera knytte til Hjarte- og karregisteret

Dei medisinske kvalitetsregistra som er knytte til Hjarte- og karregisteret, er beskrivne nærmare på kvalitetsregistre.no. Her publiserer vi òg årsrapporter og andre resultater frå desse registra.