Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Spørsmål og svar

Spørsmål og svar

Her finner du svar på spørsmål om deltakelse i Den norske mor og barn-undersøkelsen. Hva gjør du når du har mistet skjema du har fått tilsendt? Hvor mange skjemaer får jeg? Hva skjer med blodprøver?

Illustrasjon: Colourbox.com
Illustrasjon: Colourbox.com

Dersom du ikke finner svar på det du trenger å vite i spørsmålene her, kan du sende en e-post til morbarn@fhi.no

Deltakelse i MoBa 

Hva gjør jeg hvis jeg ønsker å vite mer om forskningsresultater og pågående forskning i MoBa?

Du finner en oversikt over alle aktive prosjekter som bruker data fra MoBa på våre nettsider. Vi legger jevnlig ut nyheter og annen informasjon fra MoBa på nettsidene. Du kan også abonnere på MoBa-nyheter på nettsidene våre. Dersom du sender oss din e-postadresse, vil vi sende deg elektroniske nyhetsbrev tre til fire ganger per år.   

 I vårt årlige nyhetsbrev som sendes til alle deltakere finner du smakebiter på forskningsresultater i MoBa. Du kan også søke opp tidligere nyhetsbrev på nettsidene.

Jeg ønsker å få tilsendt det årlige nyhetsbrevet elektronisk

Nyhetsbrevet fra MoBa er vår årlige kontakt med alle deltakere, også dem som ikke lenger ønsker å besvare spørreskjemaer, men som synes det er fint at opplysningene vi allerede har benyttes til forskning. For å sikre at informasjonen kommer fram, må vi sende denne informasjonen i brev via posten. Dersom du ønsker mer informasjon fra MoBa, kan du sende oss e-postadressen din, og du vil motta MoBas elektroniske nyhetsbrev som kommer tre til fire ganger årlig.

Hva gjør jeg hvis jeg har endret navn eller adresse?

Navn- og adresseendring kan meldes til MoBa på tlf. 53 20 40 40, på e-post, eller ved å sende brev til: Folkehelseinstituttet, Den norske mor og barn-undersøkelsen, Postboks 973 Sentrum, 5808 BERGEN.

Hva gjør jeg hvis jeg flytter til utlandet?

Det er fint at du fremdeles ønsker å delta i undersøkelsen selv om du flytter til utlandet. Ta kontakt med oss på telefon: 53 20 40 40/21 07 82 07, eller send e-post, så forsøker vi å finne en god måte å holde kontakten med deg på.

Hva gjør jeg hvis jeg ikke lenger ønsker å være med i undersøkelsen? 

Se informasjon under spørsmålet utmelding/sletting nedenfor. 

Utmelding/sletting 

Hvem kontakter jeg for utmelding eller sletting?

Undersøkelsen er frivillig. Det betyr at du kan melde deg ut når du vil. Du må gi beskjed om du bare ønsker å melde deg ut av undersøkelsen, eller om du også ønsker at vi skal slette alle opplysninger og destruere prøver. Gi beskjed på telefon: 53 20 40 40/21 07 82 07, send e-post eller skriv til: Folkehelseinstituttet, Den norske mor og barn-undersøkelsen, Postboks 973 Sentrum, 5808 BERGEN.

Utmelding - Jeg ønsker ikke å få tilsendt flere spørreskjemaer fra MoBa

Du kan melde deg ut av undersøkelsen og be om at vi ikke sender flere spørreskjemaer til deg. Spørreskjemaopplysningene du har sendt inn, og blod- og urinprøver fra deg, vil fortsatt kunne bli benyttet til forskningsformål i MoBa. Det årlige nyhetsbrevet vil bli sendt til deg i posten, men utover det vil vi ikke ta kontakt. Barna dine kan bli kontaktet med spørsmål om de ønsker å delta i undersøkelsen når de blir gamle nok til å gi eget samtykke.

Sletting - Jeg vil ikke at data skal brukes til videre forskning

Du kan be om at alle opplysninger vi har registrert om deg blir slettet og at blod- og urinprøver blir destruert. Mødrene i MoBa har samtykket til at informasjon om barna blir registrert. Dersom en mor ber om at opplysninger og prøver skal slettes, vil all registrert informasjon i MoBa om henne og barnet/barna hennes bli slettet.

Utmelding og sletting - fedre

Fedre har kun samtykket til egen deltakelse. Fedre må derfor selv melde seg ut, eller be om at opplysninger slettes og blod- og urinprøver destrueres. Dette innebærer at registrerte opplysninger om fars barn ikke blir endret når far ber om utmelding eller sletting. Se over vedrørende utmelding og sletting av informasjon og prøver fra mor og barn.

Barnets far/mors partner

Hvor mange spørreskjema kommer til barnets far/mors partner?

Til nå er det totalt sendt ut to spørreskjemaer til far. Det ble sendt ut et spørreskjema til far via barnets mor tidlig i svangerskapet. I tillegg ble det sendt ut et spørreskjema til far i desember 2015.

Jeg har ikke svart på spørsmål på mange år, er jeg fortsatt med i undersøkelsen?

Du er med i undersøkelsen helt til du eventuelt ber om at dine data slettes. Opplysninger du allerede har gitt kan bli brukt i ulike forskningsprosjekter selv om du ikke svarer på flere spørsmål.

Kan jeg delta i studien som partner i et lesbisk parforhold?

Som partner er du en sentral person i barnets og morens liv. Du kan gjerne bidra med å besvare spørsmålene om barnet i undersøkelsen.

Kan jeg, som er sosial far til barnet, bli med i undersøkelsen?

Som partner er du en sentral person i barnets og morens liv. Du kan gjerne bidra med å besvare spørsmålene om barnet i undersøkelsen. 

Spørreskjemaer

Hvor ofte kommer skjemaene i posten?

  • 1. - 3. skjema: i svangerskapet
  • Skjema far: sendt sammen med første skjema til mor i starten av svangerskapet. Nytt skjema til far desember 2015.
  • 4. skjema: ca 6 måneder etter fødsel
  • 5. skjema: ca 18 måneders alder
  • 6. skjema: ca 36 måneders alder
  • 7. skjema: ca 5 års alder
  • 8. skjema: ca 7 års alder 
  • 9. skjema: ca 8 års alder (start høsten 2010)
  • Influensaskjema om mor og barn (Influensapandemien 2009/2010) 
  • Spørreskjema til 13-åringer er under planlegging (2017)
  • Spørreskjema til 14-åringer er under planlegging (2017)

Hva gjør jeg hvis jeg synes det er vanskelig å svare på noen av spørsmålene?

Du kan hoppe over de spørsmålene du synes er vanskelig å svare på eller som ikke passer for deg. Fyll ut spørreskjemaet så godt du kan og send det til oss selv om noen svarrubrikker ikke er fylt ut. 

Du kan eventuelt ta kontakt hvis noen av spørsmålene er uklare:

  • Praktiske spørsmål rundt sending eller mottak av spørreskjemaer: seniorrådgiver Pat Schreuder tlf 53 20 40 40, send e-post

Hva gjør jeg hvis jeg ikke finner igjen spørreskjemaet?

Kontakt oss på tlf 53 20 40 40, send e-post eller skriv til: Folkehelseinstituttet, Den norske mor og barn-undersøkelsen, Postboks 973 Sentrum, 5808 BERGEN.

Jeg lurer på om det er for sent å fylle ut spørreskjemaet som kom i posten for noen uker/måneder siden?

Spørreskjemaet kan fylles ut selv om det er en stund siden du fikk det tilsendt i posten. Vi forstår at dagen kan være fylt opp av mange gjøremål. En ulempe for deg kan være at det ikke er så lett å fylle ut skjemaet hvis du må huske tilbake i tid. Fyll likevel ut spørreskjemaet så godt du kan, og husk å oppgi dato for utfylling.

Jeg trodde jeg hadde sendt inn spørreskjemaet som jeg fylt ut for lenge siden, men har nettopp funnet det hjemme. Hva gjør jeg?

Det er aldri for sent å sende inn et spørreskjema.

Hva gjør jeg hvis jeg ikke har svart på ett eller flere tidligere spørreskjemaer, og nå mottar et nytt skjema i posten?

Selv om du ikke har fylt ut et eller flere spørreskjemaer tidligere, så er du fremdeles med i undersøkelsen, og vi håper du tar deg tid til å fylle ut det neste spørreskjemaet du får tilsendt fra MoBa.

Blodprøver og urinprøver

Hva skal urin- og blodprøvene tatt i svangerskapet og ved fødselen brukes til?

Blod- og urinprøvene analyseres bare etter at Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk har godkjent det spesifikke forskningsprosjektet. Forskningsformålet avgjør hvilke analyser som skal gjøres. Eksempler kan være betydningen av infeksjoner og miljøgifter, og samspill mellom arv og miljøfaktorer.

Hvor lagres blod- og urinprøvene?

Blod- og urinprøvene lagres i en biobank ved Folkehelseinstituttet.  De som jobber i biobanken har ikke tilgang til informasjon om deg, og kan ikke koble sammen blodprøver og opplysninger fra spørreskjemaene. 

Du kan lese mer om biobanken her:

Hvordan velger vi ut hvilke blod- og urinprøver som skal analyseres?

Forskere som ønsker å undersøke en problemstilling som er innenfor formålet til MoBa kan søke om å få tilgang til prøver.  Som regel velges det ut prøver fra personer som har en sykdom eller som er utsatt for en miljøfaktor – en såkalt kasusgruppe og en gruppe med tilfeldig utvalgte, en såkalt kontrollgruppe.

Før prøvene kan analyseres, må prosjektet være godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

I prosjektsøknaden beskriver forskerne hvilke kriterier de ønsker at prøvene skal velges ut fra. Noen få ansatte i MoBa kan ut fra de gitte kriteriene velge ut deltakere som er relevante for undersøkelsen. Når utvalget av deltakere er gjort, sendes en anonym liste over prøver til Biobanken. Listen angir numre på prøver og hvor de ulike prøvene er lagret, og brukes til å hente ut de riktige prøvene.

Hvor mange prøver blir analysert i et prosjekt?

Det varierer fra prosjekt til prosjekt hvor mange prøver som blir analysert. Analyser av blod- og urinprøver er kostbart. Derfor beregnes det statistisk hvor mange prøver som er nødvendig for å kunne undersøke en problemstilling. Det blir bare tatt ut så stort volum av prøven som er nødvendig for analysen.

Hvor analyseres blod- og urinprøver?

Prøvene kan analyseres på anerkjente laboratorier i Norge og i utlandet.  Laboratoriene som gjør analysene får kun tilsendt blod- eller urinprøvene uten personidentifiserende opplysninger. Prøvene er kun merket med en tilfeldig valgt kode med tall og bokstaver. Laboratoriene får ingen personidentifiserende opplysninger fra spørreskjemaene eller annen bakgrunnsinformasjon om deltakere.

Hvem har tilgang til analyseresultatene?

Når prøvene er analysert sendes svaret tilbake fra laboratoriet til MoBa. Der kobles analysesvarene sammen med spørreskjemadata. En avidentifisert datafil, det vil si en datafil uten direkte personidentifiserende opplysninger, med analysesvar og spørreskjemadata sendes til forsker.

Hva vil det si at informasjonen er avidentifisert? 

Alle spørreskjemaopplysninger og biologiske prøver behandles uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger og prøver.

Alle som arbeider med undersøkelsen har taushetsplikt. Kun noen få prosjektmedarbeidere i MoBa-administrasjonen har adgang til deltakernes navn og personnummer, noe som blant annet er nødvendig for å kunne rette opp eventuelle feil i datasettet og ved håndtering av utsendte spørreskjemaer.

Får jeg svar hvis noe er galt med mine prøver? 

Du vil ikke få tilbakemelding på analyseresultatene fra dine blod- og urinprøver. Forskere får ikke tilgang til data som gjør at de kan identifisere deg. Dette medfører at resultatene fra undersøkelsen vil bli presentert i vitenskapelige artikler og i forskningsinformasjon på en slik måte at verken du eller barnet ditt vil kunne gjenkjennes.

Er jeg med i studien selv om blodprøvene eller urinprøven ikke ble tatt i svangerskapet eller i forbindelse med fødselen? 

Dersom du har sendt inn spørreskjema, er du like fullt deltaker i undersøkelsen selv om blodprøvene eller urinprøven mangler.

Skal det tas flere blodprøver i MoBa etter svangerskapet og fødselen? 

I MoBa-undersøkelsen er det ikke planlagt flere blodprøver eller urinprøver. Du kan likevel bli invitert til å delta i delprosjekter hvor du (eller barnet ditt) blir bedt om å gi en blodprøve og å besvare spørreskjemaknyttet til delprosjekter i MoBa. Deltakelse i delprosjekter er frivillig, og du vil bli bedt om å undertegne et nytt informert samtykke for dette. Dere deltar videre i MoBa uavhengig av om dere velger å bli med i delprosjekter eller ikke.

Hvis det skulle vise seg at mitt/vårt barn får en sykdom der det blir spørsmål om å benytte stamceller, kan da navlestrengprøven fra MoBa benyttes? 

Nei, det kreves helt spesielle metoder både for mengde blod og oppbevaring som vi ikke benytter i MoBa.

Kan forskere som er ansatt i private bedrifter få tilgang til blod- og urinprøver eller data fra spørreskjemaene?

Data fra MoBa skal bare benyttes til forskning. Alle forskere som får godkjenning til prosjektet sitt fra Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), og som tar kontakt med oss, kan få tilgang til data fra MoBa dersom prosjektet ligger innenfor formålet til MoBa. Betingelsene i kontrakten med disse forskerne vil være de samme som for forskere ved universiteter eller offentlige forskningsinstitusjoner i Norge eller i utlandet. Alle forskningsdata vil være avidentifiserte.

Kan forsikringsselskap, legemiddelfirmaer eller andre bedrifter kjøpe eller på annen måte få tilgang til blod- og urinprøver eller data fra spørreskjemaene?

Ingen kan kjøpe spørreskjema-data eller biologiske data fra MoBa. MoBa-data skal bare brukes til forskning. Se også svaret på spørsmålet over.

Kan hvem som helst bruke resultatene fra MoBa?

Ja, alle resultatene fra MoBa er publisert i offentlig tilgjengelige forskningstidsskrifter, men på en slik måte at deltakere ikke kan gjenkjennes. Alle data som forskerne får tilgang til er avidentifiserte. Alle, både forskere og andre, får dermed tilgang til resultatene fra MoBa.

Deltakelse i underprosjekter

Får jeg beskjed når det brukes opplysninger fra meg i delprosjekter i MoBa?

De fleste delprosjekter i MoBa benytter spørreskjemadata fra alle deltakere i MoBa - noen fordi deltakere er viktige fordi de har en sykdom eller miljøpåvirkning som skal studeres (kasus), andre for å være kontroller og representere befolkningen.

Du får ikke beskjed når opplysninger fra deg brukes i delprosjekter i MoBa, heller ikke dersom blod- eller urinprøve fra deg skal benyttes i analyser i MoBas delprosjekter.

Hvorfor er jeg invitert til et nytt delprosjekt i MoBa?

Noen delprosjekter i MoBa har behov for flere opplysninger enn det som blir samlet inn gjennom spørreskjemaene. Du kan bli invitert til å komme til en klinisk undersøkelse, eller svare på noen flere spørsmål. Deltakere til delprosjekter blir enten valgt ut tilfeldig for å være kontroller, det vil si representere en tilfeldig utvalgt av befolkningen. Deltakere kan også bli valgt ut fordi de har en sykdom, eller har vært utsatt for en miljøpåvirkning som skal undersøkes.

Deltakelse i delprosjekter er frivillig. Dersom du ikke ønsker å delta, kan du fortsette i MoBas hovedundersøkelse.