– Forskningsfilen mellom MoBa og MFR vil gjøre oss i stand til å se om sykdom i forrige generasjon og hos søsken kan påvirke et barns helse. Det vil hjelpe oss til å forstå om det er arvelige faktorer eller miljøfaktorer som spiller størst rolle som årsak til sykdommer, slik at vi kan lete mer målrettet etter miljøfaktorer, sier prosjektleder for MoBa og divisjonsdirektør Per
Magnus.

Det planlegges én kobling mellom MoBa og MFR som i tillegg til opplysninger om mor og barn også vil omfatte barnets far, eventuelle søsken og besteforeldre. Denne koblingen vil utgjøre en såkalt forskningsfil.

Opplysninger som vil bli koblet sammen med data fra MoBa i forskningsfilen er fødested, sivilstatus, kjønn, dødfødt/levende født, flerfødsler, fødselsvekt, fødselslengde, svangerskapslengde, eventuelle tidligere svangerskap, mors helse før og under svangerskapet, forløsningsmetode, eventuelle komplikasjoner og eventuelle helseproblemer hos barnet.

Forskningsfilen vil være anonym

Fødselsnummer vil bli brukt ved selve koblingen, men slettes så snart denne er gjennomført. Koblingen vil kun bli gjennomført en gang. Etter at koblingen er foretatt vil alle personidentifiserbare opplysninger bli slettet. Det vil ikke være mulig å gå tilbake for å sammenligne opplysninger i den sammenslåtte forskningsfilen med spørreskjemadatabasen eller i MFR. Det vil heller ikke være mulig å legge til nye opplysninger senere. Forskere som bruker forskningsfilen vil kun ha tilgang til anonyme opplysninger.

Dersom barnets foreldre er født etter 1967 vil også opplysninger fra deres egen fødsel bli tatt med i undersøkelsen. Opplysninger om foreldres fødsel vil inneholde noen opplysninger om mors og fars foreldre. Bruken av opplysninger fra MFR kan dermed omfatte personer som ikke selv har samtykket til deltakelsen i Mor og barn-undersøkelsen.

Adgang til å reservere seg mot kobling

Alle som blir berørt av forskningsprosjektet, enten de er deltakere i MoBa eller ikke, har adgang til å reservere seg mot denne koblingen av opplysninger mellom MoBa og MFR. Dette gjøres ved å kontakte Mor og barn-undersøkelsen på telefon 53 20 40 40 eller på e-post: morbarn@fhi.no, innen 15. august 2010.

Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa)

Den norske mor og barn-undersøkelsen startet rekrutteringen av gravide kvinner i 1999. Fedrene ble også invitert. I 2008 var målet nådd med over 100 000 svangerskap inkludert. Folkehelseinstituttet holder løpende kontakt med deltakerne. Både biologisk materiale og spørreskjemadata er samlet inn allerede fra 17.svangerskapsuke og nye data samles inn etter hvert som barna blir eldre. Dette gjør undersøkelsen helt spesiell, også i internasjonal sammenheng. Formålet med studien er å finne årsaker til sykdommer. Norge har gjennom MoBa en unik forskningsdatabank av høy kvalitet.

Medisinsk fødselsregister (MFR)

MFR ble opprettet i Bergen i 1967 og ble en avdeling ved Folkehelseinstituttet i 2001.
Den direkte årsaken til at MFR ble opprettet var den verdensomfattende thalidomidekatastrofen, der et antatt ufarlig sovemiddel og middel mot svangerskapskvalme førte til at mer enn 10.000 barn ble født med alvorlige misdannelser. MFR var verdens første nasjonale medisinske fødselsregister, og er i dag ett av verdens mest omfattende fødselsregistre. Registeret inneholder alle fødsler i Norge med helseopplysninger fra mor, far og barn i forbindelse med svangerskapet og fødsel.