Hovedpunkter

• Demens er fellesbetegnelsen på flere hjernesykdommer som påvirker adferd og evnen til å huske, tenke og utføre dagligdagse aktiviteter.
• Selv om demens hovedsakelig er knyttet til høy alder, er det ikke en del av den normale aldringen.
• På verdensbasis er det om lag 50 millioner som har demens. I Norge er det om lag 101 000 som lever med demens.
• Beskyttende faktorer ser for en stor del ut til å være de samme som for hjerte- og karsykdommer: fysisk aktivitet, ikke-røyking og god kontroll av høyt blodtrykk. Sosial aktivitet beskytter. Diabetes, lav utdanning, fedme, nedsatt hørsel, depresjon, høyt alkoholforbruk, hodeskader og luftforurensing er risikofaktorer.
• Alder og gener spiller en vesentlig rolle for utvikling av demens, men man antar at så mye som 40 prosent av all demens kunne vært unngått ved forebygging.

Om demens

Demens er fellesbetegnelsen på flere hjernesykdommer som medfører kognitiv svikt og andre funksjonstap som påvirker evnen til å klare seg selv i dagliglivet. Den mest vanlige årsaken til demens er Alzheimers sykdom (60-70 prosent) (WHO, 2020). Demens er ikke en del av normal aldring, selv om aller fleste demenstilfellene er knyttet til høy alder. Demens kan også forekomme for yngre personer, men er mer sjelden, se tabell 1.

Demens utvikler seg langsomt over tid og kan ikke kureres. Forverringen kan skje raskere etter hvert, og gjør at personen med demens blir hjelpetrengende. De fleste pasienter med demens dør i løpet av en tiårsperiode etter at diagnosen er stilt, enten av demens eller andre årsaker.  

Demens i Norge 

I en ny forekomstundersøkelse ble antall personer med demens i Norge i år 2020 beregnet til 101 000 personer (Gjøra 2020 og 2021). Beregningene er basert på Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT4) standardisert mot nasjonale tall på alder, kjønn og utdanning. Det er første gang det er blitt gjennomført en representativ forekomstundersøkelse av demens i Norge. 

Undersøkelsen viser en høyere forekomst enn tidligere beregninger, som var basert på studier i andre land. Alzheimer Europe beregnet at forekomsten av demens i Norge var i underkant av 80 000 personer i 2013 (Helsedirektoratet, 2017), og basert på tallene fra WHO ble det anslått at antall personer med demens var mellom 80 000 og 100 000. 

De nye beregningene basert på faktiske norske tall viser altså at disse tallene fra Alzheimer Europe og WHO er noe lave for norske forhold. Dette kan skyldes at levealderen i Norge er noe høyere enn i Europa og Vesten for øvrig. 

Alder

Norske tall viser at andelen som har demens øker kraftig med alderen, fra anslagsvis 0,7 prosent i aldersgruppen 65-69 år til 48 prosent blant personer 90 år og eldre (Gjøra, 2020). Totalt har 8 prosent av nordmenn over 59 år demens (6,8 prosent av mennene og 9,1 prosent av kvinnene), se tabell 1.

Samme mønster ser vi også i internasjonale studier (Prince, 2013). Beregninger fra et stort antall studier fra Vest-Europa viser at 6,9 prosent av personer over 59 år har demens (Prince, 2013). Anslag fra WHO viser at 7,3 prosent av personer over 59 år som ikke bor på institusjon, har demens (WHO/ADI, 2012).

Et mindretall får demens før pensjonsalderen. Det er estimert 2100 personer under 65 år som har demens i Norge (Gjøra, 2020; Kvello-Alme, 2019), se tabell 2.

* Tallene er basert på forekomst i Trøndelag, og 65-69 er kun for Nord-Trøndelag.
Basert på Gjøra, 2020 og Kvello-Alme, 2019.

Flere kvinner enn menn rammes

Flere kvinner enn menn blir rammet av demens, se tabell 1. Nye tall for Norge viser at 16 prosent av kvinner over 70 år har demens (Gjøra 2020; tabell 1). Tilsvarende tall hos menn er 13 prosent. Dette kan dels tilskrives at kvinner lever lengre enn menn, se kapittelet levealder. Men det er også høyere utbredelse blant kvinner enn menn innen samme aldersgruppe.

Den prosentvise kjønnsforskjellen øker med alderen. En europeisk undersøkelse viste imidlertid liten kjønnsforskjell fram til tidlig i 80-årsalderen, men høyere forekomst blant kvinner enn blant menn på samme alder etter 85 år (Lobo, 2000). Samme mønster ser vi i nye tall for Norge (Gjøra, 2020; Tabell 1). 

Dødelighet

Demenssykdommer er progressive og dødelige, og personer med demens lever betydelig kortere enn befolkningen ellers. Beregninger som er gjort i Norge, basert på pasienter som er utredet for demens og kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten, viser at 75-åringer med demens lever i gjennomsnitt 5 til 6 år etter at de har fått diagnosen. Yngre personer som er diagnostisert ved 65 års alder, lever i gjennomsnitt 6 til 7 år. Til sammenlikning er det forventet at en 75-åring i den generelle befolkningen fortsetter å leve dobbelt så lenge, 12 år, viser tall for 2016 (Strand, 2019). 

I 2019 var det til sammen 2 871 personer som døde av demens i Norge, og de fleste var over 70 år. Tallene inkluderer Alzheimers sykdom, se Dødsårsaksregisteret. Fordi demens særlig rammer eldre som også har andre sykdommer, er disse tallene fra Dødsårsaksregisteret usikre.

• Demens som dødsårsak (Dødsårsaksregistret)

Framtidig utvikling

Dersom aldersspesifikk forekomst ikke forandrer seg, vil økningen i forventet levealder i Norge medføre at antallet personer med demens mer enn dobles fra 2020 til 2050 i Norge, og firedobles mot år 2100 (Gjøra, 2020), se tabell 2. 

Forekomsttallene og anslag på fremtidig demensutvikling presenteres på landsnivå, fylkesnivå og for alle norske kommuner i demenskartet.no. 

I Vest-Europa er det også forventet en dobling i perioden 2015 til 2050 (ADI, 2015). På verdensbasis er økningen enda større - det er beregnet at antallet personer med demens vil tre-fire-dobles fra 2015 til 2050.

Den mest sannsynlige forklaringen på økt forekomst av demens i totalbefolkningen, er økt levealder generelt, og flere eldre i befolkningen. I tillegg lever personer med demens nå lenger med sykdommen.

Disse anslagene antar at andelen med demens i de ulike aldersgruppene holder seg konstant over tid, og at befolkningen følger hovedalternativet i Statistisk sentralbyrås framskrivinger.

Resultatene fra flere studier viser at det har det vært en viss bedring i kognitiv funksjon hos eldre de siste 20 årene (Llewellyn, 2009; Christensen, 2013) og redusert aldersspesifikk risiko for demens (Matthews, 2013;  Prince, 2016), men det er uklart hvordan dette vil bli i fremtiden. Økt utdanningsnivå, bedring i levevaner, som redusert røyking og sunnere kosthold, og bedre kontroll med risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer, for eksempel blodtrykksbehandling, kan ha bidratt til å redusere risikoen.

Demens og sosial ulikhet

Forekomsten av demens er høyere blant personer med lav utdanning enn blant personer med høy utdanning (Caamano-Isorna, 2006; Strand, 2014). Det ser ut til at høyere utdanning kan forsinke utviklingen av demens, men at høyere utdanning ikke gir permanent beskyttelse mot utvikling av demens.

Forskjeller mellom utdanningsgrupper kan også skyldes forskjeller i levesett og forskjellig etterlevelse av forebyggende behandling for hjerte- og karsykdommer. 

Legemiddelbehandling av demens

Det finnes ingen medisin som bremser eller stopper utviklingen av demens (Engedal, 2004). Men medisiner som kolinesterasehemmere og memantin kan i noen tilfeller redusere symptomene. Det er ikke blitt godkjent noen nye medisiner mot demens siden 2003. Mer om behandling og oppfølging:

• Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og helse

Det var i 2020 over 100 pågående utprøvinger av demensmedisiner mot Alzheimers sykdom (Cummings, 2020), men sparsomt med legemiddelutvikling og utprøving når det gjelder andre demensformer. 

Demens i sykehjem og hos de som bor hjemme

I Norge er det gode estimater på forekomsten av demens i sykehjem og blant hjemmeboende tjenestemottakere. I overkant av 80 prosent av de som har langtidsplass i sykehjem, har demenssykdom. Over 40 prosent av dem som er over 70 år og får hjemmetjenester, har demens. 

Likevel bor de aller fleste med demens hjemme, og ikke på sykehjem: To tredeler av de om lag 100 000 med demens i 2020, bodde hjemme (Gjøra, 2021).

Om lag en tredel av alle personer diagnostisert med demens i spesialisthelsetjenesten, legges inn på sykehjem i løpet av det neste tiåret (Mjørud, 2020). Etter innleggelse i sykehjem er median overlevelse 2,1 år for menn og 2,4 år for kvinner. Det betyr at de fleste (to tredeler) diagnostisert med demens i spesialisthelsetjenesten, ikke blir sykehjemsbeboere.

I en nederlandsk studie fant forskerne at fra demensdiagnosen ble satt, hadde 75-åringer om lag to år uten noen form for omsorgstjenester, både for menn og kvinner (Janssen, 2020). Deretter kunne menn forvente å motta hjemmesykepleie i 2,6 år og deretter å bo på sykehjem i 1,6 år, altså mottakere av formell pleie over en periode på 4,2 år. Tilsvarende kunne kvinner på 75 år forvente 3,4 år med hjemmesykepleie og 3,2 år på sykehjem, altså totalt 6,6 år med formell pleie. For personer som ble diagnostisert da de var 85 år, var antall år med formell pleie 2,8 år for menn og 4,6 år for kvinner.

Internasjonale forskjeller

De nye forekomsttallene fra Norge ligger høyere enn andre vestlige land, men siden studiene er forskjellige i metode og design, er det foreløpig ikke mulig å konkludere om forskjellene er faktiske eller om de skyldes ulik metode. 

Internasjonalt ser utbredelsen ut til å være høyere i Amerika og Europa enn i Asia, og lavest i Afrika. De regionale forskjellene er sannsynligvis knyttet til forskjeller i levealder og tilgang til helsetjenester for diagnostisering (Qiu, 2007; ADI, 2015; Sosa-Ortiz, 2012). Det er få eller ingen holdepunkter for å anta at det er betydelige forskjeller i utbredelse mellom vestlige land.

Årsaksfaktorer og forebygging

Genetiske årsaker

Gener er litt viktigere enn samlede miljøfaktorer som forklaring på Alzheimers sykdom, viser tvillingstudier (Bergem, 1997; Gatz, 2006). Det finnes ikke tilsvarende forskningsresultater for andre demenstyper.

En spesiell variant av genet for apolipoprotein (ApoE4) er en sterk risikofaktor for Alzheimers sykdom. Anslagsvis 40 til 80 prosent av pasienter med Alzheimer har arvet denne varianten fra minst én av sine foreldre. Hvis genet er overført fra én av foreldrene, tredobles risikoen, og hvis genet er arvet fra begge foreldrene, ellevedobles risikoen (Schipper, 2011).

ApoE4 fører til økt ansamling av beta-amyloid i hjernen før Alzheimers symptomer oppstår (Tanzi, 2005). Siden beta-amyloid primært knyttes til Alzheimer, og ikke til vaskulær demens, kunne man anta at ApoE4 i hovedsak forårsaker førstnevnte. Imidlertid ser det ut til at ApoE4 er en like sterk risikofaktor for diagnosen vaskulær demens som for Alzheimer (Liu, 2012). I tillegg til ApoE4-genet kjenner man mer enn 20 andre gener som øker risikoen for demens, men ingen med tilnærmet like sterk effekt (Lambert, 2013). Det er mye forskningsaktivitet på dette feltet, og det oppdages stadig nye gener som gir økt risiko for å utvikle Alzheimers sykdom.

Miljøfaktorer og levesett

Det er mye usikkerhet omkring årsaks- og beskyttelsesfaktorer, men det er anslått at så mye som 40 prosent av all demens kunne vært forebygget (Livingston, 2017 og 2020).

En stor gjennomgang av litteraturen på forebygging av demens ble gjort av The Lancet Commission i 2017 og i 2020 (Livingston, 2017 og 2020).). Her ble det pekt på at risikofaktorene for Alzheimers sykdom og vaskulær demens for en stor del er sammenfallende. Det vises til 12 påvirkbare risikofaktorer, med ulik betydning i forskjellige faser av livet. Ni av disse ble beskrevet i rapporten fra 2017 (Livingston, 2017): Lav utdanning, høyt blodtrykk, nedsatt hørsel, røyking, fedme, depresjon, fysisk inaktivitet, diabetes og lite sosial kontakt. I 2020 ble tre risikofaktorer lagt til: Høyt alkoholkonsum, hodeskader og luftforurensning (Livingston, 2020). 
 
Se figur som viser disse 12 risikofaktorene og mulige mekanismer for forebygging av demens (The Lancet, engelsk).

Se også andre kapitler i Folkehelserapporten:

• Hjerte- og karsykdommer
• Kosthald 
• Fysisk aktivitet

Konsekvenser og utfordringer

Demens er en stor påkjenning og utfordring både for den som rammes, de pårørende, helse- og omsorgstjenestene og samfunnet.

Tapet av kognitive og motoriske funksjoner, psykiske tilleggssymptomer som angst og depresjon, samt atferdssymptomer som motorisk uro, aggresjon og vrangforestillinger, fører ofte til mye lidelse for dem som rammes av demens.

Også blant pårørende, spesielt ektefelle eller barn, kan sykdommen medføre store belastninger. Opplevelsen av gradvis å miste sin nærmeste er en smertefull og ofte langvarig prosess. I tillegg er selve omsorgsbyrden ofte tung og slitsom. 

Kognitiv svikt og demens medfører utstrakt bruk av helse- og omsorgstjenester og vil utgjøre en økende samfunnsutfordring i årene fremover.

Det er i dag rundt 40 000 sykehjemsplasser i Norge (SSB). Rundt 84 prosent av beboerne, altså minst 33 000, er personer med demens (Gjøra 2021). 

For å møte de konsekvensene og utfordringene som demenssykdommer hos et økende antall i befolkningen gir, har den nasjonale Demensplan 2020 nettopp blitt avløst av en ny Demensplan 2025. Demensplan 2025 har fire innsatsområder: Medbestemmelse og deltakelse, forebygging og folkehelse, gode og sammenhengende tjenester og planlegging, og kompetanse og kunnskapsutvikling.

Den faglige retningslinjen fra Helsedirektoratet beskriver hvordan personer med kognitiv svikt og demens skal utredes i primærhelsetjenesten. Det gis blant annet anbefalinger om når pasienter med uavklarte og kompliserte sykdomsbilder bør henvises til spesialisthelsetjenesten.  Anbefalt behandling er rettet mot å oppnå bedre funksjon og livskvalitet.