Cancer in Families (FAMCAN)
Project
|Updated
FAMCAN is a research project developed in close collaboration with the Norwegian Cancer Society, Ung Kreft and end users. Knowledge of the burden on relatives is important for user organisations and will constitute an important knowledge base for further political work aimed at strengthening the rights of relatives in the event of illness in the family.
Summary
FAMCAN er et forskningsprosjekt utviklet i nært samarbeid med Kreftforeningen, Ung Kreft og sluttbrukere. Vi skal svare på tre spørsmål:
1) Hvor mange nære pårørende i arbeidsalder opplever kreft i familien, og hvem er de?
2) Hvordan påvirker kreft hos en forelder eller søsken helse, utdanning, inntekt, familiedannelse og andre deler av livet og hverdagen til unge voksne?
3) Hvordan påvirker kreft hos en partner helse, arbeid, lønn, bruk av trygdeytelser og andre deler av livet og hverdagen til de pårørende?
Informanter bidrar til å svare på spørsmål 2 og 3. Kunnskapen om belastningen for pårørende er viktig for brukerorganisasjoner og vil utgjøre et viktig kunnskapsgrunnlag for videre politisk arbeid rettet mot å styrke pårørendes rettigheter ved sykdom i familien. Organisasjonene som bidrar, kan sette pårørenderollen på den politiske dagsordenen. Det innbefatter å øke kunnskapen om dagens bruk av sykepengeordningen, å innføre en ordning med omsorgspenger/omsorgsdager for voksne, og arbeide for at eksisterende rettigheter som pleiepenger i livets sluttfase blir mer kjent. På den måten kan de ‘brøyte vei’ også for andre brukerorganisasjoner. Å utforme politikk som ivaretar pårørende helse, mestring og arbeidsevne er avgjørende for framtidas arbeidsliv og velferdssamfunnets bærekraft, fordi aldringen gjør at stadig flere vil ha betydelig pårørendeansvar mens de er i arbeidsalder.
Vi bruker flere typer data i prosjektet:
1) Samtaler: Vi starter med samtaler med personer som har opplevd kreft i nær familie, for å få innblikk i hvilke vanskeligheter de har opplevd, og kanskje fortsatt opplever. Disse samtalene er viktige ettersom de hjelper oss med å finne ut av hva vi skal framheve videre i prosjektet. Vi ønsker at det vi publiserer fra prosjektet skal gi lesere et tydelig inntrykk av hvordan det er å være pårørende. Sitater fra pårørende menneskeliggjør og kommuniserer dette mye mer effektivt enn statistiske analyser. Dette er viktig for å få beslutningstakere til å prioritere bedre støtteordninger. Denne delen av prosjektet er dels basert på SIKT-vurdering (masterstudenter ved OsloMet) og er vurdert av REK til ikke å falle inn under deres mandat.
2) Registerdata: En annen del av studien finner informasjon i forskjellige registre, blant annet om hvor mange innbyggere i Norge som opplever kreft i nær familie, og hvordan dette påvirker deres liv; som egen helse, studier, arbeidsevne og bruk av velferdsordninger. Her foreligger det REK-godkjenning (REK 2018/434), og alle data ligger i TSD og er avidentifisert.
3) Spørreundersøkelse: Til slutt vil vi lage en spørreundersøkelse (i nært samarbeid med prosjektets brukere og stakeholdere), for å få svar på det som ikke kom fram i analysene av informasjon fra ulike registre. Samtidig vil denne informasjonen hjelpe oss med å forstå hvor generaliserbar informasjonen fra de kvalitative intervjuene er. Her må det søkes REK-godkjenning når undersøkelsen er utarbeidet. Dette vil skje i løpet av 2025.
Prosjektet er finansiert fra DAM, Kreftforeningen samt egenandeler ved FHI og SSB.
Du kan kontakte astri.syse@fhi.no eller telefon 47032304 om du er informant og har spørsmål som gjelder din deltakelse i prosjektet. Alle resultater og informasjon som kommer fra prosjektet, vil bli tilgjengeliggjort på prosjektets nettside (ved FHI), samt i CRISTIN.
Project leader
Astri Syse, Norwegian Institute of Public Health
Project participants
Katrine Damgaard Skyrud, Norwegian Institute of Public Health
Siri Rostoft, OUS IKT - research services, University of Oslo
Rannveig Kaldager Hart, University of Oslo
Nina Høy-Petersen, University of Oslo
Michael J. Thomas, Statistics Norway
Øystein Kravdal, University of Oslo
Start
01.02.2024
End
31.12.2027
Status
Active
Project owner/ Project manager
Norwegian Institute of Public Health