Hvilke helsedata omfattes?
Artikkel
|Publisert
Ulike kategorier av helsedata skal tilrettelegges for sekundærbruk. Dataene finnes hos ulike aktører, for eksempel i helse- og omsorgstjenesten, helseregistre og forskningsinstitusjoner.
Hvilke elektroniske helsedata som ifølge artikkel 51 i EHDS-forordningen, minimum skal gjøres tilgjengelige for sekundærbruk er beskrevet nedenfor.
Helsedatakategorier som inkluderes i EHDS i 2029
- Elektroniske helsedata og helseopplysninger
- Aggregerte data fra og omhelsetjenesten (behov, ressurser og utgifter)
- Data om patogener som påvirker helse
- Administrative helsedata (f.eks. refusjoner)
- Data om helsepersonell, spesialisering og autorisasjon
- Offentlige helseregistre
- Medisinske registre og dødsårsaksregistre
- Legemiddel- og utstyrsregistre
- Helsedata fra biobanker og tilhørende databaser
Helsedatakategorier som inkluderes i EHDS i 2031
Elektroniske helsedata som minimum skal kunne gjøres tilgjengelige for sekundærbruk
- Data fra helserelaterte spørreundersøkelser og forskningskohorter
- Faktorer som påvirker helse; inkl. sosioøkonomiske, miljømessige, atferdsrelaterte
- Genetiske og genomiske data mennesker
- Molekylære data om mennesker (multi-omics mm.)
- Data fra kliniske studier og undersøkelser
Slik ivaretas personvernet
- Tilgangsstyring: Det er strenge regler for hvilke formål data kan brukes til, hvem som kan få tilgang og hvordan dataene skal behandles og beskyttes.
- Dataminimering: Det skal bare gis tilgang til og behandles data som er strengt nødvendige for spesifikt angitte formål.
- Personopplysninger vil bli anonymisert/pseudonymisert avhengig av formål.
- Mulighet for reservasjon: Personer kan velge å reservere seg mot sekundærbruk av egne helsedata, unntatt når dataene brukes til formål av offentlig interesse som politikkutforming, statistikk og forskning til allmennhetens beste.
- Analyserom: Helsedata skal oppbevares og behandles i sikre og kontrollerte analyserom.