Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Nyhet
Informer om helsedata på nytt nettsted

Informer om helsedata på nytt nettsted

Nytt nettsted skal gi forskere oversikt over hvilke data som finnes og som de kan søke om å få fra sentrale helseregistre. Dødsårsaksregisteret ved Folkehelseinstituttet og Norsk pasientregister er først ute.

Illustrasjonsfoto: Colourbox.com
Illustrasjonsfoto: Colourbox.com

Det nye nettstedet Health Registries for Research Norway (Helseregistre for forskning) er en metadatabase som på sikt skal gi en samlet oversikt over hvilke helsedata som forskere kan søke det enkelte helseregister om å få tilgang til.

Foreløpig er det publisert en oversikt over de dataene som er tilgjengelige fra Dødsårsaksregisteret i Folkehelseinstituttet og somatikkdelen i Norsk pasientregister i regi av Helsedirektoratet.

Etterhvert vil informasjon fra de andre sentrale helseregistrene bli tilgjengelig på nettsiden. (Tidsplan i faktaboksen til venstre).

– Bakgrunnen for prosjektet er et ønske om å gjøre helsedataene i registrene mer tilgjengelige for forskerne. Målet er å bidra til en enklere hverdag for forskere som søker om slike helsedata, forklarer Gun Peggy Knudsen, områdedirektør ved Folkehelseinstituttet og prosjektleder for Helseregistre for forskning ved Universitetet i Bergen.

Lettere å planlegge forskning

I dag er informasjonen fra helseregistrene spredt på ulike nettsteder. I flere av dem ligger heller ikke informasjon om innholdet åpent tilgjengelig. Dette gjør det vanskeligere for forskere å planlegge prosjekter.  

Å lete etter informasjon om hva helseregistrene kan tilby av forskningsdata spiser av den tiden man heller kunne ha brukt på forskning. Det gir også en unødvendig stor belastning på saksbehandlerne i registrene.

– I noen registre er det vanskelig å finne informasjon om hva slags data som finnes i registrene. Det har blant annet ført til at saksbehandlere må bruke mye tid på å svare forskere på dette, sier Knudsen.

God hjelp

Mangeårig registerforsker og fagdirektør for forskning ved Folkehelseinstituttet, Siri Håberg, mener at den nye metadatabasen vil bli ønsket velkommen, spesielt av ferske forskere:

– Som ny forsker er det ofte veldig vanskelig å vite hva mange helseregistre inneholder av data. Det gjør det mer utfordrende å planlegge forskningsprosjekter. Denne metadatabasen vil derfor blir til stor hjelp, mener fagdirektøren.

Metadatabasen ble lansert den 15. juni av prosjektets eier, Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved Det medisinsk-odontologiske fakultet ved Universitetet i Bergen. Universitetet samarbeider med blant andre Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet om å lette tilgangen til data fra de sentrale helseregistre. Prosjektet Health Registries for Research «Helseregistre for forskning – en nasjonal infrastruktur» er finansiert av Norges forskningsråd.

Direkte til metadatabasen: 

Health Registries for Research Norway

Stein Emil Vollset ved Folkehelseinstituttet og Universitetet i Bergen var prosjektleder i første del av prosjektperioden og har hatt en sentral rolle i utformingen av prosjektet.

Tretrinnsrakett

Dette er den foreløpige tidsplanen for når informasjonen om tilgjengelige helsedata blir offentliggjort for de sentrale helseregistrene som er med i dette prosjektet.

Er publisert

  • Norsk pasientregister – somatikk: 15. juni 2017
  • Dødsårsaksregisteret: 15. juni 2017

Fra høsten 2017

  • Hjerte- og karregisteret (basisregisteret): 2. halvdel 2017
  • Medisinsk fødselsregister og Abortregisteret: 2. halvdel 2017
  • Reseptregisteret: 2. halvdel 2017
  • Norsk pasientregister – blant annet psykisk helsevern, og tverrfaglig rusbehandling

Fra 2018
Smittevernregistrene:

  • Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK)
  • Meldesystem for smittsomme sykdommer (MSIS)
  • Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM)
  • Register for virusresistens (RAVN)

Det nye nettstedet (metadatabasen)