CONOR er både betegnelsen på en samling helsedata og blodprøver, og et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet og universitetene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø.  Les om etableringen av CONOR og materialet:

Helseopplysninger fra CONOR kan kun utleveres dersom det finnes rettslig grunnlag for bruk av opplysningene:

Søkere som ønsker å låne data fra CONOR må dokumentere at de har rettslig grunnlag for behandling. CONOR forvaltes med hjemmel i forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser:

Dataansvarlig institusjon for prosjekter som låner opplysninger fra CONOR, er ansvarlig for å sikre at all behandling av personopplysninger i prosjektet følger kravene i ny personopplysningslov og GDPR. Dette inkluderer å vurdere om det er krav om å gjennomføre personvernkonsekvensvurdering (DPIA) før behandling av personopplysninger starter.

Fra desember 2019 må alle med norsk elektronisk ID søke om utlevering av data via Helsedata.no: 

De som ikke har norsk elektronisk ID, må søke på engelsk skjema på fhi.no:

Ved søknad om data fra CONOR må det legges ved en utfylt bestillingsseddel for ønskede variabler. Dette gjøres ved å velge ut de variablene som vurderes å være nødvendige for prosjektet i oversikten her. 

 

Utvalget gjøres ved å legge enkelte eller grupper av variabler til handlekurven. Når utvalget av ønskede variabler er fullført, lastes handlekurven ned i et Excel-ark ved å trykke på den grønne pila øverst i høyre hjørne. Dette Excel-arket skal legges ved søknadsskjemaet. 

 

Du finner generell informasjon om søknadsprosessen, forutsetninger for datautlevering og andre opplysninger du trenger for å få tilgang til data fra Folkehelseinstituttet her:

 

Grunnet utarbeiding av nye rutiner for utlån av biologisk datamateriale er det på nåværende tid ikke mulig å søke om biologiske data fra CONOR. Nettsidene vil oppdateres i tråd med etableringen av de nye rutinene, og informasjon om søknadsprosessen vil bli tilgjengeliggjort. 

CONOR har en frist på 30 virkedager for utlevering av ikke-sammenstilte data, og 60 virkedager for utlevering av sammenstilte data. 

 

Fristen beregnes fra det tidspunkt komplett søknad foreligger og saksbehandler har mottatt alt som er nødvendig for å gjennomføre tilgjengeliggjøringen, for eksempel koblingsnøkler. 

Folkehelseinstituttet tar betalt for medgått arbeidstid i forbindelse med søknadsbehandling, tilrettelegging og utlevering av opplysninger fra CONOR. 

 

Det påløper en kostnad på kr. 10 000 per prosjekt, også for prosjekter fra institusjonene som har bidratt til CONOR-databasen. 

I henhold til forvaltningsloven kapittel IV kan avgjørelser om utlevering av data påklages. En eventuell klage sendes til Folkehelseinstituttet. Hvis instituttet ikke omgjør vedtaket, sendes klagen videre til Helse- og omsorgsdepartementet for endelig avgjørelse.

Alle publikasjoner og presentasjoner som bruker data fra CONOR skal oppgi Cohort of Norway eller CONOR som kilde.