Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Prosjekt

Barneepilepsistudien (prosjektbeskrivelse) - prosjektbeskrivelse

Barneepilepsistudien er et samarbeidsprosjekt mellom Folkehelseinstituttet, Avdeling for kompleks epilepsi – SSE, Oslo universitetssykehus, University College London og University of Edinburgh.

Sammendrag

Barneepilepsistudien er et samarbeidsprosjekt mellom Folkehelseinstituttet, Avdeling for kompleks epilepsi – SSE, Oslo universitetssykehus, University College London og University of Edinburgh.

Ved å kombinere data fra denne undersøkelsen med opplysninger fra Norsk pasientregister, vil vi finne alle barna i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa) som har fått epilepsi eller hatt uprovoserte krampeanfall. Vi vil invitere foreldrene til disse barna til et telefonintervju. Opplysningene fra foreldrene vil bli supplert med opplysninger fra medisinsk journal og benyttet til å validere epilepsidiagnosen og kartlegge epilepsitype, behandling, undersøkelser og klinisk forløp. Ved å kombinere opplysningene med de data som allerede er tilgjengelige i MoBa, vil vi kunne undersøke risikofaktorer for å utvikle epilepsi.

Forskningsresultatene fra Barneepilepsistudien vil også gi økt kunnskap om forekomst av forskjellige epilepsityper hos barn, inkludert risiko for tilleggsproblemer. På sikt håper vi gjennom dette arbeidet å kunne bidra til bedre forebygging og tiltak for disse barna.

Barneepilepsistudiens vitenskapelige mål

  • Identifisere tilfeller av epilepsi hos barn, og gjennom klinisk intervju og journalopplysninger validere diagnose og beskrive anfalls-, EEG- og MR-karakteristika
  • Beskrive utviklingsforløp og tilleggsproblematikk hos barn med epilepsi
  • Finne forekomsten av forskjellige epilepsityper ved å kombinere kliniske opplysninger med resultater fra undersøkelser av hjernen med MR (magnetisk resonanstomografi) som gir bilder av hjernen og EEG (elektroencefalografi) som måler hjernens elektriske aktivitet
  • Undersøke risikofaktorer for epilepsi hos barn

Materiale og metode

I perioden 1999–2009 har MoBa rekruttert gravide kvinner og deres partnere ved ultralydkontroll på sykehuset, vanligvis omkring uke 18 i svangerskapet. Foreldrene har fylt ut spørreskjemaer med spørsmål om blant annet helse, livsstil, kosthold, bolig, sosiale og økonomiske forhold. Det er tatt blodprøve og urinprøve av mor, og blodprøve av de fedrene som har samtykket. Ved fødselen er det tatt blodprøve fra barnets navlestreng og en ny blodprøve fra mor.

Etter fødselen følges barn og foreldre opp videre med spørreskjemaer. De eldste barna i MoBa fyller 13 år i disse dager. Målet er å følge deltagere opp til voksen alder og kanskje enda lenger. De viktigste finansieringskildene for MoBa er Helse- og omsorgsdepartementet, Norges forskningsråd og National Institutes of Health i USA.

Barneepilepsistudien bruker svar på spørreskjema fra MoBa og opplysninger fra Norsk pasientregister til å identifisere barn som har epilepsi. Pasienter og deres foreldre vil inviteres til å delta i et strukturert telefonintervju. Intervjuet vil bli foretatt av lege og tar mellom 45 og 60 minutter. Det inneholder spørsmål om sykehistorie, anfallssituasjon, anfallstyper, behandling, utredning og tilleggsvansker.  

Opplysninger fra medisinsk journal om barnas epilepsi og MR av hjernen og EEG vil bli innhentet. Journalopplysningene vil, sammen med informasjon fra intervjuene, bli brukt til å kartlegge forekomst av epilepsi, klassifisere og kartlegge epilepsityper, undersøke utviklingsforløp og tilleggsproblematikk ved epilepsi hos barn. Innsamlede opplysninger vil også sammenholdes med opplysninger fra sentrale helseregistre som Medisinsk fødselsregister for å undersøke risikofaktorer for epilepsi.

Datahåndtering

Innsamlede opplysninger vil utelukkende bli brukt til forskning, og alle personidentifiserende opplysninger som navn og fødselsnummer fjernes og erstattes av et kodenummer ved innsamling. Den administrativt ansvarlige for lagring og bruk av data er direktør Camilla Stoltenberg ved Folkehelseinstituttet.

Nasjonalt folkehelseinstitutt vil analysere data i samarbeid med forskere ved våre samarbeidsinstitusjoner.

Samarbeidspartnere

Studien utføres i et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet, University College London, University of Edinburgh og Avdeling for kompleks epilepsi – SSE, Oslo universitetssykehus.

Tillatelser/godkjenninger

Vi har godkjenning fra Regional etisk komité (REK) (2012/390A) til å gjennomføre studien.

Barna vi vil undersøke er deltakere i MoBa, og foreldrene har gjennom deltakelsen i MoBa undertegnet samtykke til innhenting av registerdata, inkludert journalopplysninger.

Studiedeltakerne vil motta en skriftlig invitasjon med informasjon om studien, hvor de også informeres om at vi vil innhente opplysninger fra medisinsk journal, inkludert MR av hjernen og EEG.

Eget informasjonsskriv sendes til barna som har fylt 12 år.

Finansiering

Studien er finansiert av Norges forskningsråd.

Tilbakemelding om resultatene av studien

Vi tar sikte på å formidle resultatene av studien gjennom publikasjoner i vitenskapelige tidsskrifter og gjennom presentasjoner på møter og kongresser nasjonalt og internasjonalt. I løpet av studieperioden vil det også bli sendt ut et eget nyhetsbrev til deltakerne i Barneepilepsistudien, hvor de viktigste resultatene av studien blir presentert.

Om prosjektet