Del 3: Tidstrender i forekomst av autismediagnoser

Hovedfunn i dette kapittelet

• Over tid har andelen barn og unge med autisme økt markant. Trenden er kontinuerlig fra 2010 til og med 2024.
• De største økningene i årlige nye autismediagnoser finner vi blant jenter, eldre barn og unge uten språklige eller intellektuelle funksjonsnedsettelser, og små barn under skolealder.
• Økningen i autismediagnoser blant små barn er knyttet til sosiale ulikheter, spesifikt foreldrenes inntektsnivå og innvandringsbakgrunn.

Innledning

Forekomsten av autismediagnoser har økt sterkt i mange land de siste tiårene. En bratt stigning i antall henvisninger har ført til lange ventetider og begrensninger i kapasitet for utredning og oppfølging av barn og voksne på autismespekteret. I denne teksten ser vi nærmere på utviklingen over tid i Norge, og diskuterer de viktigste utviklingstrekkene og mulige årsaker. Ved å følge med på diagnostisering over tid, kan man identifisere trender og endringer i befolkningen som kan kreve tilpasninger i politikk og tjenestetilbud. Skoler, helsevesenet og sosiale tjenester kan bruke informasjonen til å sikre at de har tilstrekkelige ressurser og støtteprogrammer for personer på autismespekteret og deres familier. Tidlig tilgang til tilpasset oppfølging og tilrettelegging kan ha stor betydning for utvikling, funksjon og trivsel for barn og voksne på autismespekteret og deres familier.

I denne teksten presenterer vi tall fra Norsk Pasientregister (NPR) på autismediagnoser stilt i perioden 2010 til 2022 i befolkningen av barn og unge i alderen 2 til 30 år. Vi ser nærmere på forskjeller etter alder, kjønn, hvor i landet man bor og familiebakgrunn. Metode er beskrevet nærmere i vedlegg 1.

Hvordan har forståelsen av og diagnosekriteriene for autisme endret seg over tid? 

Før 1990-tallet var autisme snevert definert som barneautisme, også kjent som «klassisk autisme». Diagnosen krevde omfattende utfordringer innen kommunikasjon, sosial funksjon, fokuserte interesser og gjentagende rutiner, med klare funksjonsnedsettelser synlige fra småbarnsalder. De fleste som ble diagnostisert, hadde betydelige språklige og intellektuelle funksjonsnedsettelser.

På midten av 1990-tallet ble flere diagnoser lagt til som en del av autismespekteret, som Aspergers syndrom og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Denne utvidelsen gjorde det mulig å fange opp personer med støttebehov relatert til autisme, uavhengig av deres språklige og intellektuelle funksjon.

En ny versjon av det amerikanske diagnosesystemet ble publisert i 2013 (DSM-5; (4)). Inndelingen av autismespekteret i kategorier som barneautisme og Aspergers syndrom ble fjernet, og erstattet med mer individualiserte funksjonsbeskrivelser av talespråk, intellektuell funksjon, og eventuelle samtidige nevroutviklingstilstander, psykiske og fysiske lidelser (4). En lignende endring ble gjort i den internasjonale diagnosemanualen som brukes i Europa (ICD-11 (5)) og som snart skal innføres i Norge.

I disse nye diagnosemanualene er det fremhevet at autisme forekommer på tvers av kjønn og i ulike sosioøkonomiske og etniske grupper, inkludert de som tidligere har vært underrepresentert, slik som jenter, personer fra familier med lav inntekt og fra familier med etnisk minoritetsbakgrunn (4;5). Tidligere var det ofte utfordrende å diagnostisere autisme sammen med andre tilstander som ADHD, angst, eller Downs syndrom. Den nye tilnærmingen tilrettelegger for diagnostisering av alle relevante samtidige tilstander for å oppnå en helhetlig og persontilpasset forståelse av individets funksjon og behov.

Selv om helsevesenet i Norge fortsatt koder diagnoser i henhold til versjonen fra 1990-tallet, har de nyere diagnosemanualene lenge vært brukt i opplæring av norske leger og psykologer, og endringene er allment kjent gjennom fagartikler, media og sosiale medier. Det er derfor sannsynlig at disse endringene har påvirket praksis, både når det gjelder hjelpsøking, henvisning og diagnostisering.

Hvor mange har en autismediagnose i Norge?

Totalt fikk 29 765 barn og unge i alderen 2-30 år en autismediagnose i løpet av tidsperioden 2010-2022, viser data fra NPR (tallunderlag i vedlegg 1.1). Dette tilsvarer 1,6 prosent av befolkningen i aldersgruppen. Andelen av befolkningen som har fått en autismediagnose øker med alderen, ettersom mange på autismespekteret oppdages først i tenårene eller senere:

• 0,8 prosent av førskolebarn (2-5 år)
• 1,3 prosent av barneskolebarn (6-12 år)
• 1,9 prosent av ungdommer (13-17 år)
• 1,8 prosent av unge voksne (18-30 år)

Forekomsten blant ungdommer og unge voksne har doblet seg i løpet av ti år. Likevel er økningen i autismediagnoser verken ny eller spesifikk for Norge. I mange høyinntektsland har autisme gått fra å være en svært sjelden diagnose på 1980-tallet til å bli en vanlig diagnose med forekomst rundt 2-3 prosent (6-9).  Internasjonalt har autismediagnoser økt særlig i grupper som historisk har vært underrepresentert eller underdiagnostisert. Dette inkluderer personer uten samtidige vansker med språk og intellektuell funksjon, jenter, samt personer fra familier med lav inntekt og personer med minoritetsbakgrunn (10).

Årlige endringer i nye autismediagnoser

For å undersøke tidstrender, har vi analysert årlige endringer i stilte autismediagnoser fra 2010 til 2022 blant barn og unge født i Norge (tallunderlag i vedlegg 1.2). Dette er en analyse av årlig insidens av autismediagnoser, som representerer antallet nye autismediagnoser hvert år. Hver person som får en autismediagnose, telles bare én gang – den første gangen diagnosen ble registrert. For eksempel vil en person som har vært i spesialisthelsetjenesten med registrert autismediagnose både i 2012 og 2015 bli inkludert i den årlige insidensen for 2012, men ikke for 2015. Vi har avgrenset analysen til personer født i Norge for å øke sammenlignbarheten over tid, samt for å sikre nøyaktighet, da vi ikke har tilgang til informasjon om hvorvidt barn og unge som har innvandret til Norge, har fått diagnosen før ankomst.

De største økningene i årlige nye autismediagnoser ser vi blant:

• Jenter
• Eldre barn og unge uten språklige eller intellektuelle funksjonsnedsettelser
• Små barn under skolealder

Figur 1 viser at nye autismediagnoser har økt spesielt blant jenter i alle aldersgrupper. Fra 2010 til 2022 var det en femdobling av autismediagnoser blant små jenter i førskolealder, en tredobling for jenter i barneskolealder, en firedobling for jenter i ungdomsalder, og en femdobling for unge kvinner.

Blant gutter har det også vært en økning i autismediagnoser, i hovedsak blant de yngste under skolealder. Fra 2010 til 2022 var det nær en firedobling i autismediagnoser blant gutter i alderen 2-5 år, i likhet med en femdobling for jenter i samme alder. Blant gutter i barneskolealder (6-12 år) og ungdomsalder (13-17 år) var årlig insidens relativt stabil gjennom perioden. Blant unge voksne menn (18-30 år) var det en svak økning i perioden.

Median alder ved første autismediagnose blant jenter har økt fra 14 år til 16 år i perioden 2010-2022, mens for gutter har median alder gått ned fra 12 år til 11 år (vedlegg 1.3).

Fortsatt økning i 2023-2024

Analysene i denne rapporten ble gjort for årene 2010-2022. Etter at analysene var ferdigstilt ble nye data frem til 2024 tilgjengeliggjort, men kun i aggregert form uten kobling til SSB for informasjon om foreldres inntekt eller innvandringsbakgrunn. Vi har likevel undersøkt hvorvidt økningen i autismediagnoser fra 2010-2022 har fortsatt i årene 2023-2024, og finner en klar fortsatt økning i insidens for autismediagnoser fra 2022 til 2024. I befolkningen av barn 2-17 år gikk insidens fra 0,25 prosent til 0,34 prosent samlet sett, fra 0,14 prosent til 0,24 prosent blant jenter og fra 0,33 prosent til 0,43 prosent blant gutter (vedlegg 1.4). Økningen indikerer en kontinuerlig trend mot høyere insidens av stilte autismediagnoser.

Komplekse og sammensatte årsaker til økningen

Tvillingstudier finner at på gruppenivå kan omtrent 80 prosent av predisposisjonen for autisme forklares av genetiske faktorer, som betyr at autisme har en sterk arvelig komponent (11). Genetikk forklarer likevel ikke alt, men samvirker med andre faktorer som påvirker hjerneutvikling og funksjon.

Det finnes et stort antall hypoteser om hvordan ulike endringer i samfunnet og omgivelsene, som har skjedd samtidig med økningen i autismediagnoser, kan ha påvirket økningen. Blant de mange faktorene forskere undersøker er den økende alderen hos førstegangsforeldre, svangerskapskomplikasjoner som diabetes, og fremskritt innen medisinsk teknologi som har forbedret overlevelsen for svært premature barn. Det er utfordrende å fastslå om det er årsakssammenhenger mellom spesifikke faktorer og endringer i diagnosefrekvensen, siden mange samtidige endringer er sterkt sammenvevd og i tillegg vanskelig å skille fra genetiske påvirkninger. Derimot er det sterk evidens for at autisme ikke forårsakes av MMR-vaksine eller røyking i svangerskapet (12). For eksempel viser en studie av mer enn 650 000 barn født i Danmark at det er ingen sammenheng mellom MMR-vaksine og sannsynlighet for autismediagnose (13).

Flere studier fremhever den mulige betydningen av samfunnsfaktorer, som endringer i normer og forventninger (11;14;15).  Studier fra Sverige har vist at mens nivåene av autistiske trekk hos barn forble stabile over en tiårsperiode, var det en betydelig økning i funksjonsutfordringer knyttet til disse trekkene, og i antall autismediagnoser  (16;17). Forskerne har foreslått at en mulig årsak til de økende funksjonsutfordringene kunne være endringer i skole og samfunn, slik som høyere forventinger til samarbeid i grupper, ansvar for egen læring, toleranse for støy, og evne til omstilling, som kan være krevende for nevrodivergente barn og unge. Vi har foreløpig lite kunnskap om hvordan slike kontekstuelle faktorer er knyttet til frekvens av nevroutviklingsdiagnoser som autisme og ADHD.

En omfattende kunnskapsoppsummering av internasjonal forskning har konkludert med at økningen i autismediagnoser hovedsakelig kan tilskrives eksterne faktorer som endret praksis, økt kunnskap og bedre oppdagelse (10). Selv om kunnskapsoppsummeringen ikke utelukker muligheten for at økningen delvis kan skyldes endringer i samfunns- eller miljøfaktorer, fremheves det at det ikke finnes solid evidens som støtter dette.

Videre i kapitlet vil vi se på spesifikke utviklingstrekk for autismediagnoser i Norge, og diskutere mulige årsaker til de økningene vi ser over tid.

Økning blant eldre barn og unge uten språklige eller intellektuelle funksjonsnedsettelser

Figur 2 viser en markant økning i årlige nye diagnoser av Asperger syndrom blant personer i alderen 6 til 30 år. Sammenlignet med diagnosen barneautisme, har Asperger syndrom-diagnosen færre kriterier knyttet til omfanget av utfordringer og alderen når disse utfordringene blir tydelige. Den kan også bare stilles når det er fravær av språklige og intellektuelle funksjonsvansker. Mellom 2010 og 2022 har antallet Asperger syndrom-diagnoser blant barn og ungdom doblet seg, mens det blant unge voksne har tredoblet seg—med en dobling for menn og en seksdobling for kvinner. I tillegg har det vært en dobling i diagnoser av uspesifisert autismespektertilstand. Denne diagnosen benyttes når kriteriene for spesifikke autismediagnoser ikke er helt oppfylt. 

Disse funnene samsvarer med internasjonale tidstrender, og økningen i diagnosene Asperger syndrom og uspesifisert autismespektertilstand er antatt å gjenspeile en global utvikling hvor økt bevissthet og endret praksis har gjort det mulig å oppdage autisme med et bredere spekter av funksjonsutfordringer (10).

Et paradoksalt funn i den økende forekomsten av autismediagnoser er at mens det totale antallet diagnostiseringer har steget betydelig, har antallet personer diagnostisert med autisme kombinert med intellektuell funksjonsnedsettelse gått ned over tid. I 2010 ble 1 553 barn og unge diagnostisert med autisme, hvorav 251 (16 prosent) også ble diagnostisert med intellektuell funksjonsnedsettelse. I 2022 ble 3 277 barn og unge diagnostisert med autisme, men kun 133 (4 prosent) av disse har også diagnosen intellektuell funksjonsnedsettelse.  

En av flere mulige årsaker til denne nedgangen kan være at det kan ta lang tid før klinikere gjennomfører den nødvendige kartleggingen for å stille diagnosen intellektuell funksjonsnedsettelse. Diagnosen krever kartlegging av personens profil av utfordringer og styrker innen verbal og ikke-verbal problemløsning og læring, og dagliglivsfunksjon knyttet til å klare seg selvstendig innen områder som sosialisering, kommunikasjon, egenomsorg, fritid, og deltakelse i samfunnet.

Slik kartlegging anbefales også i internasjonale retningslinjer for utredning av autisme, ikke bare ved mistanke om intellektuell funksjonsnedsettelse, men fordi funksjonsprofilen er viktig for planlegging av persontilpasset støtte og tilrettelegging (1). Likevel rapporterer helsepersonell om at begrenset kapasitet gjør at denne komponenten i autismeutredninger ofte ikke inkluderes. En journalgjennomgangsstudie viste at under 30 prosent av autismeutredninger i Norge inkluderte en systematisk kartlegging av dagliglivsfunksjon (adaptiv fungering) (19). Videre har intervjuer med fagpersoner avdekket at selv om støtte og tilrettelegging skal være basert på funksjon, uavhengig av diagnose, gir en autismediagnose ofte større tilgang til slike tjenester enn diagnoser som språklige eller intellektuelle funksjonsnedsettelser (20). Dette kan muligens føre til større fokus på spesifikk utredning av tegn på autisme enn en bredere kartlegging av funksjonsprofil.

Hvorfor øker autismediagnoser mest blant jenter?

Økningen i antall autismediagnoser blant jenter er et fenomen som også ses internasjonalt, spesielt i andre høyinntektsland. For eksempel har det i Sverige vært en seksdobling av diagnoser blant tenåringsjenter fra 2010 til 2023 (9). Det er mange hypoteser om hvorfor denne økningen er særlig stor blant jenter.

Tradisjonelt har diagnosen vært assosiert med gutter, og de fleste kartleggingsinstrumentene er derfor laget ut fra symptomer som er vanlige hos gutter (1). Det kan ha ført til at mange jenter på autismespekteret tidligere ble oversett eller feildiagnostisert. Etter hvert som forståelsen for at autismetegn kan variere mellom kjønnene har økt, har flere jenter fått diagnoser som bedre reflekterer deres opplevelser og utfordringer. Jenter kan legge mer innsats i å «maskere» symptomer ved å tilpasse seg sosialt, noe som kan ha bidratt til underdiagnostisering eller forsinket diagnose (21).

Videre tyder forskning på at autisme hos jenter oftere oppdages først etter at de har vært i behandling for andre utfordringer som angst eller depresjon. Tall fra NPR viser at blant personer som fikk en autismediagnose i ung voksen alder (18-30 år), hadde 44 prosent av kvinnene og 25 prosent av mennene tidligere fått en angstdiagnose i spesialisthelsetjenesten (vedlegg 1.3). Det har vært en økning over tid i andelen personer med en angstdiagnose før autismediagnose, for både kvinner og menn, og det samme mønsteret ses for stemningslidelser som depresjon.

Økningen i autismediagnoser blant jenter har vært spesielt bratt fra covid-19-pandemien startet i 2020. Dette sammenfaller med en generell økning i diagnoser som ADHD, angst og depresjon blant jenter. Det er mulig at de sosiale og psykiske belastningene og rutineendringene som fulgte med pandemien kan ha hatt innvirkning på jenters kapasitet til å maskere sine utfordringer. Ettersom disse hypotesene peker på en kompleks sammenheng av faktorer, er det viktig med videre forskning for å bedre forstå mekanismene bak økningen i diagnoser blant jenter.

Økningen blant små barn under skolealder er knyttet til sosiale ulikheter

Siden 2012 er den årlige andelen av små barn i alderen 2-5 år som får en autismediagnose nesten firedoblet for gutter og femdoblet for jenter (figur 1). For å forstå denne markante økningen blant de aller yngste, må vi se på de unike mønstrene for denne aldersgruppen. Mens økningen blant eldre barn og unge primært har vært blant dem uten språklige eller intellektuelle funksjonsnedsettelser, med særlig vekt på jenter, skiller mønstrene blant de yngre barna seg ut. De fleste av disse barna fikk diagnosen barneautisme (figur 3). Dette samsvarer med forskning som viser at barn som får en autismediagnose før skolealder ofte har klare utfordringer med språk eller generelt forsinket utvikling som leder til tidlig henvisning (1).

Dataene tyder også på at den økte insidensen blant de yngste barna i stor grad henger sammen med sosiodemografiske faktorer, spesielt med hensyn til foreldrenes inntektsnivå og innvandringsbakgrunn. Blant barn av foreldre som befinner seg i den laveste inntektsfjerdedelen, er det en nesten dobbelt så stor økning i antall autismediagnoser sammenlignet med barn av foreldre i den høyeste inntektsgruppa (figur 4, øvre panel). Den brattere økningen fra 2013-2015 blant barn fra familier med lav inntekt kan ikke tilskrives lavere inntekt blant familier med innvandringsbakgrunn, ettersom vi ser lignende mønster for barn med to norskfødte foreldre.

Derimot, når vi ser på barn og unge som får autismediagnosen fra skolealder og senere, er ikke det samme mønsteret med brattere økning ved lav inntekt til stede (figur 4, nedre panel). I denne eldre aldersgruppen ser vi relativt parallell økning i autismediagnoser uavhengig av inntektsnivå.

Ulikheter etter foreldres landbakgrunn

Figur 5 viser den årlige insidensen av autismediagnoser blant norskfødte barn, gruppert basert på antall foreldre født i utlandet (0, 1 eller 2). I de første årene var insidensen relativt lik mellom barn med to norskfødte foreldre, én utenlandsfødt forelder, og to utenlandsfødte foreldre, som illustrert i det øvre panelet. Fra rundt 2013-2015 ser vi imidlertid en betydelig økning i autismediagnoser blant små barn med to utenlandsfødte foreldre. Den brattere økningen er spesifikk for barn som får diagnosen før skolealder; for barn som er diagnostisert etter fylte seks år er det ingen større økning blant barn med utenlandsfødte foreldre enn blant barn med to norskfødte foreldre (nedre panel i figur 5). Dette mønsteret er i tråd med funn fra andre norske studier (22-25). 

Barn og unge med minst én utenlandsfødt forelder får oftest autismediagnosen i tidlig barndom og underdiagnosen barneautisme, mens barn og unge med to norskfødte foreldre får oftest diagnosen i tenårene og underdiagnosen Aspergers syndrom. Forskjellen i diagnosealder har økt fra 2010 til 2022. For personer med minst en utenlandsfødt forelder gikk alder ved diagnose fra 8 til 5 år for gutter og fra 8 til 12 år for jenter. For personer med to norskfødte foreldre var alder ved diagnose stabil på 13 år for gutter, men økte for jenter fra 15 til 17 år (vedlegg 1.3).

Ettersom barn med utenlandsfødte foreldre utgjør en svært mangfoldig gruppe, er det behov for å undersøke tidstrender i mer spesifikke grupper. På grunn av små grupper har vi sett på forekomst etter landbakgrunn fra ulike verdensdeler. Med tanke på den observerte økningen i insidens av autismediagnoser blant barn med utenlandsfødte foreldre fra rundt 2013, presenterer vi samlet forekomst av autismediagnoser for barn født før og etter dette året.

Figur 6 viser den samlede forekomsten av autismediagnoser i 2022 etter landbakgrunn fra ulike verdensdeler, øverst for barn født 2005-2012 og nederst for barn født 2013-2020. I majoritetsgruppen med norsk landbakgrunn er forekomsten av autismediagnoser høyere blant eldre barn og ungdom enn blant de yngre barna. Dette er som forventet fordi autismetegn ofte blir tydeligere med alderen og med økte krav til sosial funksjon, og fordi eldre barn og ungdom har hatt mer tid til å bli oppdaget og diagnostisert. Derimot ser vi at yngre barn med landbakgrunn fra Afrika eller Asia har en høyere andel autismediagnoser enn eldre barn og ungdom med landbakgrunn fra de samme verdensdelene. Dette indikerer en markant økning i forekomst av autismediagnoser blant de yngre barna med landbakgrunn fra disse regionene.

Tallene i denne rapporten samsvarer med funn fra den internasjonale forskningslitteraturen som viser økende sosiale forskjeller i autismediagnoser i mange høyinntektsland, spesielt for autismediagnoser stilt i tidlig alder (10;26). Dette fenomenet gjelder ikke bare barn med innvandringsbakgrunn, men også barn med etnisk minoritetsbakgrunn generelt, samt barn fra familier med lav inntekt og utdanning, eller de som bor i områder med begrensede sosioøkonomiske ressurser.

Vi vet lite om årsakene til de økende sosiale forskjellene i tidlige autismediagnoser. Kunnskapsoppsummeringer fremhever flere mulige bidrag, som for eksempel en økt bevissthet om at autisme forekommer i alle sosiale grupper, samt mulige sosiale forskjeller i hjelpsøking og henvisningsmønstre (10;26). Kulturelle forskjeller kan påvirke hvordan barns utvikling og atferd tolkes, og språkvansker kan forsterke eller tydeliggjøre utfordringer med kommunikasjon og sosial funksjon. Økt bruk av barnehage kan ha bidratt til tidligere gjenkjenning av barn med autisme; fra 2010 til 2015 økte bruk av barnehage for minoritetsspråklige to-åringer i Norge fra 57 prosent til 75 prosent (27).

Den kommende diagnosemanualen i Norge, ICD-11, understreker behovet for tilrettelagt utredning, forsiktighet ved bruk av verktøy som er kun validert for majoritetsbefolkningen, og økt krav til klinisk skjønn ved diagnostisering av autisme hos personer med minoritetsspråklig eller minoritetskulturell bakgrunn (WHO, 2019). Dette setter større krav til helsepersonells kompetanse, erfaring og tidsbruk. Det trengs kunnskap om hvordan behovet for tilrettelagt utredning ivaretas i ulike deler av landet, spesielt med det økende presset på ventelister for utredning av autisme.

Stor geografisk variasjon i autismediagnoser

Vi har nå sett at sosiale forskjeller, som inntektsnivå, utdanning og innvandringsbakgrunn ser ut til å spille en betydelig og økende rolle i fordelingen av autismediagnoser. Disse sosiale faktorene varierer mellom regioner og fylker. I tillegg kan geografiske forskjeller i ressurser, organiseringen av tjenester og tilgang til disse påvirke diagnosemønstre. For eksempel blir de fleste autismeutredninger av førskolebarn i mange områder utført i habiliteringstjenesten, mens skolebarn og ungdom vanligvis får sine utredninger gjennom psykisk helsevern. Imidlertid varierer dette fra region til region. Disse organisatoriske forskjellene kan bidra til de geografiske variasjonene i hvem som får stilt diagnoser, når de mottar dem, og hvordan diagnosene blir tolket. Det kan derfor være viktig å følge med på hvordan stilte autismediagnoser varierer geografisk.

Tidligere studier har vist betydelige og vedvarende geografiske forskjeller i andelen barn med diagnoser innen autismespekteret. Surén og medarbeidere (28) fant at i perioden 2008-2011 var forekomsten av autismediagnoser blant barneskolebarn betydelig lavere enn landsgjennomsnittet i Agder, og høyest i Telemark, Vestfold og Rogaland. For perioden 2008-2016 viste Surén og medarbeidere (19) at forekomsten av diagnoser blant 8-åringer var signifikant lavere i Agder-fylkene, Hedmark og Nordland, mens den var høyere i Rogaland og Møre og Romsdal. Helsedirektoratet (18) observerte at disse geografiske forskjellene vedvarte i perioden 2018-2022, med fortsatt lavere og høyere nivåer av autismediagnoser i de fleste områdene. Generelt viser funnene at forekomsten av autismediagnoser er høyere i tett befolkede kommuner (18).

For denne rapporten har vi undersøkt hvordan årlig insidens av nye autismediagnoser blant barn og unge har endret seg mellom 2010 og 2022 i de ulike fylkene. Figur 7 viser resultatene for barn i alderen 2-17 år (stiplet linje viser landsgjennomsnittet). Diagnostisering av autisme har økt over tid over hele landet i varierende grad, med unntak av Telemark og Vestfold hvor årlige diagnoser har gått ned spesielt for aldersgruppen 6-17 år.

De betydelige geografiske forskjellene reiser viktige spørsmål om hvordan lokale kontekster og ressurstilgang kan påvirke henvisning og diagnostisering av autisme, samt i hvilken grad forskjellene reflekterer ulik praksis og gjenkjenningskompetanse i forskjellige regioner.

Veien videre og behovet for kunnskap

Tall på diagnostisering av autisme i Norge har de siste tiårene fulgt lignende mønster av økning som i andre høyinntektsland, men på et lavere nivå enn i Sverige, Danmark, England og USA. Prosentandelen av unge voksne i Norge som har fått en autismediagnose innen ung voksen alder er lavere enn i Danmark og Sverige for både menn og kvinner (6;9) I Sverige forventes fortsatt økning i antall autismediagnoser årlig, basert på at forekomsten i fødselskullene med flest nye tilfeller er omtrent 7 prosent av gutter og 5 prosent av jenter. Dersom mønsteret i Norge fortsetter å følge mønsteret i Sverige kan vi forvente lignende økning i årene som kommer. Det er viktig at tjenestene forberedes på dette. Det er behov for kontinuerlig overvåking av utviklingen over tid for å sikre at vi har oppdatert kunnskap som kan bidra til forberedelse og ressurssetting av tjenestene.

Det finnes begrenset kunnskap om årsakene til tidstrendene i autismediagnoser både i Norge og internasjonalt, noe som understreker behovet for mer forskning. Det er også stort behov for forskning på variasjon i profiler av funksjon, støttebehov og styrker blant personer med autismediagnoser, både mellom personer og for samme person over tid. Ettersom det er så stor endring i hvem som får en autismediagnose, er det behov for oppdatert kunnskap. Det er særlig behov for langtidsstudier som undersøker utviklingen til barn som får en autismediagnose før skolealder. Forskning har vist at barn henvist for nevroutviklingsvansker i førskolealder ofte har sammensatte utfordringer, noe som kan komplisere differensialdiagnostisering (1). Mange av disse barna opplever betydelige endringer i sin funksjonsprofil over tid; det er derfor utfordrende å forutsi symptombildet senere i livet. Det er spesielt lite kunnskap om utviklingsforløpene for barn med autismediagnoser som har innvandringsbakgrunn, da de har vært underrepresentert i forskningen. Det foregår høy forskningsaktivitet på disse områdene i Autismestudien ved FHI.

I den nye versjonen av diagnosesystemet som skal innføres i Norge, er autisme én av flere diagnoser under paraplyen nevroutviklingsdiagnoser. Disse diagnosene innebærer vedvarende, annerledes nevroutvikling fra barndommen som påvirker funksjon. Paraplyen inkluderer autisme, ADHD, ticstilstander, samt ulike funksjonsnedsettelser knyttet til læring, språk eller motorikk. Mange med disse tilstandene oppfyller kriteriene for flere diagnoser, og funksjonsprofiler kan endres med alder, erfaring og støtte (1). Dette har ført til økt oppmerksomhet på variasjonen i profiler og utviklingsforløp av utfordringer, styrker og behov både innenfor og på tvers av ulike nevroutviklingsdiagnoser. I den nye versjonen av autismediagnosen må diagnosen medfølges av funksjonsbeskrivelser på flere områder som er viktig for persontilpasset oppfølging, inkludert nivå av talespråk, intellektuell funksjon, dagliglivsfunksjon, eventuelle samtidige nevroutviklingstilstander som ADHD, psykiske lidelser som depresjon, eller somatiske plager som mage- og tarmsykdom. Denne tilnærmingen kan være mer nyttig for å utforme oppfølging og tilrettelegging for den enkelte person og familie, fordi den bidrar til en mer helhetlig forståelse.

Fraværet av nasjonale retningslinjer for henvisning, diagnostisering og oppfølging av autisme kan føre til betydelige geografiske og sosiale forskjeller, da ulike regioner og fagpersoner kan ha varierende praksis basert på lokale ressurser og kompetanse. Ulike helsepersonell og institusjoner kan bruke forskjellige prosedyrer for henvisning og utredning, hvilket kan resultere i variabel diagnostikk og usikkerhet omkring hvilke kriterier som bør brukes, spesielt siden Norge fortsatt benytter en utdatert versjon av diagnosesystemet og innføring av den nyeste versjonen vil ta tid. FHI har pågående prosjekter for å bedre forstå de geografiske forskjellene. Manglende retningslinjer kan påvirke effektiviteten i planlegging og fordeling av ressurser, og dermed føre til lange ventetider for utredning og oppfølging når systemets kapasitet ikke utnyttes optimalt. Dette gjør at barn og unge kan gå glipp av tidlig tilpasset tilrettelegging, og øke ulikhet. Det er derfor behov for en nasjonal retningslinje som kan standardisere og forbedre praksis, og sørge for lik tilgang til diagnostisering og oppfølging uavhengig av hvor man bor. En slik retningslinje er nå under utarbeidelse av Helsedirektoratet, og FHI bidrar i arbeidsgruppen.

For metodebeskrivelse og datagrunnlag for figurene se: Metodebeskrivelse og vedlegg til kapittel 3