Folkehelseinstituttet (FHI) bidrar med helsedata fra helseregistre og helseundersøkelser til en rekke forsknings- og analyseprosjekter. Forskere og andre som trenger helsedata i sitt arbeid søker nå om dette via Helsedataservice i Direktoratet for e-helse, men det er fremdeles FHI som registerforvalter som står for utleveringen av data fra de ulike datakildene.

Omprioriteringer som følge av pandemien og mangelen på en Helseanalyseplattform er hovedårsakene til at det har bygget seg opp restanser, og at det er forsinkelser i utlevering av data.

Restansesituasjonen på utlevering av data har bedret seg noe for alle registrene, bortsett fra for legemiddelregisteret der køen fremdeles er lang.

Gjelder ikke alle helsedata

Over tid, og spesielt det siste året, har det blitt store restanser knyttet til utlevering av data fra helseregistre og helseundersøkelser. Dette gjelder særlig søknader om utlevering av data fra tre datakilder.

Disse datakildene berøres:

• Reseptregisteret/Legemiddelregisteret
• Dødsårsaksregisteret
• Medisinsk fødselsregister

Disse datakildene berøres i mindre grad:

• Abortregisteret
• Hjerte- og karregisteret
• Nasjonalt vaksinasjonsregister SYSVAK
• Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)
• Register over bivirkninger etter vaksinasjon meldt av helsepersonell (BIVAK)
• Landsomfattende helseundersøkelser (LHU )
• Nasjonalt tvillingregister (NTR)
• Fylkeshelseundersøkelsene (FHUS)
• Vekstkohorten

Sammensatte årsaker  

I løpet av pandemien har antall søknader om utlevering av data fra helseregistrene og helseundersøkelsene økt. Kompleksiteten i søknadene har også økt, og kombinert med en mer krevende personvernforordning (GDPR), har det ført til lenger saksbehandlingstid per søknad.

Sentrale ressurser i de aktuelle avdelingene hos FHI har i lang tid i tillegg vært utlånt til håndteringen av pandemien eller blitt benyttet til oppgaver knyttet til overvåkning og beredskap. Ekstrapubliseringer fra registrene og løpende overføringer av sanntidsdata til Beredskapsregisteret for covid-19 (Beredt C19), i kombinasjon med økt bistand til statistikkproduksjon og -tilrettelegging for smittevernregistrene, har vært prioriterte tilleggsoppgaver under pandemien.

Artikkelen oppdateres forløpende

Denne artikkelen vil bli oppdatert så snart restansesituasjonen endrer seg i Folkehelseinstituttets helseregistre eller helseundersøkelser.

Har du spørsmål, kontakt fagdirektør Ninia Johnsen (helseundersøkelser) eller fagdirektør Ingvild Eide Graff (helseregistre)