Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Artikkel

Datainnsamling i autismestudien

De fleste deltakere i autismestudien ble rekruttert blant deltakerne i Den norske mor og barn-undersøkelsen.

colourbox
colourbox

Treårsskjemaet i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa) inneholdt et sett med 40 spørsmål om symptomer på autisme. Gjennom dette skjemaet ble det utført en såkalt screening for autismesymptomer, og screeningen rekrutterte deltakere til de kliniske undersøkelsene i autismestudien.

De kliniske undersøkelsene ble avsluttet 30. november 2012 etter å ha vært i drift siden 2005. Da hadde alle MoBa-deltakerne passert tre år. Ved avslutningen var 1032 barn undersøkt. Datainnsamlingen fortsetter gjennom årlige koblinger mellom MoBa og Norsk Pasientregister, og dokumentasjon av diagnoser ved gjennomgang av kliniske opplysninger fra pasientjournaler.

ABC-klinikken

Den kliniske undersøkelsen ble gjennomført ved Nic Waals Institutt i Oslo og varte en hel dag. Klinikken var bemannet med en stab bestående av barnepsykiater, psykologer, forskningsassistenter, familiekoordinator og klinikk-koordinator. Deltakerne som ble invitert til klinikken var 1) deltakere med symptomer på autisme basert på MoBa-spørreskjema, 2) deltakere med antatt autisme basert på kobling mellom MoBa og Norsk Pasientregister, 3) kontrolldeltakere som var trukket tilfeldig fra MoBa og 4) deltakere i MoBa som ble henvist med mistanke om en mulig autisme, enten av foreldrene eller av helsepersonell.

Undersøkelsen omfattet ulike tester av utvikling og lek, samtaler/intervjuer med foreldre, legeundersøkelse og en avsluttende oppsummering sammen med spesialist i klinisk psykologi eller barnepsykiatri. Undersøkelsen i autismestudien (også kalt ABC-studien) ble satt sammen for å gi et mest mulig utfyllende bilde av barnas psykologiske utvikling, språkferdigheter og selvstendighetsnivå. Instrumentene som inngikk i undersøkelsen var:

  • ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised)
  • ADOS (Autism Diagnostic Observation Scale)
  • Vineland Adaptive Behaviour Scales
  • Mullen Scales of Early Learning
  • Stanford-Binet 5th edition (for IQ-testing) eller WASI
  • Legeundersøkelse
  • Blodprøvetaking
  • Avsluttende oppsummering av resultater med diagnostiker

Resultatene fra undersøkelsene ble samlet i en rapport som foreldrene ved behov kunne benytte i kommunikasjon med det lokale hjelpeapparatet og andre instanser hvor det er behov for dokumentasjon. I de tilfellene hvor barnet fikk en diagnose innen autismespekteret kunne ABC-staben bistå med råd om videre oppfølging. Staben bisto også i kontakten med det lokale hjelpeapparatet, dersom foreldrene ønsket det.

Alle utgifter til deltakerne i forbindelse med reise, hotellopphold og lønnskompensasjon ble dekket av autismestudien.

Ved avslutningen av de kliniske undersøkelsene var de yngste barna i MoBa bare tre år gamle. Mange barn med autismediagnose får ikke diagnosen før skolealder, og noen får den ikke før i tenårene. Autismestudien fortsetter derfor å samle data fra deltakere i MoBa som får en autismediagnose, for å sikre at alle tilfeller i kohorten inkluderes i autismeforskningen. Dette gjør vi ved å koble MoBa med Norsk pasientregister, som mottar informasjon om alle diagnoser i spesialisthelsetjenesten.

For å samle ytterligere opplysninger om de diagnostiske vurderingene som er gjort i hvert enkelt tilfelle, henter vi inn opplysninger fra pasientjournaler. Dette er viktig for å sikre at diagnosene er tilstrekkelig dokumenterte til at de kan benyttes i forskningssammenheng.

Opplysningene som hentes inn er tilsvarende de som ble inkludert i den kliniske undersøkelsen, og blir samlet inn av klinikere med lang erfaring.

Se prosjektbeskrivelsen.