Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Artikkel

Om Nasjonalt tvillingregister

Informasjon til deltakere og andre interesserte om innsamling av opplysninger til registeret, utlevering av data til forskere, aktuelle datasammenstillinger og historikk.

Colourbox
Colourbox

Hopp til innhold

Tvillingregisterets historie

Tvillingforskningen i Norge startet allerede på 1960-tallet med fokus på psykisk helse. I 2009 ble ulike studier slått sammen til det som i dag heter Nasjonalt tvillingregister. Hensikten var å samordne og forbedre utnyttelsen av tvillingdata til forskning. Til nå har mer enn 35 000 tvillinger bidratt med opplysninger og biologiske prøver i registeret.

Nasjonalt tvillingregister ble formelt opprettet den 26. mars 2009, med konsesjon fra Datatilsynet. Registeret ble etablert av Folkehelseinstituttet (FHI), Oslo universitetssykehus HF og Universitetet i Oslo. Nasjonalt tvillingregister er i dag forvaltet og finansiert av Folkehelseinstituttet.

Med opprettelsen av registeret kom Norge på linje med de andre skandinaviske landene. Registerets formål er å bidra til forskning på årsaker til sykdom og forståelse av hva som skaper god eller dårlig helse.

Om innsamling av opplysninger til Tvillingsregisteret

Nasjonalt tvillingregister består av data, blodprøver og annet biologisk materiale fra myndige tvillinger fra de fleste årskullene født på 1900-tallet. Totalt inneholder registeret opplysninger fra over 33 000 tvillinger per 2018, og det har kommet mer enn 300 publikasjoner basert på disse.

Opplysninger om helse og andre forhold er i hovedsak innhentet via spørreskjema besvart av tvillinger. Noen delstudier har innhentet opplysninger via intervju og / eller kliniske undersøkelser.

Det er frivillig å delta i Nasjonalt tvillingregister, og alle opplysningene i registeret er samtykkebaserte. Det vil si at informasjonen og biologisk materiale er gitt av tvillingene selv. Deltakerne har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om dem og hva de brukes til. Videre har deltakerne rett til å be om å få slettet egne opplysninger fra registeret. De trenger ikke gi noen begrunnelse for dette.

Tvillingene som er inkludert i Nasjonalt tvillingregister, gjør en uvurderlig innsats som vil komme andre mennesker og kanskje dem selv og deres barn til gode i framtiden. Fordi de tar seg tid til å delta, vil forskere avdekke ny kunnskap på en rekke områder. Tvillingforskerne ved Folkehelseinstituttet retter en stor takk til alle som har sagt ja til å levere data til tvillingregisteret og dermed bidra til tvillingstudiene.

Nasjonalt tvillingregister kan kontaktes på e-post: tvilling@fhi.no        

Om kopling av tvillingdata til andre registre

I forbindelse med gjennomføringen av konkrete forskningsprosjekter, kan det være aktuelt å kople opplysninger i Nasjonalt tvillingregister med helseregistre, som for eksempel Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister, Reseptregisteret eller Norsk Pasientregister.

Det kan også være aktuelt å kople mot offentlige registre med informasjon om for eksempel utdanning, arbeidsforhold, inntekt, trygd og andre offentlige ytelser.

Slike sammenstillinger vil kun skje etter forhåndsgodkjenning fra nødvendige offentlige instanser, og kun i en slik form at enkeltpersoner ikke kan identifiseres. Sammenstillingene vil ikke bli lagret i Nasjonalt tvillingregister. De vil kun inngå i de konkrete forskningsprosjekter uten personidentifiserbare kjennetegn.

Om utlevering av tvillingdata til forskere

Forskere kan etter søknad få tilgang til data fra Nasjonalt tvillingregisters database. I tillegg kan det  utleveres biologisk materiale til spesifikke analyser. Databasen er omfattende, og utleveringen av data tilpasses den konkrete forespørselen. Personidentifiserbare opplysninger utleveres aldri.

Nasjonalt tvillingregister har egne retningslinjer for tilgang og bruk av tvillingdata. Retningslinjene kan bli endret med utviklingen av registeret. Ellers gjelder Folkehelseinstituttets retningslinjer for datatilgang, samt generelle regler og forskrifter som følger av norsk lov.

Informasjonsmateriell