Pårørende er forsømt innen psykisk helsevern. – Vi trenger en avklaring på hvilken rolle helsevesenet skal ha i forhold til de pårørende, sier professor og divisjonsdirektør for psykisk helse ved Folkehelseinstituttet, Arne Holte. Holte har i samarbeid med psykologene Lena Engmark og Bjørg Alfstadsæther utført prosjektet ”Diagnose schizofreni: Pårørendes erfaring”.

Må kjempe for å få hjelp

I undersøkelsen har forskerne spurt foreldrene til personer med diagnosen schizofreni om deres erfaringer som pårørende, og deres møte med psykisk helsevern. Foreldrenes erfaringer med psykisk helsevern er i overveiende grad negative. Fremtredende funn i undersøkelsen var kamp for å få hjelp til sønnen eller datteren, mangelfull informasjon om lidelsen og behandlingen, samt opplevelsen av å bli oversett, ikke tatt på alvor og ikke forstått av helsepersonell.

Foreldrenes livssituasjon kjennetegnes gjerne av gjentatte kriser og kroniske belastninger. Sentrale funn i undersøkelsen er at foreldrene slet med bekymring, skyldfølelse, utslitthet, sorg og tapsfølelse, samt redusert sosialt nettverk.

Mange opplevde også en positiv innvirkning på eget liv. Dette var i hovedsak knyttet til enkeltpersoner og enkeltinstitusjoner.

Pårørende må involveres mer

Undersøkelsen viser at det er viktig å trekke inn pårørende til mennesker med schizofreni i behandlingen i langt større grad. Dette til beste for både pasient og pårørende.

Nedbyggingen av de store institusjonene i psykisk helsevern har gitt pårørende et større omsorgsansvar for pasienten enn tidligere. Tallet på døgnplasser er redusert med 70 prosent, og tidligere undersøkelser har vist at 33-65 prosent av voksne personer med schizofreni bor sammen med familien, ofte mor eller far. Også uavhengig av bosituasjon er de pårørende sterkt involvert i pasientens liv.

I dag er pårørende både miljø for pasienten, omsorgsgiver og behandler, samt moralsk og juridisk rettighetshaver. - Mange oppgaver som tidligere ble ivaretatt av institusjonene hviler nå på de pårørende. De blir en forlengelse av behandlingssystemet og en partner for behandlingsapparatet. Dette krever et helt annet forhold mellom institusjon og pårørende enn det som er vanlig i dag, sier Arne Holte. - De få familierettede tiltak vi har i dag har som mål å skape et helsefremmende miljø rundt pasienten. Det er bra, men vi trenger også tiltak som er rettet mot de pårørende for sin egen del, sier han.

Mange pårørende er selv sårbare for å utvikle psykiske lidelser. Påkjenningene som pårørende kan være en risikofaktor, men helseforetakene erkjenner ikke ansvar for forbyggende arbeid, mener forskerne. I stedet må de pårørende vente med å få hjelp til de selv blir syke. Som syk får de en helt annen rolle enn å være partner for behandlingsapparatet. Nå blir de i stedet pasienter.

Pårørende har også en rolle som moralsk og juridisk rettighetshaver. De har, under visse forutsetninger rett til samme informasjon som pasienten om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som gis. Dette kommer tydelig frem i Pasientrettighetsloven. – Dette har ikke sunket inn i de behandlende miljøene. Fortsatt bidrar taushetsplikten til at pårørende ikke får informasjon som de har krav på, for eksempel om medisinering og om utskrivning til hjemmet. Skal pårørende kunne utføre sine omsorgsoppgaver, må de innformeres, sier Holte.

Holdninger preget av gamle årsaksteorier

Årsakene til de pårørendes negative erfaringer med psykisk helsevern finnes trolig både på system og individnivå, og påvirker hverandre gjensidig, mener forskerne.

- Vi antar at en av årsakene til at det ikke finnes systematiske tilbud til pårørende i psykisk helsevern er teorier, som til tross for at de er utdaterte, fortsatt øver innflytelse på feltet, sier Arne Holte. Ifølge tidligere teorier skyldes schizofreni faktorer i oppveksten og i familiestrukturen, og disse teoriene kan bidra til å øke den skyldfølelsen mange foreldre opplever når sønnen eller datteren utvikler schizofreni. - Slike oppfatninger er det ingen vitenskaplig dekning for. I dag vet vi at schizofreni er en nevrokognitiv forstyrrelse, sier Holte. 

Schizofreni

Schizofreni er en av de mest alvorlige psykiske lidelsene. I Norge er det til en hver tid om lag 12000 - 16 000 mennesker som lever med schizofreni. Om lag 50 000 mennesker er til en hver tid nærmeste pårørende til mennesker med schizofreni.

Lidelsen gir et bredt klinisk bilde, og typiske symptomer er apati, manglende evne til å føle glede, unormal og ofte bisarr atferd, inadekvat affekt, tankeforstyrrelser og svekket oppmerksomhet. Psykotiske trekk er vrangforestillinger, for eksempel forfølgelsesideer, og hallusinasjoner, som kan berøre ulike sansekvaliteter, som syn, hørsel, følelse og lukt. Mange trekker seg tilbake sosialt.

Del av stort prosjekt om pårørendes erfaring

Undersøkelsen ” Diagnose schizofreni: Pårørendes erfaring” er en del av paraplyprosjektet ”Alvorlig diagnose: Pasienters og pårørendes erfaring”.  Prosjektet omfatter en rekke tilsvarende undersøkelser ved ulike psykiske og somatiske lidelser.

I ”Diagnose schizofreni: Pårørendes erfaring” er 20 foreldre til voksne barn med diagnosen schizofreni dybdeintervjuet. Informantene var 13 kvinner og 7 menn, og de ble rekruttert via fem psykiatriske institusjoner i Norge.

En tidligere publisert undersøkelse om pårørende til voksne personer med bipolar affektiv lidelse forteller også om at foreldrene lever med store belastninger. Også mange av disse foreldrene opplevde å ikke bli hørt når de ba hjelpeapparatet om hjelp til datteren eller sønnen. De måtte kjempe for å komme i kontakt med behandlerne og savnet informasjon.