Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Artikkel

Nasjonalt tvillingregister

På denne siden finner deltakere i Nasjonalt tvillingregister informasjon om innsamling av opplysninger til Tvillingsregisteret, utlevering av data til forskere, nedlastbar invitasjonsbrosjyre til deltakere og nestlastbart skjema for fornyet samtykke til deltakelse, aktuelle registre og undersøkelser i Norge som kan være aktuelt å bruke i sammenstillinger med Tvillingregisteret og historikk om registeret.

Om innsamling av opplysninger til Tvillingsregisteret

Nasjonalt tvillingregister består av data, blodprøver og annet biologisk materiale fra de tidligere tvillingregistrene og tvillingundersøkelsene som inngår i det nasjonale registeret. Totalt inneholder registeret opplysninger fra cirka 35 000 tvillinger per 2013.

Opplysninger om helse og andre forhold er i hovedsak innhentet via spørreskjema besvart av tvillinger. Mindre studier har innhentet opplysninger via intervju eller kliniske undersøkelser.

Det er frivillig å delta i Nasjonalt tvillingregister, og alle opplysningene i registeret er samtykkebaserte. Det vil si at opplysninger og biologisk materiale er gitt av tvillingene selv. Deltakerne har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om dem og hva de brukes til. Videre har deltakerne også rett til å be om å få slettet egne opplysninger fra registeret. De trenger ikke gi noen begrunnelse for dette.

Tvillingene som er inkludert i Nasjonalt tvillingregister, gjør en uvurderlig innsats som vil komme andre mennesker og kanskje dem selv og deres barn til gode i fremtiden. Fordi de tar seg tid til å delta, vil forskere avdekke ny kunnskap på en rekke områder.

Informasjonsmateriell 

Forskere kan søke om utlevering av data

Forskere kan etter søknad få tilgang til data fra Nasjonalt tvillingregisters database. I tillegg kan man få utlevert biologisk materiale til spesifikke analyser. Databasen er omfattende og utleveringen av data tilpasses den konkrete forespørselen.

Nasjonalt tvillingregister har egne retningslinjer for tilgang og bruk av tvillingdata. Retningslinjene kan bli endret med utviklingen av registeret. Ellers gjelder Folkehelseinstituttets retningslinjer for datatilgang, samt generelle regler og forskrifter som følger av norsk lov.

Aktuelle registre og undersøkelser for sammenstilling

I forbindelse med gjennomføringen av konkrete forskningsprosjekter, kan det være aktuelt å kople opplysninger i Nasjonalt tvillingregister med helseregistre, som for eksempel Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister, Reseptregisteret, Norsk Pasientregister eller Forsvarets helseregister.

Det kan også være aktuelt å kople mot offentlige registre med informasjon om for eksempel utdanning, arbeidsforhold, inntekt, trygd og andre offentlige ytelser.

I tillegg kan det være aktuelt å sammenstille opplysninger fra Tvillingregisteret med data fra andre helseundersøkelser du har deltatt i (for eksempel Den norske mor og barn-undersøkelsen eller Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag), dersom du der har samtykket til slike koplinger.

Slike sammenstillinger vil kun skje etter forhåndsgodkjenning fra nødvendige offentlige instanser, og du vil heller ikke kunne identifiseres av forskerne i denne typen prosjekter.

Alle slike sammenstillinger må godkjennes av regional forskningsetisk komité og det aktuelle registeret. Slike sammenstillinger vil ikke bli lagret i Nasjonalt tvillingregister. De vil kun inngå i de konkrete forskningsprosjekter og i en slik form at forsker ikke vil kunne identifisere deg som enkeltperson. Alle personidentifiserbare kjennetegn vil bli fjernet.

Tvillingregisterets historie

Tvillingforskningen i Norge startet med tvillinger som ble født i 1895. I 2009 ble ulike studier slått sammen til det som i dag heter Nasjonalt tvillingregister. Per 2013 har om lag 35 000 tvillinger bidratt med opplysninger og blodprøver.

For bedre å kunne samordne og utnytte tvillingdata til forskning, ble det i 2005 besluttet å opprette et Nasjonalt tvillingregister. Dette ble formelt opprettet den 26. mars 2009, med konsesjon fra Datatilsynet. Registeret ble etablert av Folkehelseinstituttet (FHI), Oslo universitetssykehus HF og Universitetet i Oslo. Nasjonalt tvillingregister er i dag forvaltet og finansiert av Folkehelseinstituttet.

Med opprettelsen av registeret kom Norge på linje med de andre skandinaviske landene.

Registerets mål er å bidra til forskning og forståelse av hva som skaper god eller dårlig helse, og forskning på årsaker til sykdom.

Relaterte dokumenter