Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Historisk arkiv: Dette innholdet er arkivert og blir ikke oppdatert.
Artikkel

Arkiv - Deltakeres rettigheter i folkehelsestudiene

I 2002, da den sentrale helseforvaltningen ble omorganisert, overtok Folkehelseinstituttet ansvaret for en rekke store, løpende folkehelsestudier. Disse ble tidligere drevet av institusjoner som ble innlemmet i instituttet i 2002. Dette gjelder blant annet Den norske mor og barn-under­søkelsen, Tvillingundersøkelsen, og data fra tidligere helse­under­søkelser som hjerte- og karundersøkelsene som ble gjennomført på 1970-tallet og framover til 2000. Som deltaker har du rettigheter.

 Hva gir jeg samtykke til?

Samtykkeerklæringene er forskjellig utformet i ulike helseundersøkelser, avhengig av studiens formål. Vanligvis gir deltakerne samtykke til

  • at resultatene kan brukes i medisinsk forskning (ofte med en nærmere informasjon om hvilken type forskning)
  • at resultatene (etter godkjenning fra Datatilsynet) kan settes sammen med opplysninger i andre registre. Det kan være registre om helse, trygd og sykdom. Det kan også være registre som gjelder inntekt, utdanning og yrke, samt opplysninger fra tidligere helse­undersøkelser som man har deltatt i. Eksempler på slike registre er Kreftregisteret, Døds­årsaksregisteret og inntekts- og utdanningsregister fra Statistisk sentralbyrå
  • at blodprøven kan lagres og brukes i medisinsk forskning. All bruk av denne prøven vil bare skje etter godkjenning fra Datatilsynet og Den regionale komité for medisinsk forskningsetikk.
Hva skjer med opplysningene fra spørreskjema og resultater fra blodprøver eller lignende?

Opplysningene fra spørreskjemaene oppbevares såkalt avidentifisert (navn og fødsels­nummer er fjernet), det vil si at helse­opp­lysningene lagres fysisk atskilt fra personopplysninger som kan identifisere deg, og helseopplysningene er kun identifisert ved hjelp av et tilfeldig løpenummer.

Blodprøver og eventuelt annet biologisk materiale merkes med løpenummer og fryses ned i en av instituttets biobanker.

Hva bruker Folkehelseinstituttet opplysningene til?

Opplysningene som du har avgitt til et prosjekt, brukes bare til forskning som har et formål som er i samsvar med den tillatelsen du har gitt i samtykket ditt.

Slike prosjekter opprettes ofte ved at opplysninger fra den studien du er deltaker i kobles mot andre registre, som regel et av de sentrale helseregistrene. Koblinger gjøres bare dersom du har samtykket til det, eller Sosial- og helsedirektoratet og Datatilsynet har gitt tillatelse til det.

Slik kan opplysninger om deg f.eks. ha vært brukt i store studier som forholdet mellom høyde og vekt og senere sykdommer, og hvordan yrke, utdanning og inntekt påvirker helsen vår.

Se flere resultater fra forskningen under områdene ”Tema”, ”Folkehelsestudier” eller ”Statistikk og registre” i venstremenyen på våre hjemmesider.

Hvordan sikres jeg anonymitet og hvor mange og hvem har tilgang til mitt navn/ fødselsnummer?

Hvis du er eller har vært deltaker i en slik helseundersøkelse, så er dataene dine nå oppbevart i Folkehelseinstituttet. Helse­opp­lysningene lagres atskilt fra personopplysningene, og bare spesielt autorisert personell, som arbeider i Folkehelseinstituttet og som har lovpålagt taus­hets­plikt, kan få tilgang til opplysningene.

Opplysningene fra helseundersøkelsene blir behandlet strengt fortrolig. Ingen forsknings­prosjekter inneholder personlige opplysninger, og ingen får utlevert opp­lys­ninger som kan identifiseres.

Opplysningene brukes aldri til noe som angår deltakeren personlig. Bare når det er gitt samtykke til det, vil resultater fra målinger i en undersøkelse bli gitt til fastlegen.

Resultater fra undersøkelsene blir analysert og publisert i anerkjente fagtidsskrifter. Resultater blir presentert slik at ingen enkeltpersoner kan gjenkjennes.

Har jeg innsynsrett?

Den som ber om det, har rett til innsyn og få opplyst

  • hvilke helseopplysninger Folkehelseinstituttet har lagret om deg og som blir brukt til forskning; og
  • hvilke sikkerhetstiltak som er iverksatt ved behandlingen av helseopplysninger.

Du kan få innsyn ved å henvende deg skriftlig til Folkehelseinstituttet, se adresse nedenfor.

Kan jeg få svarene fra analysene av blodprøven?

I enkelte undersøkelser (hjerte- og kar) får deltakerne egne svarbrev med resultater fra blodprøvene (for eksempel kolesterolverdi). I andre undersøkelser (Mor og barnundersøkelsen) blir deltakerne ikke underrettet om funn som blir gjort i forbindelse med analyser av blodprøvene. Deltakerne blir gjort opp­merksom på dette ved invitasjonen til deltakelse i en helseundersøkelse.

Kan jeg trekke meg fra undersøkelsen og kreve sletting av opplysninger?

Som deltaker i en folkehelsestudie har du rett til, når som helst, å kreve deg unntatt fra studien og be om at opplysningene om deg blir slettet.

Nærmere opplysninger kan du få ved å se på hjemmesidene til den folkehelsestudie du er deltaker i, på telefon 21 07 70 00 eller ved å henvende deg skriftlig til Folkehelseinstituttet, enten på e-post eller til Nasjonalt folkehelseinstitutt, Postboks 4404 Nydalen, 0403 Oslo.