Medisinsk fødselsregister (MFR) ble opprettet i 1967 etter den verdensomfattende thalidomidekatastrofen der et antatt ufarlig sovemiddel førte til at mer enn 10 000 barn ble født med alvorlige misdannelser. Formålet med MFR var da, som nå, å oppdage nye økninger av medfødte misdannelser så tidlig som mulig, samt forske på helseproblemer i forbindelse med svangerskap og fødsel. Medisinsk fødselsregister var verdens første nasjonale medisinske fødselsregister. Registeret har utviklet seg stort siden det ble opprettet i 1967 og er i dag ett av verdens mest omfattende fødselsregistre, og deltar i økende grad i internasjonalt forskningssamarbeid.
I 2002 ble registeret en avdeling i Divisjon for epidemiologi ved Nasjonalt folkehelseinstitutt. Folkehelseinstituttet forvalter MFR, og er register- databehandlingsansvarlig. Registeret er plassert i Bergen og er også knyttet til Universitetet i Bergen. I 2001 fikk Medisinsk fødselsregister sin egen forskrift, Medisinsk fødselsregisterforskriften, som regulerer registerets oppgaver og drift.
Både Biobankregisteret (opprettet 2004) og Register over svangerskapsavbrudd (opprettet 2006) er lokalisert sammen med MFR. I tillegg til dette er datahåndteringsenheten for Den norske mor og barn-undersøkelsen også lokalisert og organisert under MFR.
Kobling til andre registre
For å sikre datakvaliteten, kobles MFR rutinemessig med Det sentrale folkeregisteret. Ved fremstilling av statistikk og i forbindelse med forskningsprosjekter kan MFR kobles med de andre sentrale helseregistrene (Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Reseptregisteret, Meldesystemet for infeksjonssykdommer, Det sentrale tuberkuloseregisteret og System for vaksinasjonskontroll). Opplysninger fra MFR utleveres kun hvis nødvendige tillatelser er innvilget eller utleveringen er hjemlet i lov eller forskrift.
Tilgang til forskningsdata og statistikk
Avdelingen vil bidra til å gjøre data lett tilgjengelig, og har en egen oppdragsseksjon som henter ut data fra fødselsregisteret og tilrettelegger dem for forskere og andre. Hvis du har behov for ytterligere data eller statistikk utover det vi har publisert på våre nettsider, kan du sende en søknad til oppdragsseksjonen. For mer informasjon, se ”Datautlevering” i venstremenyen
Internasjonalt samarbeid
MFR har i lang tid deltatt i internasjonale samarbeidsorganisasjoner og har siden 1974 vært ”founding member” i International Clearingshouse for Birth Defects Monitoring Systems.. For å effektivisere arbeidet med overvåking og forskning ønsket Clearinghouse å opprette et International Centre for Birth Defects (ICBD). I skarp konkurranse med andre land og med støtte fra regjerningen lyktes det MFR å få lagt dette senteret til Norge. ICBD var virksomt i Bergen i perioden1989-92.
I 1997 tok MFR initiativet til å opprette Nordic Association of Medical Birth Registries (NOMBIR) der alle de 5 nordiske land deltar. NOMBIR er en videreføring av et samarbeid fra 1971 (AFØD) under Nordisk medisinalstatistikk komitè (NOMESCO) med formål å etablere nordisk fødselsstatistikk.
EU har siden 1979 gitt midler til EUROCAT som er et europeisk samarbeidsorgan for overvåking av medfødte misdannelser. MFR måtte lenge stå utenfor dette samarbeidet grunnet manglende norsk medlemskap i EU. EØS-avtalen endret dette og fra 1998 er MFR medlem av EUROCAT. I 2007 ble MFR fullt medlem fordi vi nå også leverer anonymiserte records til EUROCATs sentrale database. Den sentrale databasen muliggjør en langt mer effektiv og rask overvåking av medfødte misdannelser samtidig som den gir grunnlag for forskning.