Information in English
Når en vil lete etter sykdomsårsaker, har Norge spesielt gode forutsetninger fordi vi er et oversiktlig og lite, velorganisert land. Gjennom systematisk arbeid kan en da forske og få ny kunnskap om for eksempel årsaker til kreft og andre alvorlige sykdommer. Dette er bakgrunnen for etableringen av CONOR – Cohort of Norway.
CONOR er både betegnelsen på en samling helsedata og blodprøver, og et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet og universitetene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø:
- Helseundersøkelsene i Tromsø (Tromsø IV og V)
- Helseundersøkelsene i Troms og Finnmark (TROFINN)
- Helseundersøkelsene i Nord-Trøndelag (HUNT 2 og 3)
- Helseundersøkelsene i Oslo (HUBRO, Innvandrer-HUBRO, MoRo II, Oslo II)
- Helseundersøkelsene i Oppland og Hedmark (OPPHED)
- Helseundersøkelsen i Hordaland (HUSK)
Når helseundersøkelsene er gjennomført, kopieres utvalgte data over til CONOR-samlingen. Med et stort antall personer i databasen, blir forskningsresultatene mer pålitelige enn om en skulle basere seg på hver enkelt regional undersøkelse.
Forskningsprosjekt om alkoholinntak og risikoen for koronar hjertesykdom
Helsedata og biologisk materiale i CONOR skal benyttes i et forskningsprosjekt hvor man vil studere forholdet mellom moderat alkoholinntak og risikoen for død av koronar hjertesykdom, død av kolorektal kreft og totaldød. Eventuelle sammenhenger vil beregnes ved kohortdesign. I tillegg vil DNA fra pasienter som har fått en av de aktuelle sykdommene etter at prøvene ble samlet inn bli analysert og sammenliknet med et kontrollutvalg. Prosjektet ledes av professor, dr.med. Per Magnus ved Folkehelseinstituttet, og Rusmiddelprogrammet i Forskningsrådet har bevilget midler til studien. Det vil bli utlyst en post doc-stilling i prosjektet i september 2010. Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Sør-Norge har godkjent prosjektet.
CONOR deltar med data og biologisk materiale i internasjonalt kreftprosjekt
International Agency for Research on Cancer (IARC), som er WHOs kreftforskningsinstitutt, leder et internasjonalt samarbeid, og har invitert CONOR (dvs de norske befolkningskohortene) til å delta. Man vil studere flere ulike
kreftsykdommer ved hjelp av helgenomsanalyser og vil derfor bruke DNA fra pasienter som har fått kreftsykdom etter at prøvene ble samlet inn. Prøvene av personer med kreft sammenliknes med DNA fra et tilordnet kontrollutvalg. I første omgang er det aktuelt å se på nyrekreft og kreft i hode og hals. Det kan også bli aktuelt å studere lymfekreft og kreft i bukspyttkjertelen. Utgiftene til helgenomsanalysene dekkes av bevilgninger fra den franske stat. Norsk prosjektleder er Prof Dr.Med Lars Vatten ved NTNU og studien er godkjent av regional komité for medisinsk forskningsetikk Midt-Norge, Datatilsynet samt Helsedirektoratet.
Helsedata
De opplysningene som inngår i CONOR-databasen framkommer gjennom spørreskjemaer og ved personlig frammøte. Det spørres blant annet om forekomst av enkelte sykdommer, generelle spørsmål om helse, bruk av blodtrykksmedisin, fysisk aktivitet, utdanning, røyke- og alkoholvaner og forekomst av hjertesykdom i slekten. Videre er det spørsmål om fødested, boligforhold, familie, arbeidssituasjon og trygdeytelser. Spørreskjemaet med CONOR-spørsmålene.
Når de inviterte møter fram personlig til helseundersøkelse, måles blodtrykk, høyde og vekt, samt liv- og hofteomkrets. Det tas en blodprøve som analyseres for fettstoffer og blodsukker, og en ekstra blodprøve som fryses ned til -80 grader celsius.
De første dataene til CONOR ble hentet fra helseundersøkelsen i Tromsø i 1994-95. De siste hentes fra den tredje helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT 3), som avsluttes i 2008. Foreløpig omfatter CONOR data fra ca. 185 000 personer.
All datainnsamling følger en standardisert prosedyre, se ytterligere detaljer i CONOR - Material and Methods (word).
En kan gjennom CONOR-data undersøke om det for eksempel er sammenheng mellom kreft og arbeidssituasjon, mellom kreft og miljøgifter i blodet, eller mellom kreft og spesielle gener.
Deltakeres rettigheter
Som deltaker har du rettigheter:
Minus 80 grader
Blodprøvene er lagret ved minus 80 grader Celsius. I framtiden kan de tines opp, og nye analyser kan gjøres. I løpet av få år vil forskere få tilgang på ekstrahert DNA fra de fleste deltakerne. Forskere må søke styringsgruppen for å få utlevert data og eventuelt tilgang til blodprøver.
Etikk og anonymisering
Dataene som utleveres, vil alltid være anonymiserte. Alle blodprøvene har bare løpenummer. All innhenting av data er basert på samtykke fra deltakerne. Forskere må søke om ny godkjenning fra Datatilsynet dersom opplysninger skal sammenstilles med andre registre eller det skal gjøres nye analyser på nedfryste blodprøver.
Hvordan kan forskere få tilgang til data?
Søknadsskjema om tilgang til helsedata og biologisk materiale fylles ut og sendes til Avdeling for forskningsdata. En styringsgruppe behandler søknadene. Søknader sendes hit.
Informasjon for forskere: Retningslinjer for tilgang til CONOR-materiale.
E-post til CONOR
Se også
G Aamodt, G; Søgaard, A. J.; Næss, Ø.; Beckstrøm A.C.; Samuelsen, S.O.: Conor-databasen - et lite stykke Norge. Tidsskr Nor Legeforen 2010; 130:264-5
Næss, Øyvind Erik; Søgaard, Anne-Johanne; Arnesen, Egil; Beckstrøm, Anne Cathrine; Bjertness, Espen; Engeland, Anders; Hjort, Peter F; Holmen, J; Magnus, Per; Njølstad, Inger; et al: Cohort Profile: Cohort of Norway (CONOR) International Journal of Epidemiology 2007
Tidsskriftet Norsk epidemiologi 1/2004, temanummer om epidemiologiske registre 2004
Cappelen Inger og Lyshol Heidi: Oversikt over helseregistre i Norge, Norsk epidemiologi 1/2004 (pdf)
Engeland Anders og Søgaard Anne Johanne: CONOR (COhort NORway) - en oversikt over en unik forskningsdatabank, Tidsskriftet Norsk epidemiologi 1/2003 (pdf)
Magnus Per, Arnesen Egil, Holmen Jostein, Stoltenberg Camilla, Søgaard Anne Johanne og Tell Grethe S: CONOR - COhort NORway: historie, formål og potensiale, Norsk epidemiologi 1/2003 (PDF)