Sammendrag

Prosjektet er en videreføring av et tidligere godkjent prosjekt (ref. 2010/2604a), hvor vi fikk tillatelse til å benytte MoBa-data til studier av epilepsi og å koble MoBa-kohorten med Norsk Pasientregister (NPR) for å identifisere tilfeller av epilepsi og feberkramper i kohorten. Vi har nå identifisert ca. 700 barn med epilepsi i MoBa. Vi ønsker nå å utvide prosjektet ved å invitere foreldrene til barna med epilepsi til å delta i et kort telefonintervju og å samtykke til at vi innhenter opplysninger om sykehistorie fra barnas pasientjournaler. I tillegg ønsker vi å innhente kopier av MR- og EEG-undersøkelser hvis slike er gjort. Hensikten med denne datainnsamlingen er å validere epilepsidiagnosene og samle inn opplysninger om viktige kliniske, anatomiske og nevrofysiologiske karakteristika hos de rammede barna. De innsamlede data skal brukes i forskning på epilepsi, fortrinnsvis på epilepsier med debut før fem års alder. Utkast til invitasjon og samtykkeskriv er vedlagt.

Se fullstendig prosjektbeskrivelse på Cristin for mer informasjon om resultater, deltakere, kontakter med mer

Prosjektdeltakere

Prosjektleder

Pål Surén, Folkehelseinstituttet

Prosjektdeltakere

Pål Suren, Avdeling for barns helse og utvikling, Folkehelseinstituttet
Heidi Aase, Folkehelseinstituttet
Inger Johanne Bakken, Senter for fruktbarhet og helse, Folkehelseinstituttet
Gro Dehli Villanger, Folkehelseinstituttet
Richard Chin, The University of Edinburgh
Kari Modalsli Aaberg, Folkehelseinstituttet