Hopp til innhold

Artikkel

Personvern

Publisert

Blodprøvene, spyttprøvene og opplysningene fra spørreskjemaene oppbevares og analyseres i avidentifisert form. Materialet vil utelukkende bli benyttet til forskning i samsvar med godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

illustrasjonsbilde

Blodprøvene, spyttprøvene og opplysningene fra spørreskjemaene oppbevares og analyseres i avidentifisert form. Materialet vil utelukkende bli benyttet til forskning i samsvar med godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).


Innsyn

Deltakere har rett til innsyn i alle helseopplysninger som er registrert om seg selv, og til å få korrigert eventuelle feil. De har også rett til innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene.

Deltakere kan klage på behandlingen av sine opplysninger til Datatilsynet og Folkehelseinstituttet sitt personvernombud (personvernombud@fhi.no).

Trygg lagring av prøver og opplysninger 

Blodprøver og spyttprøver lagres i NorFlu-biobanken som er lokalisert på Folkehelseinstituttet. Prosjektleder Lill Trogstad er ansvarlig for lagring og bruk av prøvene. Når prøvene ankommer biobanken, blir de overført til rør som er påført et kodenummer. Kodenummeret knytter deltakeren til opplysningene gjennom en koblingsnøkkel. Denne nøkkelen oppbevares adskilt fra resten av materialet, og bare noen få autoriserte medarbeidere ved Folkehelseinstituttet har tilgang til den.  

All videre behandling, inkludert analyse og oppbevaring av analyseresultater, foregår i avidentifisert form. Det er heller ikke mulig å identifisere deltakerne når resultatene publiseres. 

Genetiske opplysninger

Resultater (genomsekvenser) fra eventuelle genetiske analyser behandles som beskrevet over. Selv om navn og personnummer fjernes fra prøveresultatene, er likevel hver persons genomsekvens unik.

I teorien kan man derfor si at slike prøveresultater ikke er anonyme, men i praksis er det ikke mulig for forskerne å identifisere den enkelte deltaker gjennom genomsekvensen. Genetiske analyser av materialet i NorFlu vil bare utføres etter egen godkjenning fra Regional etisk komité. 

Deling av opplysninger med andre og forskningssamarbeid med utlandet

Kodede opplysninger og biologiske prøver kan overføres til utlandet som ledd i forskningssamarbeid og publisering, men bare etter at slik deling av opplysninger og materiale for forskning er godkjent av Regional etisk komité i Norge.

Sletting av opplysninger og prøver

Deltakere kan når som helst, og uten å oppgi grunn, trekke seg fra undersøkelsen. De kan da også kreve å få slettet innsamlede opplysninger eller bestemme at biologiske prøver ikke skal brukes til videre forskning.

Opplysninger og prøver slettes ved prosjektslutt, som foreløpig er satt til 31. desember 2025. En videreføring av godkjenningene er imidlertid aktuell.