Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Veileder for tilgang til helsedata

Utlevering av data fra Dødsårsaksregisteret

Her finner du retningslinjer for søknad om data fra Dødsårsaksregisteret, informasjon om hvordan data utleveres og regler for publisering.

Illustrasjonsfoto: Colourbox.com
Illustrasjonsfoto: Colourbox.com

Hopp til innhold

Avdeling for helseregistre tilrettelegger og utleverer data for forskere og andre.

Prosjektledere ved forskningsinstitusjoner kan søke om adgang til data fra Dødsårsakregisteret (DÅR) for forskningsformål og vitenskapelig publisering. For forskere vil adgang til data vanligvis innebære at avidentifiserte eller anonymiserte persondata utleveres etter retningslinjer som bestemt i dødsårsakregisterforskriften og i henhold til helseforskningsloven og personopplysningsloven.

Dette kreves for å få utlevert data

  • Bak en forespørsel om individdata skal det stå én eller flere ansvarlige forskningsinstitusjoner
  • Hvert prosjekt skal ha én prosjektleder som har det faglige ansvar for prosjektet, herunder ansvar for at utleverte data oppbevares forsvarlig
  • Alle prosjekter får tildelt én kontaktperson ved DÅR
  • Elektronisk søknadsskjema 

Søknadsgangen

Folkehelseinstituttet har eget elektronisk søknadsskjema som skal benyttes ved søknad om tilgang til data fra DÅR. Søker må vurdere om det er nødvendig med en eller flere meldinger eller tillatelser for at ønskede data kan behandles og utleveres. Folkehelseinstituttets (FHIs) oppdragsgruppe i Bergen kan bistå søker med denne oppgaven. 

Oppdragsgruppen kontrollerer at formålet er i samsvar med DÅR formålsparagraf/Dødsårsaksregisterforskriften, at nødvendige tillatelser foreligger og at dataleveransen for øvrig er hjemlet i Dødsårsaksregisterforskriften.

Prosjektprotokollen vedlegges søknadsskjemaet. Det må spesifiseres hvilke variabler som skal hentes fra DÅR og hvilke som eventuelt skal hentes fra andre kilder samt om det ønskes utlevert data i tabell- eller recordform, se variabeldokumentasjon.

Design og analysemetoder må beskrives. Søknaden må spesifisere øvrige prosjektmedarbeidere samt angi prosjektleders navn og adresse. Prosjektsøknader til Dødsårsaksregisteret behandles fortløpende.

Ofte består et prosjekts analysefil av data fra flere forskjellige kilder i tillegg til, f.eks. Kreftregisteret, Statistisk sentralbyrå eller egne data. Prosjektleder må dokumentere at det foreligger tillatelser til å benytte og koble data fra flere kilder.

Dersom koblingen ikke er hjemlet i forskrift, vil dette i praksis innebære at man må søke om godkjenning til å behandle personopplysninger og dispensasjon fra taushetsplikt (ved utlevering av personidentifiserbare data dersom ikke samtykke til utlevering foreligger). Disse tillatelsene gis av regional etisk komité (REK) og kopi av søknadene og tillatelsene må vedlegges søknaden til FHIs oppdragsgruppe.

  • Søknaden skal ikke overskride 10 sider, men bør helst være kortere
  • Prosjekttittel med prosjektleders og forskningsinstitusjons navn og adresse vil bli lagt ut på DÅRs nettsider  

Retningslinjer for publisering

  • Publisering gjelder all offentliggjøring av forskningsresultater der det benyttes data fra Dødsårsaksregisteret
  • Ved offentliggjøring av data eller forskningsresultater fra DÅR, skal det ikke gis opplysninger som kan identifisere enkeltindivider eller små grupper
  • DÅR skal oppgis som kilde ved bruk av tallmateriale eller forskningsresultater
  • DÅR ønsker tilsendt ett eksemplar eller kopi av artikler, publikasjoner m.m. som inneholder data eller opplysninger fra DÅR (se kontaktopplysninger)
  • Vancouverreglene legges til grunn for medforfatterskap

Regler for referanse til Dødsårsaksregisteret

  • Alle publikasjoner som bruker data fra Dødsårsaksregisteret skal referere til registeret i metodedelen eller som "acknowledgement"
  • Følgende formulering kan benyttes i metode-seksjonen: "Data on cause of death, place of death… were obtained from the Norwegian Cause of Death Registry"/"Opplysninger om dødsårsak, dødsted… ble hentet fra Dødsårsaksregisteret". Dersom det benyttes akronym/forkortelse, refereres det til DÅR (norsk) eller NCoDR (engelsk)