Utfordringer og usikkerhet

Å sammenlikne tall på byrden av død og helsetap etter sykdom, skader og ulykker ved hjelp av ett enkelt samlemål, som DALY, over tid, mellom kjønn, aldersgrupper og geografisk område, er både metodisk og teoretisk utfordrende og dessuten forbundet med betydelig usikkerhet. Data er ofte mangelfulle eller fraværende, og innsamling av helsedata er gjort på ulike måter i forskjellige helseundersøkelser og helseregistre, og over tid. Mange kilder til helsedata er vanskelig tilgjengelige og lite utnyttet.

Beregninger av DALY er forbundet med betydelig usikkerhet fordi flere av elementene som inngår i beregningene har usikkerhet knyttet til seg. Alle estimater av antall dødsfall, tapte leveår, ikke-dødelig helsetap og DALY blir derfor gitt med usikkerhetsintervaller. Det er verdt å merke seg at usikkerhetsintervallene for helsetap (YLD) generelt er betydelig bredere enn for dødelighet. Bakgrunnen for beregningene er beskrevet i artikkelen GBD-metoden, et appendiks i rapporten Sykdomsbyrde i Norge 2016. 

I tabeller som lister opp de viktigste årsakene til DALY og andre sykdomsbyrdemål, er det ofte overlappende usikkerhetsintervaller. Disse listene bør derfor ikke leses som en streng rangering. Det er imidlertid åpenbart at noen sykdommer skiller seg ut som klart større bidragsytere til sykdomsbyrden enn andre.

Nytte og begrensninger i bruk av sykdomsbyrdeberegninger

Formålet med GBD-prosjektet er å gi regelmessig oppdaterte og kunnskapsbaserte oversikter over nivå og trender på sykdomsbyrde. Sykdomsbyrdeberegninger gir oversikt over bidraget fra ulike sykdommer, skader og risikofaktorer på dødeligheten og helsetilstanden til en befolkning på ett bestemt tidspunkt. Videre kan beregningene anvendes for å vise helseulikheter mellom befolkningsgrupper (for eksempel etter kjønn og alder) og for å følge utviklingen i folkehelsen over tid. Betydningen av ikke-dødelige sykdommer for folkehelsen blir synliggjort i GBD-prosjektet. Innsikt fra sykdomsbyrderesultater kan være nyttig i planlegging, dimensjonering og prioritering av helsetjenester, forebyggende tiltak og forskning.

Sykdomsbyrdeberegningene i GBD-prosjektet gjøres med samme metodikk uavhengig av geografisk område (for eksempel land eller subnasjonal enhet). Dermed kan beregningene også anvendes til å sammenlikne helsetilstanden på tvers av geografiske områder. Dette kan bidra til å avdekke utfordringer som er felles for flere land eller områder, eller spesielle utfordringer i enkeltland. Noen sykdomsbyrdeutfordringer er spesifikke for enkeltregioner, for eksempel hiv-/aidsepidemien i Afrika sør for Sahara. Andre er mer globale, slik som fedme med påfølgende hjerte- og karsykdommer.

Håndtering av disse to formene for sykdomsbyrde krever antakeligvis ulik planlegging, samarbeid og strategier. Sammenligninger mellom land kan også bidra til at erfaringer med belastning og håndtering av spesifikke former for sykdomsbyrde i enkeltland kan komme til nytte for andre land. Globalt bidrar publiseringen av disse systematiske og regelmessige oversiktene til å identifisere viktige folkehelseutfordringer, men også å evaluere status for politiske mål slik som oppnåelse av FNs bærekraftsmål (1).

Risikofaktorberegningene i GBD gir uttrykk for potensielle gevinster som kan oppnås ved å påvirke ugunstige faktorer i befolkningen (2). Eksempler er usunt kosthold, bruk av tobakk og rusmidler, mangel på fysisk aktivitet, miljøfaktorer som luftforurensing og radon, eller risikofaktorer i arbeidsmiljøet. Totalt gjøres beregninger av sykdomsbyrde som kan tilskrives svært mange spesifikke og potensielt modifiserbare risikofaktorer eller grupper av risikofaktorer. Dette er nyttig informasjon for planlegging av forebyggende tiltak. Om tiltakene har en effekt på befolkningens helse, kan imidlertid ikke avklares gjennom vanlige sykdomsbyrdeberegninger.

Sykdomsbyrdeberegninger kan også inngå som grunnlag for å prioritere innen forskningsinnsats. For tildeling av forskningsmidler kan beslutningstakere ønske å prioritere forskningsprosjekter som i neste omgang kan bidra til best mulig helse for lav kostnad. Sykdomsbyrdeberegninger sier imidlertid ikke noe om sannsynligheten for at forskningsprosjekter vil lede til tiltak med god effekt i forhold til kostnaden. Sykdoms­byrden kan derfor ikke benyttes som et enkeltstående kriterium ved tildeling av forskningsmidler, men må sees i sammenheng med blant annet kostnad, effekt og kompetanse (3).

Beregning av sykdomsbyrde gir viktig bakgrunnsinformasjon for prioriteringsdiskusjoner, men gir ikke et direkte grunnlag for å prioritere. Prioritering betyr blant annet å vurdere hvor mye man kan redusere sykdomsbyrden ved å bruke ressurser på ulike tiltak. Dette krever informasjon om effekten av tiltak, kostnaden av tiltak og besparelsene som følge av at syke personer blir bedre eller friske som følge av de aktuelle tiltakene. Sykdomsbyrdeberegninger i seg selv sier ikke noe om disse forholdene.

Det er også viktige sider ved helse og sykdom som ikke beregnes eller inkluderes i beregninger av sykdomsbyrde i GBD. Et eksempel er mest­ring av sykdom, der personer kan lære seg å leve med den, og dermed oppleve helsen, livskvaliteten eller funksjonen som mindre nedsatt enn da de først ble syke. Videre er omsorgstjenester tradisjonelt ikke med i sykdomsbyrdeberegningene.

Slike beregninger gir heller ikke noe inntrykk av den potensielle byrden av sykdommer som holdes under kontroll. For eksempel er byrden som er knyttet til smittsomme sykdommer lav i Norge. Dette skyldes god vaksinasjonsdekning, gode hygieniske forhold og andre infeksjonsforebyggende tiltak. Disse viktige tiltakene blir dermed “usynlige” i bildet som GBD-prosjektet tegner av helsetilstanden. Aktuell sykdomsbyrde bør derfor ikke være styrende for nedprioritering av virkningsfulle tiltak som bidrar til å holde sykdomsbyrden lav.

Kan vi stole på resultatene fra det internasjonale GBD-prosjektet?

Mange vil spørre om vi kan stole på resultatene fra GBD-prosjektet. Dette er et omfattende spørsmål, og svaret avhenger av hvilke resultater man ser på.

Kvaliteten på sykdomsbyrdeestimatene fra GBD er helt avhengig av kvaliteten på de underliggende dataene som kommer inn i prosjektet.

Dødelighet og dødsårsaker

Resultatene for dødelighet og dødsårsaker er de mest pålitelige. Dette gjelder både Norge og andre land med velfungerende dødsårsaksregistrering. Slike land er i mindretall på global basis. I land uten generell dødsårsaksregistering, benyttes data fra stikkprøve-undersøkelser og spørreundersøkelser av pårørende ved dødsfall («verbal autopsy»).

Datagrunnlaget for Norge når det gjelder dødsårsaker vil bli gjennomgått i det norske sykdomsbyrdeprosjektet for å sikre at data er oppdatert og av best mulig kvalitet

Forekomst av ikke-dødelige sykdommer

Data om forekomst av ikke-dødelige sykdommer er mer usikre. For norske forhold er for eksempel usikkerheten høy når det gjelder forekomst av sykdommer i muskel- og skjelettsystemet og psykiske lidelser. Norge har ingen helhetlig tradisjon for rapportering og oppdatering av slike data. Der GBD mangler oppdaterte norske data, slik som for psykiske lidelser og rus, bygger beregningene delvis på data fra Norden og andre vestlige, sammenliknbare land. Dette må tas i betraktning når de norske sykdomsbyrdeestimatene fortolkes.

Beregning av alvorlighetsvekter

Måten GBD beregner alvorlighet på, har vært kritisert. For eksempel er det argumentert for at en overraskende lav vekting av blindhet, døvhet, amputasjoner og lammelser i ben kan skyldes at disse tilstandene ikke nødvendigvis blir forstått som helsetilstander.

Videre har det blitt argumentert for at man ikke uten videre kan sammenlikne svært ulike helsetilstander mot hverandre, og at det som måles med alvorlighetsvektene ikke er helsetap i seg selv, men hvilke verdier man tillegger ulike typer helsetilstander (Nord, 2013). Kritikken mot alvorlighetsvektingen ved bestemte helsetilstander har ført til at de aktuelle vektene ble endret i Verdens helseorganisasjons sykdomsbyrdeberegninger (WHO, 2013).

Det vil bli vurdert om det er behov for å gjøre norske DALY-beregninger med alternative alvorlighetsvekter. På tross av svakhetene er imidlertid alvorlighetsvektene som brukes av GBD og WHO nyttige fordi de gir muligheter for internasjonale sammenlikninger.

Beregning av helsetap som følge av risikofaktorer

Norge mangler et system for regelmessig oppdatering av data om forekomst av viktige risikofaktorer. Å beregne hvor stor sykdomsbyrde som kan tilskrives ulike risikofaktorer, krever full oversikt over den epidemiologiske litteraturen som beregner risiko for sykdom eller død etter forskjellige nivåer av risikofaktorer. På enkelte områder, for eksempel røyking, er disse estimatene solide og basert på store tallmaterialer fra mange undersøkelser. For andre risikofaktorer, for eksempel kosthold, er kunnskapen mer kontroversiell og bygger på et svakere grunnlag.

Rangeringen av risikofaktorer er også avhengig av om man ser på sammensatte variabler (for eksempel kosthold) eller ikke, hva man definerer som referanseverdier, og hvordan man tar hensyn til at risikofaktorer samvarierer. Tallene kan kun benyttes for innbyrdes sammenlikning mellom faktorene.

Det er grunn til å regne med at noen av risikofaktor-resultatene vil endre seg både gjennom utvikling av bedre datagrunnlag, nye kunnskapsoppsummeringer og nye metoder.

Kontinuerlig kvalitetssikring av data

En viktig oppgave for det norske sykdomsbyrdeprosjektet vil være å sikre og videreutvikle den norske datakvaliteten, blant annet ved å supplere den eksisterende kunnskapen med nye analyser, samt identifisere områder hvor det norske datagrunnlaget er svakt og hvor det er behov for forbedringer.

Verken GBD 2010 eller GBD 2013 kan derfor ses på som et sluttresultat. Før 2013 hadde det aldri vært publisert detaljert helsestatistikk for verdens land. Tallene vil endre seg i årene som kommer ved at metodikken forbedres og korrigeres, men de største forbedringene kan bare komme gjennom at det enkelte land bedrer innsamlingen av data om helsetilstand og risikofaktorer.

Ordforklaring:
* Epidemiologi: Studiet av helsetilstanden og utbredelsen av sykdom og forhold som forårsaker sykdom i en befolkning (Medisinsk ordbok, Kunnskapsforlaget 2009)

Referanser

1. GBD SDG Collaborators. Measuring progress and projecting attainment on the basis of past trends of the health-related Sustainable Development Goals in 188 countries: an analysis from the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017;390(10100):1423-59.

2. GBD Risk Factors Collaborators. Global, regional, and national comparative risk assessment of 84 behavioural, environmental and occupational, and metabolic risks or clusters of risks, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 2017;390(10100):1345-422.

3. Viergever R. F., Olifson S., Ghaffar A., Terry R. F. A checklist for health research priority setting: nine common themes of good practice. Health Res Policy Syst. 2010;8:36.