Hopp til innhold

Artikkel

Tilbakeføring av resultater, data og genererte variabler fra forskningsprosjekter til MoBa

Publisert Oppdatert

Data og analyseresultater fra biologisk materiale fra Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) generert i forskningsprosjekter skal sendes (tilbakeføres) til MoBa så snart analysene er ferdigstilt. Innsamlede data i prosjekter med egen datainnsamling og genererte variabler basert på beregninger skal overføres til MoBa i henhold til avtale. Prosjektleder er ansvarlig for å sørge for at overføringen av dataene skjer.

Data og analyseresultater fra biologisk materiale fra Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) generert i forskningsprosjekter skal sendes (tilbakeføres) til MoBa så snart analysene er ferdigstilt. Innsamlede data i prosjekter med egen datainnsamling og genererte variabler basert på beregninger skal overføres til MoBa i henhold til avtale. Prosjektleder er ansvarlig for å sørge for at overføringen av dataene skjer.


Lovgrunnlaget for tilbakeføring av analyseresultater fra biologisk materiale i MoBa og innsamlede data er hjemlet i ‘Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser’ § 5-1 og regulert av avtalen inngått mellom FHI og forskningsinstitusjonen der prosjektet er forankret før prosjektstart. 

MoBa ønsker å gjøre dataene tilgjengelige for videre bruk i nye forskningsprosjekter. Når det gjelder analyseresultater fra biologisk materale, er tilbakeføringen spesielt viktig fordi materialet er en begrenset ressurs.  

Analyseresultater fra biologisk materiale 

Rådata fra analysen(e) og eventuelle bearbeidede og kvalitetssikrede (QC) data skal tilbakeføres til MoBa. RetrivelDetail-ID mottatt med prøvene må følge med. 

Kontakt MoBa data for å avtale overføring av analyseresultater til MoBa. Filen som inneholder analyseresultatene skal være kryptert for å hindre uautorisert tilgang for andre enn mottakeren. Passordet skal overføres separat fra analyseresultatene. 

Dokumentasjon – metadata  

Analyseresultatene må følges av et dokument som beskriver resultatene samt alle forkortelser og betegnelser som er brukt. Eventuelle datablader fra instrumenter, kit, chiper mm. brukt i analysen, ønskes lagt ved.

MoBa ber om at skjemaene nedenfor fylles ut av henholdsvis laboratoriet og av prosjektleder, og returneres til MoBa data. Vennligst bruk ett skjema per analyse og eventuelt per laboratorium.

GWAS- og EWAS- analyser 

For å tilbakeføre resultater fra GWAS og EWAS- analyser må følgende informasjon sendes til MoBa data

  • En liste som viser alle prøver mottatt av laboratoriet med RetrivelDetail-ID (prøveidentifikasjon) mottatt sammen med prøvene fra biobanken. Alle prøver sendt fra biobanken skal gjenspeiles i listen, uavhengig av om de er analysert eller ikke. Listen må innehold følgende informasjon om prøvene:
    • Prøver som er analysert 
    • Prøver som feilet
    • Prøver som ikke ble analysert samt begrunnelse (feks tom brønn)  
  • Beskrivelse av analysemetode som er utført (feks GWAS) 
  • Chip 
  • Eventuelt kontaktperson på laboratoriet som kan bistå med overføring av rådataene inkludert kontaktinformasjon (epost). 

Metode for overføring av rådata avtales med MoBa. Utlevering av koblingsnøkler til prosjektet kan først skje når informasjonen over samt alle rådata er tilbakeført til MoBa. 

For GWAS skal følgende rådatafiler tilbakeføres: 

  • .idat-filer
  • .egt filer
  • Plink-filer

Restmateriale

Håndtering av restmateriale skal avtales med MoBa i hvert enkelt tilfelle. Utgifter i forbindelse med tilbakesending av restmaterialet, kan bli belastet prosjektleder.

Innsamlede data i prosjekter med egen datainnsamling og genererte variabler  

Data som er samlet inn fra MoBa-deltakere i prosjekter, og variabler som er generert basert på MoBa-data skal overføres til MoBa-data i henhold til avtale med MoBa. Dataene må følges av et dokument som beskriver variabler (variabeldokumentajon) og prosedyre for eventuelle undersøkelser som er gjort. 

Kontaktinformasjon

For spørsmål om prøvene, analysene eller utfylling av skjemaet kontakt biobanken

For spørsmål og avklaring vedrørende filbehandling og dataoverføring kontakt MoBa data

For spørsmål om søknadsprosess, avtaler eller annen saksbehandling kontakt MoBa administrasjonen

Innhold på denne siden