Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv

Artikkel

Sykdomsbyrdeanalyser – bakgrunn og formål

Publisert

Folkemengde.
Illustrasjonsfoto: Colourbox.com

En helhetlig oversikt over folkehelsen krever informasjon om både dødelighet og sykelighet. Byrden av en sykdom i en befolkning bestemmes av hvor mange den rammer og hvor alvorlig den er for de som rammes.


Folkehelseinstituttet skal overvåke og analysere helsetilstanden i befolkningen og forhold som påvirker denne (1). For å kunne gjøre dette, trengs det kunnskap om omfang og alvorlighet av helse­problemer og risikofaktorene som har betydning for folkehelsen.

Som ledd i dette arbeidet lages analyser av sykdomsbyrden, som handler om hvordan ulike sykdommer, skader og risikofaktorer rammer en befolkning i form av helsetap og dødelighet.

Se den nyeste norske rapporten: Sykdomsbyrden i Norge i 2016

Hva er sykdomsbyrde?

Hvor mange som rammes av en sykdom kan måles ved insidens (nye tilfeller av sykdommen i løpet av en bestemt tidsperiode) og prevalens (antall tilfeller ved et gitt tidspunkt eller i et tidsrom). Alvorlighetsgraden av sykdommen øker med risikoen for at den fører til død, og grad av nedsatt helse, funksjon og livskvalitet hos de som lever med sykdommen. Jo høyere sykdomsbyrden er, desto viktigere anses den aktuelle sykdommen å være som folkehelseproblem og som utfordring for helsemyndighetene i folkehelsearbeidet.

Tradisjonelt har oversikten over befolkningens helsetilstand i stor grad vært basert på døde­lighet, ofte presentert som forventet levealder eller andel døde av ulike dødsårsaker. Beskrivelser av den norske befolkningens dødelighet har vært publisert med jevne mellomrom siden midten av 1800-tallet (2, 3). Dødelighet er en viktig indikator for folkehelsetilstanden, men med klare begrensninger. Depresjon, ryggsmerter, migrene og psoriasis fører ikke nødvendigvis til at man lever kortere, men tilstandene medfører utvilsomt lidelse og helsetap og forårsaker dessuten en betydelig bruk av offentlige helseressurser (4). Den største andelen av sykefraværstilfeller i Norge skyldes for eksempel psykiske lidelser og muskel- og skjelett­sykdommer (5) – tilstander man i liten grad dør av.

En fullstendig oversikt over helsetilstanden i en befolkning må derfor inkludere både informasjon om dødelighet og dødsårsaker, og informasjon om helsetap grunnet sykdommer eller skader som ikke nødvendigvis er forbundet med økt dødelighet. Ideelt sett bør sykdomsbyrde beskrives med ett enkelt samlemål som gjør det mulig å sammenlikne byrden av ulike typer sykdommer med hverandre, over tid og mellom befolkninger.

Sykdomsbyrdemålet helsetapsjusterte leveår (på engelsk: Disability-Adjusted Life Year – DALY) oppsummerer sykdomsbyrden fra både tapte leveår og helsetap.

Det internasjonale sykdomsbyrdeprosjektet

Bak de første sykdomsbyrdeberegningene lå et omfattende samarbeid mellom Verdens Helseorganisasjon (WHO) og Verdensbanken. Global sykdomsbyrde (på engelsk: Global Burden of Disease) ble beskrevet for første gang i rapporten “Investing in Health”, utgitt av Verdens­banken i 1993 (6). Også begrepet «DALY» (forklart over) ble introdusert i denne rapporten. Rapporten delte verden i åtte demografiske regioner og presenterte dødelighet og sykelighet i disse regionene.

Rapporten var i stor grad basert på kostnads-nytteanalyser, og ble produsert for å gi et bedre grunnlag for god ressursutnyttelse i helsesektoren i forskjellige deler av verden. DALY ble innført som et samlemål på sykdom og død, slik at tiltak i helsevesenet og forebygging mot sykdommer kunne sees i sammenheng.

Sykdomsbyrdeprosjektet ble videreført i regi av WHO fram til begynnelsen av 2000-tallet, med publisering av resultatene i blant annet The World Health Report i 2002 (7). Siden har prosjektet vært koordinert fra Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) ved University of Washington, USA, med Bill & Melinda Gates Foundation som viktigste finansieringskilde.

Det er et langt sprang fra «Investing in Health», som hadde et tydelig globalt perspektiv med resultater for åtte verdensregioner, til dagens globale sykdomsbyrdeprosjekt (the Global Burden of Disease Study – GBD). De første Lancet-artiklene fra GBD i 1997 hadde kun to forfattere (8-10), mens Lancet-artiklene fra GBD 2016 hadde flere hundre (11–15). Prosjektet gjennomføres per 2017 i samarbeid med nærmere 3 000 forskere («collaborators») fra over 130 land, og antallet vokser stadig. Mer enn 80 000 datakilder fra hele verden ble benyttet i GBD 2016.

Listen over årsaker til sykdomsbyrde utvides stadig og inneholder per 2017 over 240 dødsårsaker, mer enn 300 sykdommer og skader, over 2000 rest- eller følgetilstander (sekveler) og mer enn 80 risikofaktorer. I tillegg til følgetilstander til sykdom og skade, omfatter i GBD-sammenheng også:

  • ulik alvorlighetsgrad av sykdom – for eksempel mild, moderat og alvorlig depressiv lidelse
  • om det gis behandling eller ikke – for eksempel AIDS med og uten antiviral behandling
  • faser av kreftsykdommer – diagnose- og primærfasen, den kontrollerte fasen, spredningsfasen og sluttfasen (terminalfasen)

GBD er nå det internasjonalt ledende initiativet for å systematisk og vitenskapelig tallfeste helsetap og død fra sykdommer, skader og risikofaktorer etter alder, kjønn, geografisk område og over tid (16, 17). Fra og med GBD-rapporten fra 2010 (GBD 2010) beregnes sykdomsbyrden for de aller fleste land i verden. Det er også beregnet hvor stor del av sykdomsbyrden som kan tilskrives kjente risikofaktorer for sykdom og død. Fra og med GBD 2015 beregnes sykdomsbyrden også på subnasjonalt nivå (regionalt og/eller lokalt nivå) for stadig flere land, noe som gjør resultatene enda mer interessante og anvendbare på nasjonalt nivå. Fra og med GBD 2015 publiseres årlige oppdateringer av resultatene i the Lancet, der GBD 2016-resultatene ble publisert i september 2017 (11–15, 18).

Sykdommene, skadene og risikofaktorene som er inkludert i GBD, angis på et mer detaljert nivå enn det man vanligvis finner i generell helsestatistikk, og listene er under stadig revisjon og utvidelse. Likeledes er metodene som anvendes i GBD gjenstand for kontinuerlig revisjon. Datagrunnlaget utvides, også med nye grunnlagsdata fra tidligere år. Alle resultat for alle år kjøres derfor på nytt for hver oppdatering, noe som betyr at også beregninger for år bakover i tid kan endres etter justeringer av analysemodellen eller grunnlagsdata. Resultatene fra GBD må derfor ikke anses som verken endelige eller fullstendige. Alle resultatene fra GBD er fritt tilgjengelige gjennom nettbaserte visualiseringsverktøy på nettsiden healthdata.org. Gjennom samarbeid med Senter for sykdomsbyrde ved FHI er verktøyet «GBD Compare» også tilgjengelig i norsk versjon.

Mål på sykdomsbyrde – definisjoner

I GBD-prosjektet defineres sykdomsbyrde i form av tap av leveår tap av helse, og ikke etter hvorvidt sykdommene påvirker for eksempel inntekt, helsetjenestebruk eller produktivitet.

GBD benytter i hovedsak fire mål på sykdomsbyrde:

  • antall dødsfall
  • tapte leveår (Years of Life Lost, YLL)
  • helsetap (Years Lived with Disability, YLD)
  • helsetapsjusterte leveår (Disability Adjusted Life Years, DALY) – summen av YLL og YLD

Tapte leveår er et mål på dødelighet hvor et dødsfall tillegges større vekt jo tidligere det skjer i livet. Antall forventede, gjenstående leveår da dødsfallet inntraff, beregnes etter en referansetabell for dødelighet. Sykelighet måles som helsetap, som er produktet av sykdommens forekomst i befolkningen og sykdommens helsetapsvekt. Helsetapsvekten er et tall mellom 0 («helt frisk») og 1 («død») som uttrykker størrelsen på helsetapet forbundet med sykdommen eller skaden. Med disse to målene kan man fange opp både hvordan helsetilstanden i befolkningen påvirkes av dødelighet, og hvordan helse tapes gjennom sykdom og skader som man lever med over kortere eller lengre tid.

Ikke-dødelig helsetap og tapte leveår summeres i samlemålet DALY. I tillegg beregner GBD forventet levealder og helsetapsjustert forventet levealder (engelsk: Healthy Life Expectancy, HALE). En nærmere beskrivelse av målene på sykdomsbyrde er gitt i tabellen nedenfor, samt i artikkelen «GBD-metoden».

Tabell. Sentrale mål på sykdomsbyrde i GBD-prosjektet.

Betegnelse

Norsk (engelsk) – forkortelse

Beskrivelse

Tapte leveår

(Years of Life Lost) – YLL

Gjenstående forventet levetid når dødsfallet skjer. Hentes fra en referansetabell for dødelighet etter de laveste observerte dødelighetsratene globalt, lik for menn og kvinner.

Ikke-dødelig helsetap

(Years Lived with Disability) – YLD

Beregnes ved å multiplisere forekomsten av sykdommer og skader med tilhørende helsetapsvekter.

Helsetapsjusterte leveår

(Disability Adjusted Life Years) – DALY

Summen av tapte leveår og ikke-dødelig helsetap.

Forventet levealder

(Life Expectancy)

Mål på hvor lenge en person kan forvente å leve. Målet er hypotetisk da det forutsetter at personen lever gjennom livet med de aldersspesifikke dødelighetsratene i det kalenderåret beregningen gjøres for.

Helsetapsjustert forventet levealder

(Healthy Life Expectancy) – HALE

Tilsvarende forventet levealder, men justert for befolkningens helsetap i hver aldersgruppe.

Utfordringer og usikkerhet

Å sammenlikne tall på byrden av død og helsetap etter sykdom, skader og ulykker ved hjelp av ett enkelt samlemål, som DALY, over tid, mellom kjønn, aldersgrupper og geografisk område, er både metodisk og teoretisk utfordrende og dessuten forbundet med betydelig usikkerhet. Data er ofte mangelfulle eller fraværende, og innsamling av helsedata er gjort på ulike måter i forskjellige helseundersøkelser og helseregistre, og over tid. Mange kilder til helsedata er vanskelig tilgjengelige og lite utnyttet.

Beregninger av DALY er forbundet med betydelig usikkerhet fordi flere av elementene som inngår i beregningene har usikkerhet knyttet til seg. Alle estimater av antall dødsfall, tapte leveår, ikke-dødelig helsetap og DALY blir derfor gitt med usikkerhetsintervaller. Det er verdt å merke seg at usikkerhetsintervallene for helsetap (YLD) generelt er betydelig bredere enn for dødelighet. Bakgrunnen for beregningene er beskrevet i artikkelen GBD-metoden, et appendiks i rapporten Sykdomsbyrde i Norge 2016. 

I tabeller som lister opp de viktigste årsakene til DALY og andre sykdomsbyrdemål, er det ofte overlappende usikkerhetsintervaller. Disse listene bør derfor ikke leses som en streng rangering. Det er imidlertid åpenbart at noen sykdommer skiller seg ut som klart større bidragsytere til sykdomsbyrden enn andre.

Nytte og begrensninger i bruk av sykdomsbyrdeberegninger

Formålet med GBD-prosjektet er å gi regelmessig oppdaterte og kunnskapsbaserte oversikter over nivå og trender på sykdomsbyrde. Sykdomsbyrdeberegninger gir oversikt over bidraget fra ulike sykdommer, skader og risikofaktorer på dødeligheten og helsetilstanden til en befolkning på ett bestemt tidspunkt. Videre kan beregningene anvendes for å vise helseulikheter mellom befolkningsgrupper (for eksempel etter kjønn og alder) og for å følge utviklingen i folkehelsen over tid. Betydningen av ikke-dødelige sykdommer for folkehelsen blir synliggjort i GBD-prosjektet. Innsikt fra sykdomsbyrderesultater kan være nyttig i planlegging, dimensjonering og prioritering av helsetjenester, forebyggende tiltak og forskning.

Sykdomsbyrdeberegningene i GBD-prosjektet gjøres med samme metodikk uavhengig av geografisk område (for eksempel land eller subnasjonal enhet). Dermed kan beregningene også anvendes til å sammenlikne helsetilstanden på tvers av geografiske områder. Dette kan bidra til å avdekke utfordringer som er felles for flere land eller områder, eller spesielle utfordringer i enkeltland. Noen sykdomsbyrdeutfordringer er spesifikke for enkeltregioner, for eksempel hiv-/aidsepidemien i Afrika sør for Sahara. Andre er mer globale, slik som fedme med påfølgende hjerte- og karsykdommer.

Håndtering av disse to formene for sykdomsbyrde krever antakeligvis ulik planlegging, samarbeid og strategier. Sammenligninger mellom land kan også bidra til at erfaringer med belastning og håndtering av spesifikke former for sykdomsbyrde i enkeltland kan komme til nytte for andre land. Globalt bidrar publiseringen av disse systematiske og regelmessige oversiktene til å identifisere viktige folkehelseutfordringer, men også å evaluere status for politiske mål slik som oppnåelse av FNs bærekraftsmål (18).

Risikofaktorberegningene i GBD gir uttrykk for potensielle gevinster som kan oppnås ved å påvirke ugunstige faktorer i befolkningen (15). Eksempler er usunt kosthold, bruk av tobakk og rusmidler, mangel på fysisk aktivitet, miljøfaktorer som luftforurensing og radon, eller risikofaktorer i arbeidsmiljøet. Totalt gjøres beregninger av sykdomsbyrde som kan tilskrives svært mange spesifikke og potensielt modifiserbare risikofaktorer eller grupper av risikofaktorer. Dette er nyttig informasjon for planlegging av forebyggende tiltak. Om tiltakene har en effekt på befolkningens helse, kan imidlertid ikke avklares gjennom vanlige sykdomsbyrdeberegninger.

Sykdomsbyrdeberegninger kan også inngå som grunnlag for å prioritere innen forskningsinnsats. For tildeling av forskningsmidler kan beslutningstakere ønske å prioritere forskningsprosjekter som i neste omgang kan bidra til best mulig helse for lav kostnad. Sykdomsbyrdeberegninger sier imidlertid ikke noe om sannsynligheten for at forskningsprosjekter vil lede til tiltak med god effekt i forhold til kostnaden. Sykdoms­byrden kan derfor ikke benyttes som et enkeltstående kriterium ved tildeling av forskningsmidler, men må sees i sammenheng med blant annet kostnad, effekt og kompetanse (19).

Beregning av sykdomsbyrde gir viktig bakgrunnsinformasjon for prioriteringsdiskusjoner, men gir ikke et direkte grunnlag for å prioritere. Prioritering betyr blant annet å vurdere hvor mye man kan redusere sykdomsbyrden ved å bruke ressurser på ulike tiltak. Dette krever informasjon om effekten av tiltak, kostnaden av tiltak og besparelsene som følge av at syke personer blir bedre eller friske som følge av de aktuelle tiltakene. Sykdomsbyrdeberegninger i seg selv sier ikke noe om disse forholdene.

Det er også viktige sider ved helse og sykdom som ikke beregnes eller inkluderes i beregninger av sykdomsbyrde i GBD. Et eksempel er mest­ring av sykdom, der personer kan lære seg å leve med den, og dermed oppleve helsen, livskvaliteten eller funksjonen som mindre nedsatt enn da de først ble syke. Videre er omsorgstjenester tradisjonelt ikke med i sykdomsbyrdeberegningene.

Slike beregninger gir heller ikke noe inntrykk av den potensielle byrden av sykdommer som holdes under kontroll. For eksempel er byrden som er knyttet til smittsomme sykdommer lav i Norge. Dette skyldes god vaksinasjonsdekning, gode hygieniske forhold og andre infeksjonsforebyggende tiltak. Disse viktige tiltakene blir dermed “usynlige” i bildet som GBD-prosjektet tegner av helsetilstanden. Aktuell sykdomsbyrde bør derfor ikke være styrende for nedprioritering av virkningsfulle tiltak som bidrar til å holde sykdomsbyrden lav.

Ordforklaring:
* Epidemiologi: Studiet av helsetilstanden og utbredelsen av sykdom og forhold som forårsaker sykdom i en befolkning (Medisinsk ordbok, Kunnskapsforlaget 2009)

Referanser

1. Folkehelseinstituttet. Strategi 2016-2020. Bedre helse for alle. 2016.

2. Sundt E. Om dødeligheden i Norge - bidrag til kundskab om folkets kaar. Christiania: Mallings Bogtrykkeri; 1855.

3. Folkehelseinstituttet. FHI-rapport 2012:4. Dødelighet og dødsårsaker i Norge gjennom 60 år: 1951-2010. Oslo: Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI); 2012.

4. Helsedirektoratet. Samfunnskostnader ved sykdom og ulykker. Helsetap, helsetjenestekostnader og produksjonstap fordelt på diagnoser og risikofaktorer. Oslo: Helsedirektoratet; 2015.

5. NAV. Utviklingen i sykefraværet, kvartalsvis, 2017: NAV; 2017 [Available from: https://www.nav.no/no/NAV+og+samfunn/Statistikk/Sykefravar+-+statistikk/Sykefravar/Sykefravar+Statistikknotater.

6. The World Bank. World Development Report 1993 - Investing in Health. New York; 1993.

7. The World Health Organization. World Health Report 2002. Reducing Risks, Promoting Healthy Life. Geneva; 2002.

8. Murray C. J., Lopez A. D. Global mortality, disability, and the contribution of risk factors: Global Burden of Disease Study. Lancet. 1997;349(9063):1436-42.

9. Murray C. J., Lopez A. D. Regional patterns of disability-free life expectancy and disability-adjusted life expectancy: global Burden of Disease Study. Lancet. 1997;349(9062):1347-52.

10. Murray C. J., Lopez A. D. Mortality by cause for eight regions of the world: Global Burden of Disease Study. Lancet. 1997;349(9061):1269-76.

11. GBD Mortality Collaborators. Global, regional, and national under-5 mortality, adult mortality, age-specific mortality, and life expectancy, 1970-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017;390(10100):1084-150.

12. GBD Causes of Death Collaborators. Global, regional, and national age-sex specific mortality for 264 causes of death, 1980-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017;390(10100):1151-210.

13. GBD Disease Injury, Incidence, Prevalence Collaborators. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 328 diseases and injuries for 195 countries, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017;390(10100):1211-59.

14. GBD DALY Hale Collaborators. Global, regional, and national disability-adjusted life-years (DALYs) for 333 diseases and injuries and healthy life expectancy (HALE) for 195 countries and territories, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017;390(10100):1260-344.

15. GBD Risk Factors Collaborators. Global, regional, and national comparative risk assessment of 84 behavioural, environmental and occupational, and metabolic risks or clusters of risks, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017;390(10100):1345-422.

16. Vos T. , Murray C.L.J. Measuring the health of populations: the Global Burden of Disease study methods. In: R Detels MG, QA Karim, CC Tan, editor. Oxford Textbook of Global Public Health. Oxford, UK: Oxford University Press; 2015. p. 634-44.

17. GBD Secretariat. Protocol for the Global Burden of Diseases, Injuries, and Risk Factors Study (GBD). Seattle, WA.: Institute of Health Metrics and Evaluation (IHME), University of Washington; 2015.

18. GBD SDG Collaborators. Measuring progress and projecting attainment on the basis of past trends of the health-related Sustainable Development Goals in 188 countries: an analysis from the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017;390(10100):1423-59.

19. Viergever R. F., Olifson S., Ghaffar A., Terry R. F. A checklist for health research priority setting: nine common themes of good practice. Health Res Policy Syst. 2010;8:36.