Hvordan rapporteres Covid -19 dødsfall fra Folkehelseinstituttet?

Dødsfall av covid-19 skal nå utelukkende rapporteres inn via elektronisk dødsmelding til Folkehelseinstituttet på lik linje som legen plikter for andre dødsårsaker (Dødsårsaksregisterforskriften §2-1).

I perioden 12.03.2020 til 27.01.2022 var covid-19 dødsfall varslingspliktige til Meldesystem for smittsomme sykdommer (MSIS). Fra og med 28.01.2022 er denne varslingsplikten opphørt. Eneste kilde til covid-19 dødsfall er nå Dødsårsaksregisteret.

MSIS står for den fortløpende overvåkningen av covid-19 assosierte dødsfall i Norge. Tallene publiseres i dags- og ukesrapporter.

• Dags- og ukesrapporter 

Mer informasjon om bakgrunnen for tallene: Spørsmål og svar om koronastatistikken og de interaktive diagrammene

Hvordan registreres Covid-19 dødsfall i Dødsårsaksregisteret?

Det som registreres i Dødsårsaksregisteret bygger på opplysninger i dødsmeldinger fra leger og i obduksjonsrapporter. For hvert dødsfall skal det velges ut én underliggende dødsårsak. Folkehelseinstituttet er forpliktet til å følge regler fastsatt av WHO for utvelgelsen av denne underliggende dødsårsaken. Dette gjøres likt i alle land som følger WHO sine regler.

Alle andre sykdommer/tilstander på dødsmeldingen blir også registrert i Dødsårsaksregisteret, så hvis covid-19 ikke blir kodet som underliggende dødsårsak, blir den kodet som medvirkende dødsårsak. Om covid-19 blir underliggende dødsårsak avhenger av hvor på dødsmeldingen legen påfører kodene. Dette er opp til den enkelte lege å vurdere. Etter de nåværende reglene fra WHO blir covid-19 som oftest underliggende dødsårsak, hvis den blir påført i del 1 av dødsmeldingen, mens den som oftest ikke blir det hvis den står i del 2, men det avhenger blant annet av hvilke andre diagnoser som står på dødsmeldingen.

I den samlede statistikken for dødsårsaker over hele Norges befolkning kan hvert dødsfall kun forekomme én gang. I denne statistikken vises den underliggende dødsårsaken. Formålet med denne statistikken er å overvåke dødsårsakstrender over tid, det vil si å se på endringer gjennom forskjellige tidsperioder.

Det offisielle tallet for covid-19 assosierte dødsfall som oppgis i ukerapportene er det samlede tallet for dødsfall med covid-19 som underliggende dødsårsak og som medvirkende dødsårsak.

Koder for Covid-19 dødsfall:

WHO har opprettet to ICD (international classification of diseases) -10 koder for overvåkning av covid-19 pandemien: 

• U07.1 Covid-19 med påvist virus
• U07.2 Covid-19 uten påvist virus
• U09.9 Postinfeksiøs tilstand etter Covid-19
• U10.9 Multiorgan inflammatorisk syndrom assosiert med Covid-19

Disse kodene brukes også ved registrering av dødsfall i Dødsårsaksregisteret.

Det er gitt ut en veileder for utfylling av covid-19 på dødsmeldingen.

Hvorfor er det finnes det forskjellige tall for influensadødsfall for det samme året på FHI sine nettsider?

Hos FHI har man registreringer over influensadødsfall på to måter. Den ene måten er ikke mer riktig enn den andre, men de viser forskjellige ting.

1. Alle dødsfall i Norge, uansett dødsårsak registreres i Dødsårsaksregisteret.

Legen som skriver dødsmeldingen, kan oppgi flere dødsårsaker på dødsmeldingen. Alle disse dødsårsakene registreres i registeret, men av disse dødsfallene må det velges ut én underliggende dødsårsak. Dette skyldes at Dødsårsaksregisteret skal utgi offisiell statistikk over dødsfall og hvert dødsfall kun kan forekomme én gang i en sånn statistikk. Den underliggende dødsårsaken er definert som «den sykdommen eller skaden som startet rekken av tilstander som førte til døden». FHI er pålagt og bruke regler fastsatt av WHO for utvelgelse av den underliggende dødsårsaken for hvert dødsfall. Dette gjøres likt i alle land som følger WHO sine regler. Selv om personen var smittet med influensa og dette medvirket til dødsfallet, blir ikke influensa alltid underliggende dødsårsak. De dødsårsakene som ikke registreres som underliggende, registreres som medvirkende. I statistikkbanken til Dødsårsaksregisteret som viser offisiell statistikk, hvor et dødsfall kun kan forekomme en gang, finner du derfor kun tall for de underliggende dødsårsakene. De tallene du finner for influensa her er altså for dødsfall hvor influensa er registrert som den underliggende dødsårsaken. Man kan få informasjon om medvirkende dødsårsaker ved å sende en forespørsel om dette til Dødsårsaksregisteret ved å gå inn på helsedata.no.

2. FHI har hvert år en overvåkning av dødsfall relatert til influensa ved FHI sitt område for smittevern, som for hver influensasesong utgir en årsrapport om influensa.

De teller ikke bare dødsfall hvor influensa er underliggende dødsårsak, men bruker modeller for å estimere hvor mange som dør av influensa hver sesong. Dette gjøres fordi det kan være vanskelig å fastslå at influensa var dødsårsak, og man mener da at dette gir et mer realistisk estimat for helseovervåkning og helseplanlegging i forhold til influensa. Man anslår at omkring 900 personer dør årlig som følge av influensa.

Du finner årsrapportene her: https://www.fhi.no/sv/influensa/influensaovervaking/arsrapporter/

Har jeg rett til å få vite dødsårsaken til min avdøde mor?

Hvis din mor ikke hadde gjenlevende ektefelle kan du regnes som nærmeste pårørende. Se hvem som regnes som nærmeste pårørende i Lov om pasient- og brukerrettigheter. Som nærmeste pårørende har du rett til informasjon om dødsårsaker og innsyn i behandling av helseopplysninger om den avdøde i samsvar med Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Dødsårsaksregisteret (Dødsårsaksregisterforskriften) og Helseregisterloven.

• Lov om pasient- og brukerrettigheter
• Dødsårsaksregisterforskriften
• Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven)

Hva inneholder dødsmeldingen?

Dødsmeldingen inneholder både sivile og medisinske opplysninger som det offentlige trenger for registreringen av et dødsfall. Sivile opplysninger brukes av tingretten til å registrere dødsfallet i Folkeregisteret som utgangspunkt for blant annet arveoppgjør. De medisinske opplysningene om dødsårsaker havner i Dødsårsaksregisteret. 

Hvem kan få innsyn i dødsårsaksregisteret?

Tilgangen bestemmes av hva slags opplysninger man ønsker og hva de skal brukes til. Det store skillet er om opplysningene kan føres tilbake til enkeltpersoner, direkte eller indirekte. 

Hvis det er helt anonyme opplysninger/statistikker, så kan hvem som helst be om det. Et eksempel kan være: “Jeg lurer på hvor mange menn som har dødd av lungekreft i Akershus 2000-2010?” Mange slike opplysninger kan også finnes i statistikkbankene til Dødsårsaksregisteret. Utvalgte nøkkeltall finnes også i Folkehelseinstituttets andre statistikkbanker for landet, kommuner og fylker.

• Dødsårsaksregisterets statistikkbank
• Norgeshelsa statistikkbank - nøkkeltall for landet, helseregioner og fylker
• Kommunehelsa statistikkbank - nøkkeltall for kommuner

Hvis opplysningene ikke finnes i statistikkbanker kan de bestilles hos Folkehelseinstituttet; hvis det er omfattende oppdrag må vi ta betalt for tilrettelegging av data.

Hvis det er opplysninger der enkeltpersoner kan identifiseres, enten direkte eller indirekte, er det mye strengere regler.

Hvis det er nære pårørende som lurer på opplysninger om en avdød, så vil de normalt ha lov til å få vite hva som er registrert. Hvis det er behov for kopi av legeerklæring om dødsfall (dødsattest), så skal det normalt gis ut av den legen eller helseinstitusjonen som skrev den. Hvis det gjelder obduksjonsrapporter, så må man ta kontakt med det stedet der obduksjonen ble utført.

Hvis det er opplysninger som skal brukes til forskning, så kreves det tillatelse fra forskningsetisk komite (REK). Da må det være et definert forskningsprosjekt med en prosjektansvarlig som har erfaring og utdanning til å kunne lede et forskningsprosjekt, og det er krav til sikker håndtering av data slik at sensitive opplysninger ikke skal komme på avveie.

Tilgang til opplysninger fra registeret reguleres av flere lover og forskrifter, de viktigste er helseregisterloven, Dødsårsaksregisterloven, helseforskningsloven og personopplysningsloven. I noen tilfeller spiller også pasientrettighetsloven og helsepersonelloven inn, i tillegg til enkelte andre regler.

• Lovdata - søk og finn de ulike lovene og forskriftene

Hvorfor tar det så lang tid før vi får fjorårets statistikk for dødsårsaksregisteret?

Dødsårsaksstatistikken for foregående år blir publisert i desember året etter. Det vil si at data for 2019-årgangen blir publisert i desember 2020.  

Det er flere grunner til at det tar så lang tid før årgangen er ferdigstilt. Hovedgrunnen er at de fleste leger fortsatt sender inn dødsmeldingene på papir via postgang, som skal via Tingretten før de sendes til FHI. Dette kan ta flere uker. Det tar også lang tid å få inn alle obduksjonsrapportene, i tillegg til at vi må bruke tid på koding, kontroll og kvalitetssikring.

FHI har nå i samarbeid med Folkeregisteret laget en elektronisk løsning for melding av dødsfall og dødsårsak, hvor registrene mottar meldingene kort tid etter legene sender de. Mange leger har tatt i bruk løsningen. I forbindelse med Covid-19 pandemien 2020, har FHI i samarbeid med direktoratet for e-helse bestemt å fremskynde denne innføringen, for å sikre en rask og pålitelig innmelding av dødsårsaker. Endringer i Dødsårsaksregisterforskriften § 2-1 som trådte i kraft i oktober 2019, fastsetter at alle leger fra 1.1.2022 skal melde dødsårsak elektronisk.

https://www.nhn.no/doedsfall-og-doedsaarsak/

Dersom du ønsker å bestille ferdigstilte data fra Dødsårsaksregisteret, forventes det at Folkehelseinstituttet skal kunne levere data i løpet av 60 dager (Dødsårsaksregisterforskriften §3-3). Det forutsetter at alle formalia er i orden. Instituttet ønsker at du bruker Elektronisk søknadsskjema for datatilgang.

I statistikkbanken finner jeg en tabell med aldersstandardiserte rater. Hva betyr det?

En tabell med aldersstandardisering gjør det enklere å sammenligne tall fra ulike steder eller tidsperioder. Det er for eksempel nesten 650 000 innbyggere i Oslo, men bare 75 000 i Finnmark. For å kunne sammenligne antallet dødsfall i de to fylkene, må vi se antall dødsfall i forhold til innbyggertallet. 

Når vi oppgir antall dødsfall per 1 000 eller 100 000 innbyggere, kan vi sammenlikne to fylker med ulikt innbyggertall. Dødsfall per 1000 eller 100 000 kaller vi dødsraten.

Aldersstandardisering (eller aldersjustering) er en metode vi bruker dersom vi ønsker å sammenligne to befolkninger med ulik alderssammensetning. Mange sykdommer rammer ulikt i ulike aldersgrupper. Hvis vi for eksempel ser på en sykdom som særlig rammer eldre personer, så kan det i en befolkning med få gamle være færre tilfeller enn i en befolkning med mange gamle, uten at den «unge» befolkningen nødvendigvis er friskere.

Når vi bruker (direkte) aldersstandardisering, later vi som om de befolkningene vi ser på har den samme aldersfordelingen (ofte også kjønnsfordeling). Som standardbefolkning kan man enten bruke en bestemt historisk befolkning, for eksempel den norske befolkningen i 2010, eller en konstruert befolkning, for eksempel den europeiske standardbefolkningen (ESP). For å kunne sammenligne to aldersstandardiserte rater må man bruke samme standardbefolkning.

Jeg vil vite hva min mor døde av. Hvordan skaffer jeg kopi av dødsattesten?

Kopi (innsyn) av dødsattesten bør fortrinnsvis gis ved at du kontakter legen som skrev ut dødsmeldingen eller kommunelegen på dødsstedet. Dersom kontakt med utsteder av dødsmeldingen eller kommunelegen på dødsstedet ikke fører frem, kan nærmeste pårørende rette en skriftlig henvendelse til Folkehelseinstituttet med kopi av identifikasjonspapirer samt en redegjørelse for slektskapet med avdøde. Kopi av dødsattesten leveres ut på norsk, og oversettes ikke til engelsk. Folkehelseinstituttet forbeholder seg retten til å kontrollere slektskapet i Folkeregisteret. Dødsmeldinger fra før 1996 finnes i Riksarkivet.

• Skjema: Krav om innsyn i helseopplysninger
• Riksarkivet

Faren min døde i fjor. Hvordan kan jeg få en bekreftelse på hans dødsfall? 

I de tilfeller der pårørende ønsker en bekreftelse på at et dødsfall har funnet sted, og ikke har behov for dokumentasjon av hva avdøde døde av, er tingrettene rette instans.

• Tingrettene i Norge

Obduksjon - er det mulig å få vite om det er utført obduksjon ut fra dødsårsaksmeldingen?

I noen tilfeller vil avkrysning i dødsmeldingen vise om det er gjort en obduksjon.

Det er imidlertid slett ikke sikkert om legen som fylte ut dødsmeldingen, visste om det ville bli gjort obduksjon eller ikke. Manglende avkrysning betyr derfor ikke at det ikke er gjort obduksjon. Men dersom det er krysset av for obduksjon, vil det nok med stor grad av sikkerhet bety at avdøde faktisk ble obdusert.

Dødsårsaksregisteret skal motta melding om resultatet fra alle obduksjoner (Dødsårsaksregisterforskriften §2-4). Hvis denne meldeplikten er overholdt, så har registret opplysninger om avdøde var obdusert, hvor det ble gjort og også laboratoriets løpenummer, slik at det skal være mulig å finne fram til den aktuelle institusjonen. Det tar ofte mange måneder før en obduksjonsrapport er ferdig, så det vil gå tilsvarende tid etter et dødsfall før registeret sikkert kan si om det har vært gjort en obduksjon eller ikke. Dødsårsaksregisteret purrer etter manglende obduksjonsrapporter flere ganger årlig.

Obduksjon - kan jeg få lese obduksjonsrapporten til min avdøde kone?

Dødsårsaksregisteret kan ikke utlevere obduksjonsrapporter. Pårørende må ta kontakt med obduksjonsstedet. Dødsårsaksregisteret kan opplyse om obduksjonsnummeret og hvor obduksjonen er foretatt.