Hopp til innhold

Artikkel

Tilgang til data fra Dødsårsaksregisteret

Publisert Oppdatert

Her finner du retningslinjer for søknad om data fra Dødsårsaksregisteret, informasjon om hvordan data utleveres og regler for publisering.

Illustrasjonsfoto: Colourbox.com
Illustrasjonsfoto: Colourbox.com

Her finner du retningslinjer for søknad om data fra Dødsårsaksregisteret, informasjon om hvordan data utleveres og regler for publisering.


Fra desember 2019 må alle med norsk elektronisk ID søke om utlevering av data via Helsedata.no: 

De som ikke har norsk elektronisk ID, må søke på engelsk skjema på fhi.no  

Generelt om utlevering av data fra FHI

Avdeling for helseregistre tilrettelegger og utleverer data for forskere og andre.

Prosjektledere ved forskningsinstitusjoner kan søke om adgang til data fra Dødsårsaksregisteret (DÅR) for forskningsformål og vitenskapelig publisering.

For forskere vil adgang til data vanligvis innebære at avidentifiserte eller anonymiserte persondata utleveres etter retningslinjer som bestemt i dødsårsaksregisterforskriften og i henhold til helseforskningsloven og personopplysningsloven.

Dette kreves for å få utlevert data

  • Bak en forespørsel om individdata skal det stå én eller flere ansvarlige forskningsinstitusjoner.
  • Hvert prosjekt skal ha én prosjektleder som har det faglige ansvar for prosjektet, herunder ansvar for at utleverte data oppbevares forsvarlig.
  • Alle prosjekter får tildelt én kontaktperson ved DÅR.

Folkehelseinstituttets (FHIs) oppdragsgruppe i Bergen kan bistå søkeren. Oppdragsgruppen kontrollerer at formålet er i samsvar med DÅR formålsparagraf/Dødsårsaksregisterforskriften, at nødvendige tillatelser foreligger og at dataleveransen for øvrig er hjemlet i Dødsårsaksregisterforskriften.

I prosjektprotokollen må det spesifiseres hvilke variabler som skal hentes fra DÅR og hvilke som eventuelt skal hentes fra andre kilder, samt om det ønskes utlevert data i tabell- eller recordform, se variabeldokumentasjon.

Prosjektsøknader til Dødsårsaksregisteret behandles fortløpende.

Prosjekttittel med prosjektleders og forskningsinstitusjons navn og adresse vil bli lagt ut på DÅRs nettsider  

Retningslinjer for publisering

  • Publisering gjelder all offentliggjøring av forskningsresultater der det benyttes data fra Dødsårsaksregisteret
  • Ved offentliggjøring av data eller forskningsresultater fra DÅR, skal det ikke gis opplysninger som kan identifisere enkeltindivider eller små grupper
  • DÅR skal oppgis som kilde ved bruk av tallmateriale eller forskningsresultater
  • DÅR ønsker tilsendt ett eksemplar eller kopi av artikler, publikasjoner m.m. som inneholder data eller opplysninger fra DÅR (se kontaktopplysninger)
  • Vancouverreglene legges til grunn for medforfatterskap

Regler for referanse til Dødsårsaksregisteret

  • Alle publikasjoner som bruker data fra Dødsårsaksregisteret skal referere til registeret i metodedelen eller som "acknowledgement"
  • Følgende formulering kan benyttes i metode-seksjonen: "Data on cause of death, place of death… were obtained from the Norwegian Cause of Death Registry"/"Opplysninger om dødsårsak, dødssted… ble hentet fra Dødsårsaksregisteret". Dersom det benyttes akronym/forkortelse, refereres det til DÅR (norsk) eller NCoDR (engelsk)

Innhold på denne siden