Hopp til innhold

Artikkel

Personvern i NorFlu

Publisert Oppdatert

Både blodprøvene og opplysningene fra spørreskjemaene blir oppbevart og analysert i avidentifisert form. Materialet vil utelukkende bli benyttet til forskning i samsvar med godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

personvern sikkerhet nøkkel COLOURBOX19394792.jpg

Både blodprøvene og opplysningene fra spørreskjemaene blir oppbevart og analysert i avidentifisert form. Materialet vil utelukkende bli benyttet til forskning i samsvar med godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).


Deltakere har rett til innsyn i alle helseopplysninger som er registrert om seg selv, og har rett til å få korrigert eventuelle feil. Man kan når som helst og uten grunn trekke seg fra undersøkelsen, og kan da kreve å få slettet innsamlede opplysninger eller bestemme at biologiske prøver ikke skal brukes til videre forskning.

Alle deltakere undertegner en samtykkeerklæring som gjelder mor og barn (eller barna hvis det er flere enn ett) fram til det er 16 år. Når barnet er 16 år skal det gi sitt selvstendige samtykke til en eventuell videre deltakelse.

Trygg lagring av blodprøver og opplysninger 

Blodprøvene tatt av mor og barn ved fødsel og i den kliniske undersøkelsen blir lagret i en biobank ved Folkehelseinstituttet. Når prøvene ankommer biobanken, blir de overført til rør som er påført et kodenummer. Kodenummeret knytter deltakeren til opplysningene gjennom en koblingsnøkkel. Denne nøkkelen oppbevares adskilt fra resten av materialet, og bare noen få autoriserte prosjektmedarbeidere har tilgang til den. Folkehelseinstituttet er ansvarlig for lagring og bruk av blodprøvene.

All videre behandling, inkludert analyse og oppbevaring av analyseresultater, foregår i avidentifisert form. Det er heller ikke mulig å identifisere deltakerne i NorFlu når resultatene publiseres.

Opplysninger og prøver slettes ved prosjektets avslutning, som foreløpig er satt til 2025. En videreføring av godkjenningene er imidlertid aktuell.