Saman med 17 leiande fagpersoner i ni andre europeiske land peikar områdedirektør Gun Peggy Knudsen ved Folkehelseinstituttet og direktør i Kreftregisteret, Giske Ursin, på problemet. Dei ber den europeiske kommisjonen om å finne løysingar i samarbeid med USA og andre ikkje-europeiske land.

Vanskelegare å samarbeide

Forskarsamarbeid og deling av data frå helseregister og store helseundersøkingar har blitt vanskelegare med det nye regelverket for personvern (GDPR). For framtidige studiar er regelverket på plass. Problemet gjeld vidare samarbeid om verdifulle data og lagra biologiske prøver frå studiar som enten pågår, eller som vart avslutta for kanskje mange tiår tilbake.

– Desse dataa kan ikkje lenger utnyttast i til dømes norsk-amerikansk samarbeid fordi vi ikkje har lov til å dele data med samarbeidspartnarane våre i USA, seier Knudsen. Det same gjeld samarbeid med andre land utanfor Europa.

– Kan ikkje dataa anonymiserast?

– Det kan dei, og deling av anonymiserte data er tillate etter regelverket om personvern i EØS og EU (GDPR). Problemet er at definisjonen på anonymisering er svært streng. Med dagens regelverk er det derfor i praksis umogleg å dele anonymiserte data frå mellom anna helseregistera våre og frå store, tidlegare helseundersøkingar. Og det er ikkje praktisk mogleg å gå tilbake og spørje deltakarar og registrerte på nytt fleire år og tiår etter at data vart samla inn.

Knudsen, Ursin og europeiske kollegaer tar derfor til orde for at EU-kommisjonen og dei statlege organa i USA og andre aktuelle land må løyse dette og få nye, generelle avtalar på plass.

Store fellesprosjekt

Mange sjukdommar, som kreft, krev forsking gjennom store samarbeidsprosjekt mellom til dømes Noreg, andre europeiske land og USA.

– Viss data og blodprøver frå europearar ikkje lenger kan vere ein del av store internasjonale satsingar, kan vi heller ikkje få ny kunnskap om risikofaktorar som gjeld spesifikt for befolkninga i Europa, seier Knudsen.

• Innlegget er publisert i The Lancet i dag. Data must be shared – also with researchers outside of Europe
• I eit anna innlegg i same utgåve av The Lancet skriv forskarane at data må kunne delast trygt i databankar med tilgangskontroll, og ikkje ved bruk av store rekneark slik praksis ofte har vore: Sharing data safely while preserving privacy
• Artikkel på heimesidene til Kreftregisteret: – Vi må kunne dele data trygt – også etter GDPR – og også utenfor Europa