Informasjon til deg som er 2008-deltaker i Barnevekststudien
Artikkel
|Oppdatert
Vi håper at du blir med videre i Vekstkohorten.
Da du gikk i 3. klasse, ble alle på ditt klassetrinn spurt om å delta i studien «Barns vekst i Norge» (Barnevekststudien), et forskningsprosjekt ved Folkehelseinstituttet (FHI).
Målet med prosjektet var å få kunnskap om hvordan høyde, vekt og livvidde utvikler seg hos norske skolebarn. Skolens helsesykepleier målte dere og sendte målingene til oss i FHI.
Hvorfor henvender vi oss til deg nå?
I 2008 var det foreldrene dine som takket ja til at du kunne delta. Den gangen sa vi at vi skulle oppbevare opplysningene dine til du var blitt 18 år. Nå vil vi gjerne beholde målingene og bruke dem til videre forskning. Siden du har fylt 18 år, avgjør du dette selv.
Folkehelseinstituttet har spart på vekstmålinger av skoleelever fra 2008, 2010, 2012, 2015 og 2017. Totalt er ca. 15 000 skoleelever målt og veid, og omtrent 3000 av dem deltok i 2008. Vi ønsker nå å samle disse dataene i en helseundersøkelse som vi kaller «Vekstkohorten».
Forskerne kaller det «kohort» når de studerer en gruppe mennesker over flere år og følger med på hvordan helsen deres utvikler seg. Det meste vi vet om sykdomsårsaker og faktorer som påvirker helsen, kommer fra forskning på kohortopplysninger. I Vekstkohorten tar vi vare på fødselsnummer, vekstmålingene samt datoene for måling og veiing.
Hvorfor skal du delta i Vekstkohorten?
De innsamlede dataene er verdifulle for forskningen, så vi håper du vil bli med i Vekstkohorten. For de som skal forske på vekst og helseforhold, er det viktig at mange barn og ungdommer deltar. Du er blitt myndig og kan selv avgjøre om du vil at dine data fortsatt skal brukes til forskning.
Du vil delta – hva skal du gjøre?
Hvis du bestemmer deg for å bli med i Vekstkohorten må du gi oss ditt samtykke via et nettskjema (krever BankID-innlogging).
Hva innebærer det å delta?
Deltakelse i Vekstkohorten innebærer at:
- Nye forskningsprosjekter kan koble dine og andres måledata fra 8-årsalderen, med helseregistre og andre datakilder, for eksempel Pasientregisteret, Reseptregisteret og registre hos Statistisk sentralbyrå. Forskere gjør dette for å se på sammenhenger mellom helseforhold og vekst. Alle slike prosjekter må først godkjennes av en komité for forskningsetikk.
- Du kan bli kontaktet for å delta i nye undersøkelser. Det kan være helseundersøkelser som handler om noe spesielt, for eksempel diabetes, hjertesykdom eller psykisk helse. Du vil alltid bli spurt om skriftlig samtykke til deltakelse i slike undersøkelser, og du trenger ikke bli med hvis du ikke ønsker det.
- Du kan få tilsendt korte spørreskjemaer om for eksempel fritidsaktiviteter eller livskvalitet. Det er frivillig å svare på disse også.
Hva skjer med opplysningene dine?
Dataene i Vekstkohorten kan utleveres til forskere i Norge og utlandet som har fått godkjent et prosjekt som vil ha nytte av dem. Dette gjelder også forskere utenfor Europa, hvor personvernreglene kan være annerledes enn i Norge. Men forskerne får aldri se navn, personnummer eller noe annet som viser hvem du og de andre deltakerne er. Når resultatene fra forskningen offentliggjøres, går det heller ikke an å finne opplysninger om enkeltpersoner.
For å finne adressen din og kunne kople dine måledata til andre registre eller slette dem hvis du skulle ønske det senere, er vi nødt til å oppbevare fødselsnummeret ditt også. Men målingene dine oppbevares ikke sammen med fødselsnummeret eller navnet ditt. De knyttes til en kode, og det er bare noen få utvalgte personer med taushetsplikt som vet sammenhengen mellom koden, navnet ditt og fødselsnummeret. Opplysningene vil bli oppbevart til 2040.
Folkehelseinstituttet vil være dataansvarlig for Vekstkohorten, og den vil etableres og driftes i henhold til bestemmelsene i helseregisterloven og forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser.
Frivillig deltagelse
Det er frivillig å delta i Vekstkohorten, og det er du som bestemmer. Du kan når som helst be om innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, informasjon om hvordan personopplysninger behandles og retting av opplysninger. Du kan også velge å trekke deg og be om å få slettet alle opplysninger uten å oppgi noen grunn. Det kan du gjøre ved å kontakte oss (se kontaktinformasjon nederst på denne siden).
Kontakt oss
- Vekstkohortens e-post: Vekstkohorten@fhi.no
- Else Karin Grøholt (faglig leder for Vekstkohorten): tlf. 21 07 81 82, eller per e-post: ElseKarin.Groholt@fhi.no.
- Henvendelser og spørsmål vedrørende personvern kan rettes til Folkehelseinstituttets personvernombud Erlend Bakken: tlf. 48 10 22 01/e-post, eller per e-post: personvernombud@fhi.no
- Du kan henvende deg til Datatilsynet hvis du har spørsmål vedrørende personvernregelverket.